FAQ - Häufig gestellte Fragen

Was ist ein Patientenregister und wozu dient es?

Ein Patientenregister ist eine Datenbank, in der Informationen über eine bestimmte Erkrankung erfasst werden. Das kostenlose Patientenregister der PRO RETINA sammelt Daten von Menschen mit Netzhauterkrankungen. Diese pseudonymisierten Informationen können Wissenschaftler und Ärzte einsehen, um Studien zu planen. Oft ist es schwierig, genügend Patienten mit einer seltenen Erkrankung zu finden, um eine Studie durchführen zu können. Dieses Register soll Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern bei der Rekrutierung von Patienten helfen. PRO RETINA tritt dabei als Bindeglied auf. Die Entscheidung zur Teilnahme an klinischen Studien obliegt natürlich dem Patienten. Außerdem werden Informationen über die Erkrankung gewonnen, wie z.B.: Wie häufig ist eine Erkrankung? In welchem Alter beginnt sie? usw.

Welche Vorteile hat die Registrierung?

Sie werden automatisch informiert, wenn eine Studie zu ihrer Erkrankung durchgeführt wird. Sie können entscheiden, ob Sie an einer Studie teilnehmen möchten. Sie tragen dazu bei, Forschung zu fördern, um Therapiemöglichkeiten zu verbessern.

Wer kann sich registrieren?

Seit 2019 haben Betroffene einer Netzhauterkrankung die Möglichkeit sich kostenlos registrieren zu lassen. Die Registrierung ist unabhängig von einer Mitgliedschaft wobei eine Spende zur Unterstützung des Patientenregisters willkommen ist.

Welche Informationen werden erhoben?

Im ersten Schritt geben Sie Name, Adresse, Telefonnummer, E-Mail-Adresse und Geburtsdatum an, damit die PRO RETINA Sie später über aktuelle Studien informieren kann. Als nächstes erhalten Sie ein Pseudonym unter dem Sie Fragen zu Ihrer Erkrankung (Symptome, Verlauf, Gendefekt, etc.) beantworten. Die Ergebnisse können ausgewählte forschende Einrichtungen einsehen, jedoch haben diese keinen Zugriff auf Ihre persönlichen Daten, wie Name und Adresse.

Wie funktioniert die Registrierung?

Sie können sich eigenständig im Register eintragen. Dazu melden Sie sich zuerst bei der PRO RETINA mit ihren Kontaktdaten für das Patientenregister an. Anschließend wird ein Zugang für Sie eingerichtet. Mit diesen Zugangsdaten können Sie den Fragebogen ausfüllen. Dabei ist die Teilnahme freiwillig. Sollten sie bei der Eingabe unsicher sein, können sie sich jederzeit erneut einloggen, um Ihre Daten zu ergänzen. Außerdem ist es möglich, den Fragebogen vorab anzuschauen und auszudrucken.

Wo werden meine Daten gespeichert?

Im Gegensatz zu international bestehenden Registern liegen die Daten in Deutschland. Die Übertragung erfolgt verschlüsselt und die Daten werden täglich gesichert, Die PRO RETINA gibt Patientendaten NICHT an Dritte weiter. Für Studienzwecke könnten anonymisierte Datensätze erstellt werden.

Wer hat Zugriff auf meine Daten?

Den Zugriff auf Ihre Daten haben ausschließlich Sie und die PRO RETINA. Die PRO RETINA gibt Patientendaten NICHT an Dritte weiter. Für Studienzwecke könnten anonymisierte Datensätze erstellt werden.

Wie erfolgt die Pseudonymisierung?

Der Fragebogen wird für die forschenden Einrichtungen mit einem Pseudonym versehen, welches keine Hinweise auf Ihren Namen und Ihren Wohnort gibt. Allein der PRO RETINA ist es möglich, den Zusammenhang zwischen pseudonymisiertem Fragebogen und Ihren Kontaktdaten herzustellen, um Sie über passende Studien informieren zu können.

Welche klinischen Studien werden im Patientenregister der PRO RETINA berücksichtigt?

In erster Linie werden internationale Studien mit deutschsprachigen bzw. europäischen Studienzentren berücksichtigt.

Für weltweite klinische Studien hat die amerikanische "Foundation Fighting Blindness" eine Datenbank für Menschen mit Netzhauterkrankungen ins Leben gerufen. Hier können Wissenschaftlern, Ärzten und Pharmaunternehmen allerdings direkt auf die Datensätze der Betroffenen zugreifen. Mehr Informationen zu diesem Thema finden sich im Internet in englischer Sprache unter MyRetinaTracker Registry.

Kann ich mich auch ohne molekulargenetischen Befund im Patientenregister registrieren lassen?

Selbstverständlich können Sie sich auch ohne molekulargenetischen Befund im Patientenregister registrieren lassen. Allerdings kann eine molekulargenetische Abklärung Ihrer Netzhauterkrankung zur Bestätigung der Verdachtsdiagnose sinnvoll sein. Weitere Informationen sowie eine Anleitung zur molekulargenetischen Diagnostik erhalten Sie hier: Molekulargenetische Diagnostik

Was mache ich, wenn ich keinen Internetzugang habe?

Der Fragebogen zum Patientenregister kann auch ausgedruckt werden bzw. schicken wir Ihnen postalisch zu. Anschließend können Sie den ausgefüllten Bogen postalisch an die Geschäftsstelle der PRO RETINA senden. Ihre Daten werden dann von uns in das Register eingepflegt. Danach erhalten Sie eine Bestätigung der Dateneingabe.

Ich verstehe die Fragen nicht, wer kann mir helfen?

Falls Sie Fragen oder Probleme mit dem Ausfüllen des Fragebogens für das Patientenregister haben oder sich bei manchen Punkten unklar über Ihren Befund sind, wenden Sie sich am besten an Ihren behandelnden Arzt und gehen mit ihm die Fragen gemeinsam durch. Gerne sind wir Ihnen beim Ausfüllen des Fragebogens behilflich.

Zuletzt geändert am 14.05.2020 13:57