Weitere Hintergründe

Innerhalb der PRO RETINA wurde über das Angebot „My Retina Tracker“ aus den USA diskutiert. Hierbei handelt es sich um eine englischsprachige Datenbank, die von der befreundeten amerikanischen Foundation Fighting Blindness (FFB) eingerichtet wurde. Über das Internet kann weltweit jeder von einer Netzhautdegeneration Betroffene Angaben zu seiner Person, seiner Netzhauterkrankung und zum Krankheitsverlauf eingeben. Über die Datenbank sollen Wissenschaftler, die von der FFB hierfür zugelassen wurden, für Forschungszwecke gezielt auf die von Betroffenen eingegebenen Daten zugreifen können. Wissenschaftler können, zum Beispiel für die Durchführung einer klinischen Studie, mit ausgewählten Betroffenen direkt Kontakt aufnehmen.

Die PRO RETINA hat im Juli 2014 mit den Betreibern von „My Retina Tracker“ gesprochen und verfolgt die Entwicklung dieser Datenbank. Dieses Thema wurde auch in der Sitzung des Arbeitskreises Klinische Fragen (AKF) im Oktober 2014 beraten, um zu prüfen, ob wir unseren Mitgliedern eine Empfehlung zur Teilnahme aussprechen können. Bedenken könnte es dabei unter anderem auf die Frage des Datenschutzes geben. Da die PRO RETINA bei „My Retina Tracker“ keine Verantwortung für die Datensicherheit und die Einhaltung des Datenschutzes übernehmen kann, empfehlen wir jedem Betroffenen, dies für sich zu prüfen und zu entscheiden.

Wegen dieser Bedenken favorisiert der AKF allerdings eine in Deutschland angesiedelte Datenbank. Eine solche Datenbank (Patientenregister) hat die PRO RETINA nun in der Umsetzung. Dieses Patientenregister soll auch von deutschsprachigen Kliniken und Zentren genutzt werden können.

Details zum externen Anbieter: myretinatracker.org

Was ist eine klinische Studie?

Bei einer klinischen Studie erproben Ärztinnen und Ärzte zusammen mit Erkrankten eine Methode, um eine Krankheit zu verstehen oder zu therapieren. Das kann beispielsweise ein neue Untersuchungsmethode, eine neue Operationstechnik oder die Behandlung mit einem neuen Medikament sein. Die Studie heißt „klinisch“, auch wenn sie nicht in einer Klinik, sondern einer Arztpraxis stattfindet. Man nennt sie auch „klinische Prüfungen“. Eine Klinik, ein Krankenhaus oder eine Praxis, in der eine klinische Studie stattfindet, heißt deshalb auch „Prüfzentrum“, und die mitwirkenden Ärzte heißen „Prüfärzte“ oder „Prüfer“. Der Auftraggeber einer Studie wird „Sponsor der Studie“ genannt. Häufig ist ein Pharma-Unternehmen der Auftraggeber einer klinischen Studie; es will dann mit der Studie ein neues Medikament erproben, für das es später eine Zulassung für die Verschreibung in Deutschland und anderen Ländern beantragen will. Oder es will erproben, ob sich ein zugelassenes Medikament zur Behandlung einer weiteren Krankheit eignet.

Die Broschüre "Was ist eine klinische Studie" kann bei der vfa (Verband forschender Arzneimittelhersteller) kostenlos heruntergeladen werden.

VFA Informationsbroschüre

Weitere Infomationen über mögliche Studienteilnahmen finden Sie unter folgendem Link:

Checkliste der PRO RETINA zur Studienteilnahme

Zuletzt geändert am 25.05.2020 23:01