PRO RETINA auf der DOG 2026: Patientenperspektive im Dialog mit der Augenheilkunde

Für die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. ist der Kongress der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) weit mehr als ein wichtiger ophthalmologischer Fachkongress: Die DOG bietet die Gelegenheit, mit Augenärztinnen und Augenärzten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern sowie Vertreterinnen und Vertretern der pharmazeutischen Industrie unmittelbar ins Gespräch zu kommen und die Perspektive der Patientinnen und Patienten in den fachlichen Austausch einzubringen.

In zahlreichen Gesprächen ging es um aktuelle Entwicklungen in der Netzhautforschung, neue Therapieansätze, klinische Studien und Fragen der Versorgung. Gerade angesichts der dynamischen Entwicklung neuer Therapieoptionen ist der kontinuierliche Austausch zwischen Fachwelt und Patientenorganisationen von besonderer Bedeutung.

Patientensymposium: AMD verständlich vermitteln

Ein weiterer Schwerpunkt der Aktivitäten von PRO RETINA in Berlin war ein Patientensymposium zur altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD). Dr. Sandra Jansen, Fachreferentin Diagnose & Forschung bei PRO RETINA, informierte über das Krankheitsbild AMD und vermittelte medizinische Zusammenhänge aus der Perspektive einer Patientenorganisation. Dabei ging es auch darum, Betroffene dabei zu unterstützen, ihre Erkrankung besser zu verstehen und sich auf Gespräche mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten vorzubereiten. Dass eine Sehbeeinträchtigung neben medizinischen auch erhebliche Auswirkungen auf den Alltag und die gesellschaftliche Teilhabe haben kann, verdeutlichte Sylvester Sachse-Schüler von der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) der PRO RETINA. In seinem Beitrag standen insbesondere Fragen rund um Sehbeeinträchtigung, Unterstützungsleistungen und den Pflegegrad im Mittelpunkt. Damit wurde zugleich deutlich: Eine gute Versorgung von Menschen mit Netzhauterkrankungen geht über Diagnose und Therapie hinaus. Betroffene benötigen häufig auch Orientierung zu sozialrechtlichen Fragen, Hilfsmitteln, Rehabilitation, Pflege und Teilhabe.

Wenn aus einem Befund eine Alltagserfahrung wird

Einen besonderen Perspektivwechsel ermöglichte PRO RETINA auf der DOG mit Hilfe eines VIP-Simulators. Mit ihm können unterschiedliche Seheindrücke und Einschränkungen bei Augenerkrankungen simuliert und für Menschen ohne entsprechende Sehbeeinträchtigung eindrucksvoll nachvollziehbarer gemacht werden. Medizinisches Fachpersonal, das den Simulator ausprobierte, bemerkte schnell, dass eine Sehbeeinträchtigung weit über Befunde, Visuswerte oder Gesichtsfeldangaben hinausgehen und alltägliche Situationen stark verändern kann.

Gerade für Ärztinnen und Ärzte sowie anderes ophthalmologisches Fachpersonal kann ein solcher Perspektivwechsel eine wertvolle Ergänzung darstellen. Denn medizinische Parameter beschreiben die Erkrankung – sie bilden jedoch nicht zwangsläufig vollständig ab, wie Betroffene ihre Umwelt wahrnehmen und welche Herausforderungen sich daraus im Alltag ergeben.

Austausch in beide Richtungen

Die Patientenorganisation Pro RETINA nutzte die Gelegenheit, auch auf der DOG als Bindeglied zwischen Betroffenen, Augenheilkunde, Wissenschaft und Forschung zu agieren. Fragen der Betroffenen aus den Beratungsgesprächen, Veranstaltungen und dem direkten Kontakt mit Patientinnen und Patienten zeigen, wo Informationsbedarf besteht und welche Aspekte einer Erkrankung den Alltag besonders prägen. Dieses Wissen kann PRO RETINA in Gespräche mit medizinischen und wissenschaftlichen Fachkreisen einbringen. Umgekehrt hat es sich PRO RETINA zur Aufgabe gemacht, neue Erkenntnisse aus Forschung und Medizin an die Betroffenen zu vermitteln – verständlich, sachlich und ohne falsche Erwartungen zu wecken. Gerade bei Erkrankungen, für die bislang nur begrenzte oder keine Therapieoptionen zur Verfügung stehen, ist eine verantwortungsvolle Kommunikation über Forschung und klinische Studien von besonderer Bedeutung. 

Die DOG 2026 bot für diesen wechselseitigen Austausch zahlreiche Gelegenheiten. PRO RETINA nimmt aus Berlin nicht nur neue Kontakte und aktuelle Informationen mit, sondern auch viele Impulse für die weitere Arbeit. Denn Fortschritte in Forschung und Versorgung entfalten ihren Nutzen letztlich dort, wo sie ankommen sollen: bei den Patientinnen und Patienten und in ihrem Alltag.