Patientenseminar Bardet-Biedl-Syndrom 2026

25.–27. September 2026 im Hotel Essener Hof

Anreise bis 15:00 Uhr

Das Patientenseminar zum Bardet-Biedl-Syndrom bietet Betroffenen und ihren Familien ein Wochenende

voller Austausch, praktischer Unterstützung und fachlicher Impulse. Ziel ist es, Wissen zu vermitteln,

Orientierung zu geben und Raum für Begegnungen zu schaffen.

Während des gesamten Wochenendes steht eine vertraute und erfahrene Kinderbetreuung zur

Verfügung, sodass Eltern und Angehörige entspannt am Programm teilnehmen können.

Was Familien an diesem Wochenende erwartet

• Ein geschützter Rahmen für Austausch und persönliche Gespräche

• Fachleute und Mediziner, die praxisnah und verständlich informieren

• Die Möglichkeit, Hilfsmittel direkt auszuprobieren

• Workshops, die den Alltag erleichtern und praktische Fähigkeiten vermitteln

• Begegnungen mit anderen Familien, die ähnliche Erfahrungen teilen

• Eine angenehme und unterstützende Atmosphäre im Hotel Essener Hof

(alle Zimmer verfügen über Kühlschränke zur Lagerung mitgebrachter Medikamente)

• Zuverlässige Kinderbetreuung während des gesamten Wochenendes

Programmübersicht

Freitag, 25. September

Ankommen und Wissen teilen

15.00 Uhr

Begrüßung aller Teilnehmenden

15.15 Uhr – 17.30 Uhr

Vortrag: Künstliche Intelligenz bei Sehbehinderung und Blindheit

Ein verständlicher Überblick darüber, wie KI blinde und sehbehinderte Menschen im Alltag unterstützen

kann. Der Vortrag zeigt Chancen, Einsatzmöglichkeiten und mögliche Risiken auf und vermittelt, wie

moderne Technologien sicher und sinnvoll genutzt werden können.

Dazwischen von ca. 16.15 Uhr – 16.45 Uhr

Kaffeepause

Ab 18.00 Uhr

Abendessen

Ab 19.00 UhrAustauschrunde: BBS

Ein moderierter Austausch für Betroffene und Angehörige. Im Mittelpunkt stehen persönliche

Erfahrungen. Die Runde bietet einen geschützten Rahmen, um Fragen zu stellen und voneinander zu

lernen – ohne komplizierte Fachsprache.

Samstag, 26. September

Workshops und Hilfsmittel zum Ausprobieren

Der Samstag ist vollständig praxisorientiert. Statt Vorträgen stehen praktische Übungen, Hilfsmittel und

individuelle Beratung im Vordergrund.

9.00 Uhr – 18.00 Uhr

Hilfsmittelaustellung

Vier Firmen präsentieren moderne Hilfsmittel für Alltag, Schule, Beruf und Mobilität. Alle Produkte

können ausprobiert werden, viele sind direkt vor Ort erhältlich. Bitte planen Sie ein Bargeld

mitzunehmen, falls Sie Hilfsmittel direkt erwerben möchten.

Ganztägig

Untersuchungen und Forschung

z.B. Blutabnahme, Urinproben, Sonographie und Echokardiographie

9.00 Uhr – 9.30 Uhr

Begrüßung und Zusammenfassung

"Aktuelles zu BBS + Fragen" durch Dr. Metin Cetiner

Workshops:

• Psyche und BBS

Uniklinik Essen

• 2 Jahre Imcivree

Uniklinik Essen

• Smartphone und Tablet blind bedienen ( Android & IOS )

Ein praktischer Workshop zur Nutzung von Screenreadern, Gestensteuerung und weiteren

Bedienhilfen – geeignet für Einsteiger und Fortgeschrittene.

Der Workshop ist in vier thematische Runden gegliedert:

1. Grundlagen: Bedienungshilfen, Gesten, Vergrößerung, Screenreader, Vorlesefunktionen

2. Hilfreiche Apps: Orientierung, Alltag, Kommunikation

3. Unterwegs: Navigation und Mobilität – Vorstellung verschiedener

Navigationsmöglichkeiten sowie Apps fürs Bahnfahren

4. Unterhaltung & Zuhause: Hörbücher, Mediatheken und Smart-Home-Anwendungen• Berufsbildungswerk Soest - Ausbildung und berufliche Perspektiven

Informationen zu Ausbildungswegen, beruflichen Möglichkeiten und Unterstützungsangeboten

für Menschen mit Sehbehinderung.

• Mobilitätstraining - Umgang mit dem Blindenstock

Ein erfahrener Mobilitätstrainer zeigt Techniken zur sicheren Orientierung. Betroffene und

Angehörige können den Blindenstock selbst ausprobieren und individuelle Fragen stellen.

Sonntag, 27. September

Vertiefung und Austausch

Ganztägig

Untersuchungen und Forschung

z.B. Blutabnahme, Urinproben, Sonographie und Echokardiographie

Workshops:

ab 9.00 Uhr:

• Smartphone und Tablet blind bedienen (Fortsetzung)

Für Teilnehmende, die am Samstag nicht dabei sein konnten oder ihre Kenntnisse weiter vertiefen

möchten.

• Blindenführhundschule

Ein informativer Einblick in die Arbeit mit Blindenführhunden. Themen sind unter anderem:

• Ablauf der Ausbildung

• Voraussetzungen für einen Führhund

• Für wen ein Führhund geeignet ist

• Austausch mit Fachleuten und Raum für individuelle Fragen

• AKB Treffsicher mit Tastsinn – wir lernen selbständig spritzen

Uniklinik Essen

• Sex bei BBS / Verhütung

Uniklinik Essen

• Was muss bei einem Pflegegrad in Zusammenhang mit BBS beachtet werden?

Uniklinik Essen

• Erfahrungsaustausch untereinander zu BBS

Uniklinik Essen12.00 Uhr

Abschlussrunde von Pro Retina und Uniklinik Essen inklusive Feedbackrunde

Ab 13.00 Uhr:

Abreise

Bitte beachten: Dies ist unser vorläufiges Programm und kann aus organisatorischen Gründen noch

angepasst werden.

Weitere Informationen und Anmeldeformular über bbs@pro-retina.de