Liebe Abonnenten,
die Leber‘sche Hereditäre Optikus Neuropathie, kurz LHON, gehört zu den seltenen Netzhauterkrankungen. Um die Krankheit besser zu verstehen und Therapien entwickeln zu können, brauchen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler Daten von Betroffenen. Diese werden seit 2018 im LHON-Patientenregister von PRO RETINA Deutschland e. V. gesammelt. Indem sich nun auch die Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) dem LHON-Register angeschlossen hat, wird die Datenbasis verbreitert.

„Eine gute Datenbasis ist eine wichtige Voraussetzung für Diagnostik, Prognose, die Entwicklung von Therapien und die Verbesserung der Heilungschancen. Das ist vor allem bei komplexen Erkrankungen wie LHON sehr wichtig“, erklärt Dr. Sandra Jansen, Fachreferentin von PRO RETINA Deutschland und Leiterin des Patientenregisters. Das LHON-Patientenregister bündelt die bislang nur dezentral vorliegenden Daten und damit alle für Diagnose und Therapie relevanten Informationen zentral an einer Stelle. Mit dem UKE sind es mittlerweile 14 LHON-Zentren, die dem LHON-Register angeschlossen sind.

Wichtiger Baustein zum Verständnis der Erkrankung

Ute Palm, Vorstandsvorsitzende von PRO RETINA, appelliert an alle Betroffenen: „Das Patientenregister ist ein äußerst wichtiger Baustein zum Verständnis seltener Netzhauterkrankungen und zur Entwicklung von Therapien. Daher sollten Betroffene sich registrieren lassen, damit ihnen geholfen werden kann.“

Dario Madani, Geschäftsführer von PRO RETINA, ergänzt: „Die Förderung der Forschung gehört zu den Kernanliegen von PRO RETINA. Der Anschluss der Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde des UKE an das LHON-Patientenregister ist ein weiterer wichtiger Schritt zur Entwicklung von Therapien.“

Auch der 44-jährige Lars hofft, durch den Eintrag ins LHON-Register einen Beitrag zur Forschungsförderung zu leisten: „Ich hoffe, dass man die LHON-Erkrankung mithilfe des Registers besser verstehen kann. Warum bricht die Erkrankung bei einem Genträger aus und bei dem anderen nicht? Vielleicht kann man so auch neue Therapieansätze finden“, so seine Hoffnung.

LHON – erblich bedingte Netzhauterkrankung

Bei LHON handelt es sich um eine erblich bedingte Netzhauterkrankung. Dabei produzieren die Mitochondrien nicht genügend Energie und verlieren ihre schützende Funktion. Dadurch sterben die Nervenfasern in den Sehnerven ab, sodass die Sehinformationen nicht mehr im Gehirn ankommen. Bei der meist schmerzlos verlaufenden Erkrankung treten die Sehprobleme relativ plötzlich auf und können innerhalb weniger Wochen zu einem hochgradigen Sehverlust führen. Daher rät PRO RETINA, bei auffälligen Sehveränderungen sofort eine Augenklinik aufzusuchen und im Verdachtsfall einen Gentest machen zu lassen.

Menschen mit LHON und anderen seltenen Erkrankungen lädt das Unternehmen Chiesi anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen zu einer Veranstaltung in Hamburg ein. Unter dem Motto „Gemeinsam weniger selten“ sollen die Teilnehmenden neue Kontakte knüpfen, netzwerken, diskutieren und sich austauschen.

Eine Anmeldung zum Tag der seltenen Erkrankungen in Hamburg ist unter: rarediseaseday@chiesi.com möglich.

Haben Sie Fragen zum LHON-Register? Weitere Infos unter LHON Patientenregister.

Gerne beantworten wir Ihre Fragen unter info@pro-retina.de oder 0228 227 217 0.

Quelle: eyefox.com vom 15.02.2024

Mit freundlichen Grüßen
Ihre Newsletter-Redaktion
eingestellt von Rainer Bartels

Anmeldung Newsletter PRO RETINA auf einen Klick und Forschungsnewsletter

Das Patientenregister von PRO RETINA

Das LHON Patientenregister von PRO RETINA

Die PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit
Die PRO RETINA-Stiftung auf Facebook

Podcast und Infocast von PRO RETINA:
Blind verstehen und Forschung heute

Der Podcast der PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit:
Retina View – Forschung fördern, Augenlicht retten

Die Social-Media Kanäle von PRO RETINA:
Facebook
Instagram
X ehemals Twitter
YouTube

PRO RETINA - Jetzt spenden

PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Mozartstr. 4 - 10
53115 Bonn

Telefon: +49 (228) 227 217 0
E-Mail: info@pro-retina.de
Internet: pro-retina.de