Liebe Abonnenten,

wir möchten Sie auf zwei Online-Veranstaltungen von PRO RETINA hinweisen. Alle Details dazu finden Sie im untenstehenden Text.

16.09.2026, 19:00 Uhr bis 20:30 Uhr. Online-Veranstaltung zum Empowerment von Menschen mit Netzhauterkrankungen
PRO RETINA ist gegründet worden, um Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen darin zu stärken, ihre Interessen selbstbewusst zu vertreten und informierte Entscheidungen im Umgang mit ihrer Erkrankung zu treffen. Wie das gelingt, erfahren Betroffene jeden Tag im Kontakt mit PRO RETINA und im Austausch mit den PRO RETINA-Beraterinnen und -Beratern. In einer Online-Veranstaltung am Tag der Selbsthilfe stellen wir Ihnen einige dieser Wege vor. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf dem Konzept des Shared Decision Making. Außerdem erfahren die Teilnehmerinnen und Teilnehmer, welche Angebote zur Unterstützung es gibt. Anmeldungen bitte an KI@pro-retina.de schicken.

29.09.2026, 18:00 Uhr bis 19:30 Uhr. Vom PRO RETINA-Patientenregister zur klinischen Studie – Online-Veranstaltung anlässlich des World Retina Day
Wie erfahre ich von klinischen Studien? Wie laufen solche Studien ab? Wie kann ich mich in das PRO RETINA-Patientenregister eintragen lassen? Was passiert mit meinen Daten? Was hat das mit der molekulargenetischen Diagnostik zu tun? Antworten auf diese und viele andere Fragen erhalten Betroffene bei der Online-Veranstaltung am 29. September 2026. Weitere Informationen und Möglichkeiten zur Anmeldung erhalten Sie in Kürze.

10 Jahre PRO RETINA-Patientenregister
Das PRO RETINA-Patientenregister ist das älteste und einzige Register für seltene Netzhauterkrankungen. Vor zehn Jahren wurde es gegründet. Die Ziele: die Erforschung der Ursachen von Netzhauterkrankungen, die Entwicklung von Therapien und eine bessere Versorgung der Betroffenen. Diese Ziele erreicht die Selbsthilfeorganisation mit dem Patientenregister, indem sie als Bindeglied zwischen Betroffenen und Medizin fungiert: Registrierte Patientinnen und Patienten erhalten Zugang zu klinischen Studien; Forscherinnen und Forscher können über das PRO RETINA-Patientenregister Betroffene für die Studien rekrutieren. Das ist für beide Seiten ein enormer Gewinn. Viele Betroffene mit einer seltenen Netzhauterkrankung konnten so in klinischen Studien u. a. zur Gentherapie vermittelt werden. Dieser Erfolg zeigt, wie wichtig es ist, dass sich Betroffene registrieren lassen. Denn mit der Zahl der registrierten Patientinnen und Patienten wächst die Chance, neue Therapien zu entwickeln. Mehr erfahren.

Wir wünschen Ihnen spannende und informative Veranstaltungen.

Mit freundlichen Grüßen 
Ihre Newsletter-Redaktion
eingestellt von: Rainer Bartels 

Klinische Studien
Dies ist eine kurze Zusammenfassung von Abläufen von klinischen Studien und Marktzulassung von Therapien (Medikamenten oder der Kostenübernahme durch die Krankenkassen).

• Anmeldung Newsletter PRO RETINA auf einen Klick und Forschungsnewsletter
• Patientenregister von PRO RETINA
• LHON Patientenregister von PRO RETINA

• Blind verstehen - der PRO RETINA-Podcast

Die Social-Media Kanäle von PRO RETINA:
• Facebook
• Instagram
• YouTube

PRO RETINA - Jetzt spenden

Pro Retina - Stiftung zur Verhütung von Blindheit

PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Mozartstr. 4 - 10
53115 Bonn

Telefon: +49 (228) 227 217 0
E-Mail: info@pro-retina.de
Internet: www.pro-retina.de

Forschung fördern – Krankheit bewältigen – selbstbestimmt leben