Veranstaltungen zeigen großes Interesse und Bedarf an Information, Beratung und Austausch

„Gemeinsam helfen“ – unter diesem Motto stand das PRO RETINA-Projekt „AMD vor Ort“. Die Idee: PRO RETINA Deutschland e. V. und soziale Einrichtungen vor Ort laden gemeinsam zu Veranstaltungen ein, um über Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) und ein Leben mit nachlassender Sehkraft zu informieren. Das Ergebnis: dankbare und begeisterte Teilnehmerinnen und Teilnehmer.

Was ist AMD überhaupt und wie erkennt man sie? Welche Möglichkeiten und Formen der Therapie gibt es? Wie kann ich weiterhin selbstbestimmt leben, wenn mein Sehvermögen schwindet? Wo bekomme ich Beratung und Hilfe, wenn ich nicht weiterweiß? Antworten auf diese und viele andere Fragen gaben die Veranstaltungen „AMD vor Ort“ in Bernkastel-Kues, Bonn und Mainz. In diesen drei Orten hatten die ehrenamtlichen Teams von PRO RETINA Partner gefunden, mit denen sie zu den Info-Veranstaltungen eingeladen haben: in Bonn war das Evangelische Bildungszentrum der Kooperationspartner der Regionalgruppe Bonn/Rhein-Sieg, in Bernkastel-Kues luden die Regionalgruppe Trier, die Stadt Bernkastel-Kues und die DRK-Sozialwerk Bernkastel-Wittlich gGmbH ein; und in Mainz hatte die PRO RETINA Sprechstunde die AWO Mainz-Gonsenheim als Partner für das Projekt gewonnen.

Raum für Austausch und Beratung

Neben der Informationsvermittlung gab es viel Raum für Fragen, den Austausch untereinander und die Beratung. „Gerade der Austausch unter den Betroffenen ist wertvoll“, weiß Dr. Sandra Jansen, Fachreferentin Diagnose & Forschung bei PRO RETINA, die das Projekt federführend geleitet hat. „Der Austausch und die Beratung machen Mut und zeigen den Betroffenen, dass sie nicht allein sind mit ihren Sorgen und Ängsten.“

Wie wichtig das ist, zeigte die Resonanz der Teilnehmerinnen und Teilnehmer: „Wir möchten uns ganz herzlich bedanken für diese inspirierende und ermutigende Veranstaltung! Es ist wunderbar, dass Sie das vielfältige Wissen und die Erfahrungen an Betroffene und Angehörige weitergeben. Herzlichen Dank dafür!“ So brachte es eine Teilnehmerin nach der Veranstaltung in Bonn auf den Punkt. Hier hatte die PRO RETINA Regionalgruppe Bonn/Rhein-Sieg zusammen mit dem Evangelischen Bildungszentrum eingeladen. Die Mitglieder der PRO RETINA Regionalgruppe informierten die rund 45 Teilnehmenden über das Krankheitsbild, Wege zur Diagnose und Therapie: Das Leitungsteam der Regionalgruppen, Ursula Noelle und Daniel Gulyas, stellten zudem die Arbeit von PRO RETINA vor. Jürgen von Block und Eberhard Schuppius berichteten, wie sie ihr Leben mit nachlassender Sehkraft aktiv gestalten, welche Hilfsmittel sie nutzen und wie sie den Alltag organisieren. 

Das Evangelische Bildungszentrum bestätigte den Erfolg der Veranstaltung: „Es war für uns eine Freude, diese wichtige Veranstaltung von PRO RETINA unterstützen zu können. Wir haben durchweg positives Feedback von den Teilnehmenden gehört, auch Dankbarkeit, dass man von den Erfahrungen und vielen interessanten Informationen profitieren könne, ohne eine lange Anfahrt auf sich nehmen zu müssen. Wir würden uns freuen, Sie nächstes Jahr bei uns im Hause wieder begrüßen zu können.“ 

„Eine rundum tolle und informative Veranstaltung!“ schwärmte der AWO-Ortsvereinsvorsitzende Jens Carstensen nach der AMD-Veranstaltung in der AWO Begegnungsstätte Mainz-Gonsenheim. Rund 35 teils unmittelbar Betroffene, aber auch Angehörige von Menschen mit AMD verfolgten die Ausführungen der Referentinnen und Referenten: Dorothea Olinger stellte die PRO RETINA und die PRO RETINA Sprechstunde Mainz vor. Ottmar Meuser, ebenfalls Berater in der PRO RETINA Sprechstunde Mainz, informierte in einem Vortrag über das Krankheitsbild AMD und mögliche Therapieansätze. Sabine Jänicke von der PRO RETINA Sprechstunde Mainz, die die Veranstaltung von Seiten der Selbsthilfe begleitet und organisiert hat, erklärte zur Zielsetzung: „Als Team der PRO RETINA Sprechstunde Mainz war es uns ein besonderes Anliegen, nicht nur über das Thema AMD zu informieren, sondern gleichzeitig auch Hilfe anzubieten.“ Das ist gelungen. Denn nach der Veranstaltung waren sich alle einig: „Der Nachmittag war hilfreich, informativ und trägt darüber hinaus zum besseren Verständnis im Umgang mit dieser Krankheit bei.“ 

