Ich heiße M. bin weiblich und bin 24 Jahre alt. Ich wohne im Sauerland und fühle mich hier in Bezug auf meine Erkrankung sehr allein. Ich denke manchmal, ich bin die Einzige, die mit dem BBS lebt.

Ich wurde oft gefragt, was mich und mein Leben mit BBS so besonders gemacht hat.

Ein gutes Beispiel hierfür ist aus meiner Schulzeit. Wenn wir Klassenausflüge gemacht haben, bekam ich immer besonders viel Aufmerksamkeit von meiner Lehrerin und sollte nah bei Ihr bleiben. Es ergab oft keinen Sinn für mich, da man äußerlich nichts von meiner Behinderung feststellen konnte. Leidglich ein bisschen übergewichtig und dicke Brillengläser. Aber keiner kann in dich hineinschauen, was da alles anders ist. Mein Herz ist auf der rechten Seite, nicht wie bei den allermeisten Menschen links. Meine Leber liegt auf dem Magen, die Milz liegt links neben den Nieren. Beide Nieren sind von der Erkrankung betroffen, eine arbeitet schwächer als die andere. Ich habe 6 Symptome des Bardet-Biedl-Syndroms. Hinzu kommt noch, dass ich nichts riechen kann.

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