BBS-Patientenseminar vom 23. bis 25. Mai 2025 in Mainz

Bericht in Leichter Sprache

Das BBS-Seminar fand vom 23. bis 25. Mai 2025 im Garner-Hotel in Mainz statt.
Fast 80 Menschen waren dabei – Betroffene und Angehörige.
Viele nutzten das Seminar, um sich zu informieren, neue Menschen kennenzulernen und sich auszutauschen.

Freitag: Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis

Begrüßung und Rückblick

Max Kerber und Bernarda Gillißen begrüßten alle Teilnehmenden.
Sie erzählten, was der Arbeitskreis im letzten Jahr gemacht hat.
Vieles davon wurde beim letzten Seminar in Bonn gewünscht.

Dazu gehören:

• Austausch mit BBS-Gruppen in anderen Ländern
• Teilnahme an einer Kampagne für seltene Krankheiten in Bayern
• Teilnahme an der Konferenz „Cilia 2024“ in Irland
• Ein neuer Flyer in Leichter Sprache: „Was ist BBS?“ (kostenlos auf der Pro-Retina-Website)
• Eine Liste mit Kliniken für BBS-Diagnose und -Behandlung (wird regelmäßig aktualisiert)

Vortrag: Pflegegrad beantragen bei Sehbeeinträchtigung

Frau Aßmann von der EUTB erklärte, wie man einen Pflegegrad beantragen kann.
Das ist besonders wichtig für Menschen mit Sehproblemen.

Wichtige Infos:

• Der Antrag bei der Pflegekasse kann formlos gestellt werden (z. B. per Brief).
• Danach macht der Medizinische Dienst ein Gutachten.
• Im Gutachten werden 6 Lebensbereiche geprüft.
  Bei Kindern unter 11 Jahren sind es 4.
  Beispiele: Mobilität, Denken, Kommunikation, Selbstversorgung, Alltag.
• Sehprobleme beeinflussen oft stark den Alltag – das muss man sagen!

Hilfreich sind Online-Tools wie ein Pflegetagebuch oder ein Punkte-Rechner (z. B. vom VdK oder SoVD).

Pflegegrad 1-5:
Man bekommt monatlich 131 € für Nachbarschaftshilfe.
Das Geld kann man für Hilfe durch Pflegedienste oder Privatpersonen nutzen.
In manchen Bundesländern ist dafür ein Zertifikat nötig. Das bekommt man über einen (Online-)Kurs.

Wenn der Antrag abgelehnt wird:
Man kann Widerspruch einlegen oder einen neuen Antrag stellen, wenn sich etwas verschlechtert.

Vortrag: Der Schwerbehindertenausweis

Dr. Michael Richter, Rechtsanwalt, informierte über den Schwerbehindertenausweis,
vor allem bei Sehbeeinträchtigung.

Wichtige Punkte:

• Entscheidend ist, wie gut das bessere Auge sieht und wie das Gesichtsfeld ist.
• Ab GdB 50 (Grad der Behinderung) bekommt man den Ausweis.
  Damit gibt es steuerliche Vorteile.
• Ab GdB 30 kann man eine Gleichstellung beantragen, z. B. für Kündigungsschutz im Beruf.
• Das Merkzeichen Bl (Blind) gibt es bei starker Sehbehinderung.

Standard-Untersuchungen sind:

• Sehtest mit Landolt-Ringen
• Gesichtsfeld-Test nach Goldmann

Tipp:
Man sollte Blindengeld gleich mit beantragen.
Das Geld gibt es ab dem Monat, in dem der Antrag gestellt wird.

Ein europäischer Schwerbehindertenausweis ist geplant, aber noch nicht verfügbar.

Mit den Merkzeichen aG oder Bl kann man einen Behindertenparkausweis bekommen.
Ein eigener Parkplatz kann beantragt werden – aber es gibt keinen Anspruch darauf.

Mehr Infos gibt es auf:

• Website des DVBS (Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten):
  www.dvbs-online.de
• Website „Blickpunkt Auge“ (vom Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband):
  www.blickpunkt-auge.de

Gemütlicher Ausklang am Freitagabend

Nach den Vorträgen gab es ein leckeres Buffet.
Danach setzten sich alle noch zusammen zum Kennenlernen und Reden.

