Ist bei einem Familienmitglied eine Netzhauterkrankung diagnostiziert worden, steht meist der Betroffene im Zentrum der Aufmerksamkeit. Alles dreht sich um ihn, um seine Situation, um seine Therapie. Doch auch der Lebenspartner oder die Lebenspartnerin, Geschwister, Eltern, Großeltern oder erwachsene Kinder sind mitbetroffen. Auch sie wünschen sich Austausch, Orientierung und Unterstützung. Den erhalten sie beim PRO RETINA Arbeitskreis Angehörige. Mit dem Leitungsteam des Arbeitskreises hat Carina Tillmann gesprochen.

„Es ist wichtig, die eigenen Bedürfnisse zu beachten“, ist eine zentrale Botschaft von Elo Schröder-Hanisch. Sie ist Teil des Leitungsteams und ergänzt: „Sonst kommt irgendwann der Breakdown, an dem dich die Kraft verlässt.“ Hilfreich ist es auch, sich mit Gleichbetroffenen, sie verstehen die Situation, die Sorgen, Ängste und Nöte.

Vertrauensvoller Austausch untereinander

Um einen solchen Austausch der Mitbetroffenen untereinander zu ermöglichen, bietet der Arbeitskreis Angehörige einmal im Quartal ein Online-Café an. Hier können sich alle Mitbetroffenen austauschen und vernetzen. Die Themen des Cafés sind so vielfältig wie das Leben und die Themen, mit denen sich die Angehörigen beschäftigen: Von psychologischen Fragen über Themen rund um den Umgang mit der Erkrankung bis hin zu praktischen Tipps zur Urlaubsplanung.

Beratung von mitbetroffenen Angehörigen für mitbetroffene Angehörige

Ein weiterer wichtiger Arbeitsbereich des Arbeitskreises sind die Beratungen. Die Anliegen der Ratsuchenden reichen von rechtlichen Fragen zu Hilfsmitteln und dem Schwerbehindertenausweis über aktuelle Forschungsergebnisse zur Netzhauterkrankung bis hin zu Ängsten und Sorgen der Angehörigen. Da die Angehörigen im Vorfeld das Thema benennen, können ganz gezielt PRO RETINA Beraterinnen und Berater vermittelt werden, die eine besondere Expertise in diesem Bereich haben: Sylvester Sachse-Schüler ist häufig der erste Ansprechpartner, wenn es um rechtliche Fragen geht. Er ist neben seiner Arbeit im Leitungsteam des PRO RETINA Arbeitskreises Angehörige Leiter der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) der PRO RETINA. Verena Reichel verfügt über eine psychotherapeutische Ausbildung. Daher ist sie die Ansprechpartnerin bei allen Fragen, die mit der Verarbeitung und dem Umgang mit der Erkrankung zusammenhängen. Und Elo Schröder-Hanisch kümmert sich vorrangig um all jene, bei denen ein Angehöriger die Diagnose Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) erhalten hat. Die Besonderheit der Beratung durch das Leitungsteam: Alle drei kennen die Situation der Angehörigen, weil sie mit  einem seheingeschränkten oder blinden Menschen verheiratet sind.  

Partnerschaft auf Augenhöhe

Verena Reichel und ihr Mann bieten für PRO RETINA Mitglieder auch Partnerseminare an. Im Zentrum steht die Kommunikation: „Es sei wichtig, miteinander darüber zu sprechen, was einen gerade beschäftigt und Vereinbarungen zu treffen“, empfiehlt Verena Reichel. Als weiteren wichtigen Punkt nennt sie die Selbstfürsorge, denn „ich kann niemandem helfen, wenn es mir selber schlecht geht“. Genauso wichtig sei es, auch die eigenen Grenzen zu benennen und sich gezielte Auszeiten einzufordern, ergänzt Elo Schröder-Hanisch.

Wie hilfreich solche Veranstaltungen für die Partner sind, erlebte Elo Schröder-Hanisch selbst, denn sie besuchte mit ihrem Mann eines der PRO RETINA-Partnerseminare von Verena und Thomas Reichel. Durch die eigene Erfahrung und von anderen ermutigt, übernahm sie die Leitung des Arbeitskreises Angehörige. Etwas später stieß auch Verena Reichel zum Leitungsteam dazu.   

Auslöser für das Engagement von Verena Reichel war ebenfalls ein Schlüsselerlebnis. Sie erfuhr es bei einer Veranstaltung ihres Mannes, der mit einer Zapfen-Stäbchen-Dystrophie lebt. Dort wurde sie von einem Teilnehmer gefragt: „Mensch, wie geht es denn dir als Angehörige?“ „Das war für mich eine Art Aha-Erlebnis“, beschreibt sie rückblickend. 

Verena Reichel ist es besonders wichtig, auf die Situation und Herausforderungen der Angehörigen aufmerksam zu machen. Denn sie erlebte selbst, wie es ist, als Angehöriger über die eigenen Grenzen zu gehen, um den Betroffenen zu unterstützen. Erst dadurch wurde ihr klar, dass auch sie Hilfe und Unterstützung braucht. „Und diese Erfahrung hat mich dazu bewogen, mich bei PRO RETINA im Arbeitskreis Angehörige zu engagieren“, erklärt die 49-Jährige. 

Patientenseminar für Betroffene und Angehörige

Erstmals bieten der PRO RETINA Arbeitskreis Angehörige und der PRO RETINA Arbeitskreis Psychologische Fragen gemeinsam ein Seminar für Betroffene und deren Angehörige an. Der Titel lautet bezeichnenderweise: „Dreiecksbeziehung: Deine Erkrankung, Du & ich“. Im Mittelpunkt stehen die Bedeutung und Auswirkungen der Erkrankung für den Einzelnen und für die Beziehungen zu den Angehörigen. Gemeinsam sollen Wege für ein besseres und sinnerfülltes Miteinander sowie für den Umgang mit der Erkrankung erschlossen werden. Das Seminar findet vom 17. bis 19. April 2026 in Frankfurt am Main statt. Anmeldungen sind bis zum 1. März 2026 möglich.

Mehr erfahren: https://www.pro-retina.de/patientenseminar-deine-erkrankung-du-ich-nr-4-2026