Liebe TeilnehmerIn des BBS Patienten-Wochenendes im September 2024 in Essen,

Das Bardet-Biedl Syndrom (BBS) ist selten,
viele verschiedenste Organsysteme sind betroffen, viele Ärzte kennen das Syndrom immer noch nicht, häufig wird die Diagnose verspätet oder nicht gestellt, Therapieoptionen sind oder waren oft nicht vorhanden.

Das Unmögliche möglich machen, das kann nur das Motto sein.
Dieses Patienten-Wochenende hat das Ziel Menschen mit BBS, Ihre Freunde und Familie über den aktuellen Stand der Forschung zu BBS zu informieren. Forscher stellen Ihre aktuellsten Ergebnisse anschaulich dar. Ärzte informieren über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten. In Workshops können die Themen vertieft besprochen werden. Vor Ort können Menschen mit BBS selber Forscher werden und aktiv an Projekte n teilnehmen und zusammen mit Forschern zukünftige Projekte mitplanen.

Anbei finden Sie den Programmablauf mit Vorträgen und Workshops. Über den exakten organisatorischen Ablauf inklusive der Workshop- Koordination werden wir die angemeldeten Teilnehmer über unseren Emailverteiler informieren. Wir hoffen doch sehr, dass bei dem Programm mit seinen interaktiven Vorträgen und spannenden Workshops für jeden etwas dabei ist.

Die Beschreibungen für die Workshops findet Ihr auf den folgenden Seiten. Die Teilnehmeranzahl in den Seminarräumen in den Workshops wird auf 20 begrenzt sein. Eine Kinderbetreuung ist ebenfalls möglich. In der Mittagspause ist für eine Verpflegung gesorgt, die direkt angrenzende Gruga kann auf eigene Kosten am Patiententag zur Erholung genutzt werden.

Wir freuen uns sehr auf Sie! Ihr Neocyst-Team!

PROGRAMM:

Samstag, 28. September 2024

10.00 – 10.05. Begrüßung (Cetiner/Pape)
10.05 - 10.30  1 Jahr Imcivree bei BBS (Cetiner)
10.30 - 10.40  Home Care Service bei BBS(Matthes)
10.40 - 10.50  Bariatrische Chirurgie bei BBS (Friton)
10.50 - 11.00  Wegio Studie (Skrahina, Behrens)
11.00 - 11.10  Reha Usedom für BBS (Gellert)
11.10 - 11.30  News Immunsystem + BBS (Wachten)
11.30 - 11.50  News Grundlagen + BBS (May-Simera)
11.50 - 12.00  Neocyst App (Unrareme-Team)
12.00 - 12.10  Budiyuu App (Budiyuu-Team

12.10 – 14.00. Pause / Mittagessen / Kennenlernen

Nachmittags Workshops

Ab 19.00  Essen, Trinken, Geselligkeit 

Sonntag, 29. September 2024

10.00 - 11.00  News Auge + BBS (Kühlewein)
11.00 - 12.00  Zukünftige Forschungsprojekte (alle)

12.00 - 13.30  Pause / Mittagessen / Kennenlernen

13.30 - 14.15  Workshops

14.30 - 15.00  Feedback / offene Diskussion / Ausblick

WORKSHOPS - ÜBERSICHT

1. Kennenlernen/meine Geschichte (Team Uni Essen)
2. Alles Praktische um Imcivree (Matthes)
3. Sehen und BBS (Kühlewein)
4. Immunsystem und BBS (Wachten)
5. Zellen und DNA färben (May Simera)
6. Neocyst/Unrareme App (Unrareme-Team)
7. Budiyuu App (Budiyuu-Team)
8. Neocyst Fokusgruppe ziele für BBS Patienten (Team Uni Münster, Dauer 90 Minuten)

SONSTIGES

INFO
Am Samstag ist die Info am Eingang ab 8 Uhr besetzt!

ANMELDUNG
Die Anmeldung erfolgt vorab zur besseren Planung über Email: metin.cetiner@uk-essen.de.
Es erfolgt eine Aufnahme in den Email-Verteiler, damit wir Ihnen auch kurzfristige Änderungen des Programms zukommen lassen können.

FRAGEN
Bei organisatorischen Fragen ist an beiden Tagen unter der Telefonnummer 0201-723-84722 von 8 Uhr bis 18 Uhr jemand für Sie erreichbar!

ORT 
LLZ - Lehr- und Lernzentrum der Medizinischen Fakultät der Universität Duisburg-Essen Virchowstraße 163a, 45147 Essen

ZEIT 
Samstag 28.09.2024 10 - 18 Uhr
Sonntag 29.09.2024  10 - 15 Uhr

KINDERBETREUUNG 
bitte vorher anmelden !
Samstag 28.09.2024 10 – 12 Uhr und 14 – 15.45 Uhr und 16.30 – 18 Uhr
Sonntag 29.09.2024  10 – 12 Uhr und 13.30 – 15 Uhr

PROGRAMM 
Das aktuelle Programm entspricht dem Stand vom 04.07.2024 und ist vorläufig.

Für Teilnehmer mit weiterer Anreise wurden in 3 Hotels Zimmer reserviert, die dort gebucht werden können. Die Entfernung zum Veranstaltungsort beträgt etwa 1-2 km. Nähere Infos wurden per Mail verschickt. Bei Fragen wenden Sie sich bitte per Mail an bbs@pro-retina.de.