Samstag an der Uni Mainz

Am Samstag waren wir zu Gast an der Universität Mainz.
Prof. Helen May-Simera hatte ein spannendes Programm mit vielen Workshops vorbereitet.

Einblicke in die BBS-Forschung

Im Labor der Arbeitsgruppe May-Simera konnte man:  

• Das Labor sehen
• Zilien auf Bildern anschauen
• Mit Pipetten arbeiten
• Erfahren, wie an BBS geforscht wird

Workshop: Die Niere

Mit Emilia Kieckhöfer lernten wir:

• Was die Niere im Körper macht
• Was passiert, wenn sie nicht richtig funktioniert
• Wie Nierenforschung funktioniert – spielerisch erklärt mit einem Quiz

Workshop: Das Auge

Mit Laura Kühlewein lernten wir:

• Wie das Auge funktioniert (mit einem Modell)
• Wie man Arztbefunde besser versteht
• Welche Apps und Hilfsmittel im Alltag helfen

Workshop: Gaze-Training

Mit Alexander Neugebauer testeten wir das GazeQuest-Training in virtueller Realität.
Es hilft Menschen mit Gesichtsfeldausfall, ihre Augen besser zu bewegen.
So können sie ihr restliches Gesichtsfeld besser nutzen.

Workshop: Die unrare.me-App

Wir sprachen wir über die unrare.me-App:

• Welche Infos sollen in die App?
• Wie können Patienten mit Forschern sprechen (Fragen & Antworten)?
• Ideen aus der Patientengruppe werden in die App eingebaut.

Forschung gemeinsam gestalten

Timo Roßmann erklärte, wie Forschung bei seltenen Krankheiten funktioniert.
Wichtig ist die Zusammenarbeit:

• Patienten
• Vertreter von Patienten
• Wissenschaftler

Alle sollen zusammenarbeiten – und zwar auf Augenhöhe.

Fragen rund um BBS

Metin Cetiner und sein Team boten einen Workshop zur Klinik an.
Dort konnte man:

• Ultraschall machen lassen
• Fragen zu Diagnose und Behandlung stellen
• Alles rund um den Krankheitsverlauf erfahren

Workshop: Spritzen selbst setzen

Der Workshop „Treffsicher mit Tastsinn“ richtete sich an blinde und sehbehinderte Menschen.
Man lernte, wie man sich selbst Spritzen unter die Haut gibt.
Das gibt mehr Sicherheit und Selbstständigkeit.

Mitarbeit an der Forschung

Betroffene konnten auch bei Studien mitmachen.
Dazu gab es:

• Ultraschall
• Zahnuntersuchungen
• Blut- und Urinproben

Gemütlicher Samstagabend

Am Abend trafen sich viele wieder im Hotel.
Es wurde gemeinsam gegessen, erzählt und gelacht.

Sonntag: Hilfsmittel und Apps

Hilfsmittel

Am Sonntag sprach Alexander Schiermeier von Pro Retina über viele Hilfsmittel für den Alltag.
Zum Beispiel:

• Lupen und Lesegeräte
• Vorlese-Software
• Braille-Zeilen (für Blindenschrift)
• Tastbare Drucker
• Haushaltsgeräte, die sprechen
• Spiele für Blinde

Auch Dokumente sollten barrierefrei sein:

• Einfach zu lesen
• Keine Bilder ohne Beschreibung
• Kein PDF als Bild speichern!

Apps für Smartphone und Alltag

Danach stellte er hilfreiche Apps für Blinde und Sehbehinderte vor:

• Lazarillo-App: Navigation mit Sprache
• Seeing AI: Liest Texte, erkennt Personen, Geldscheine, Farben, Helligkeit
• Be My Eyes: Live-Hilfe von Freiwilligen oder Firmen über Video

Weitere Apps:

• Greta-App: Audiodeskription für Filme
• Ampelpilot: Erkennt Ampelfarben
• LOC.id: Erkennt E-Scooter (nicht alle Anbieter machen mit)

Abschlussrunde

Zum Schluss trafen sich noch einmal alle.
Auch die Kinder aus der Betreuung waren dabei – sie hatten viel Spaß.
Nach dem gemeinsamen Mittagessen fuhren alle mit vielen neuen Eindrücken nach Hause.

Wir freuen uns auf das nächste Treffen!