Wie wichtig solche Veranstaltungen sind, wurde in Bernkastel-Kues dadurch unterstrichen, dass Frank Schäfer, der Behindertenbeauftragte der Stadt, die Schirmherrschaft übernommen hatte. Er und auch der Stadtbürgermeister von Bernkastel-Kues, Roman Bastgen, waren zum AMD-Thementag gekommen, um Grußworte zu sprechen. Roman Bastgen war begeistert: „Der Thementag zur Altersabhängigen Makula-Degeneration in der Güterhalle in Bernkastel-Kues Ende Oktober hat gezeigt, wie viele Betroffene es auch hier bei uns in der Stadt gibt. So viele Menschen sind zum Austausch zusammengekommen – Fachleute, Betroffene, Angehörige und Interessierte – darum ist dieser Thementag sehr wertvoll gewesen. Es muss weiter aufgeklärt werden, die Menschen müssen miteinander ins Gespräch kommen und es muss weiterhin aufgezeigt werden, wie gutes Sehen und Teilhabe möglich bleiben. Von daher sind wir immer wieder gerne bereit, einen solchen Tag bei uns in der Stadt anzubieten.“ 

Auch die Gemeindeschwestern plus wollen die mit dem AMD-Thementag begonnene Zusammenarbeit mit PRO RETINA fortsetzen: Birgit Wüsten arbeitet in der Verbandsgemeinde Bernkastel-Kues als Gemeindeschwester plus und hat als Referentin an der PRO RETINA-Veranstaltung teilgenommen: „Die Veranstaltung war sehr informativ. Ich konnte sehr viel mitnehmen.“ Daher will sie sich mit PRO RETINA vernetzen und enger zusammenarbeiten.

Wie wichtig das gerade in ländlichen Regionen ist, weiß Marion Palm-Stalp vom Leitungsteam der PRO RETINA Regionalgruppe Trier: „Es gibt uns ein sehr gutes Gefühl, dass wir als Beratende der PRO RETINA durch Veranstaltungen wie den AMD-Thementag in Landkreisen mit besonderen Herausforderungen bei der Informationsvermittlung eine Vielzahl an Betroffenen erreichen können. Solche Veranstaltungen eröffnen den Betroffenen nach der Diagnose AMD neue Perspektiven und tragen zu mehr Lebensqualität bei.“ Bestätigt wurde sie durch das große Interesse, das sich auch in zahlreichen Nachfragen zeigte. Diese betrafen sowohl den Fachvortrag von Dr. Sandra Jansen zu Krankheit, Verlauf und Therapie von AMD als auch den Vortrag von Sylvester Sachse-Schüler, Projektleiter Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB®), der erklärte, wie Menschen mit Sehbehinderung einen Pflegegrad erhalten können. Daher hofft Marion Palm-Stalp, für die nächsten Veranstaltungen in der Region weitere engagierte Unterstützer zu finden, um auf die Angebote aufmerksam zu machen und dadurch noch mehr Betroffene zu erreichen.

Wie wichtig solche Angebote sind, zeigte sich auch daran, dass einige der Besucherinnen und Besucher von weither angereist waren: Eine Tochter und ihre Mutter hatten eine Anreise von 90 Kilometern nach Bernkastel-Kues in Kauf genommen. Und sie waren sich einig: Wir sind überwältigt. Das ist eine ganz tolle Veranstaltung.“ Ein Teilnehmer konkretisierte: „Es baut einen auf, wenn man sich mit anderen austauschen kann über die Probleme, die man hat und die nicht zu verleugnen sind.“

Alle Veranstaltungen fanden im Vorfeld des von PRO RETINA ins Leben gerufenen AMD-Aktionstags statt. Dieser wird jeweils am dritten Samstag im November begangen, um auf die Volkskrankheit AMD aufmerksam zu machen. „Wir freuen uns, wenn die Idee von AMD vor Ort auf fruchtbaren Boden fällt und im nächsten Jahr in vielen Städten vergleichbare Kooperationsveranstaltungen zu AMD stattfinden“, so Dr. Sandra Jansen. Zudem dankte sie der DAK, die durch ihre Unterstützung das Projekt „AMD vor Ort“ möglich gemacht hat. Für Bernkastel-Kues und Bonn haben Stadtbürgermeister Roman Bastgen und das Evangelische Bildungszentrum bereits deutlich signalisiert, im kommenden Jahr erneut solche Informationsveranstaltungen zu AMD anzubieten.