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Informationen zum Termin

Veranstaltungsort

Schrobenhausen (Bayern)
Einladung zur Bardet-Biedl-Veranstaltung der Kampagne  "Seltene Erkrankungen Bayern"

Erich Irlstorfer

Mitglied des Deutschen Bundestages

Sehr geehrte Damen und Herren,

herzlich möchte ich Sie zur nächsten Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ am

Dienstag, den 27. Juni 2023
in den Gasthof Stief „Zum Schimmelwirt“ Aichacher Straße 21, 86529 Schrobenhausen um 18:00 Uhr

einladen.

Im Fokus dieser ca. zweistündigen Veranstaltung steht der Verein PRO Retina, welcher Menschen mit Netzhauterkrankungen weiterhilft und zugleich die Forschung fördert. Einen Einblick in die Arbeit und Auseinandersetzung mit der Erkrankung geben Herr Maximilian Kerber, Arbeitskreisleiter Bardet-Biedel sowie Manuel Rodriguez, Arbeitskreismitglied. Daneben besteht die Möglichkeit des Austausches mit Expertinnen und Experten aus Wissenschaft sowie Politik.

Das Ziel der überparteilichen Kampagne ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für Seltene Erkrankungen herzustellen. Das langfristige Ziel muss der Aufbau von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, neue Therapien und die Entlastunng der Betroffenen sowie der Angehörigen sein. Die Auftaktveranstaltung am 8. Dezember 2022 war ein erster wichtiger Schritt in die richtige Richtung.

Mit Ihrer Unterstützung sowie unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung wollen wir nun daran anknüpfen, um Seltene Erkrankungen in das Licht der Öffentlichkeit und der Forschungslandschaft zu holen.

In diesem Sinne freue ich mich über Ihre Teilnahme und bitte um Zusage bis zum 24. April 2023 mit Hinweis auf das beigefügte Rückmeldeformular.

Mit freundlichen Grüßen

Erich Irlstorfer
Mitglied des Deutschen Bundestages
Ordentliches Mitglied im Ausschuss für Gesundheit

- Bitte wenden -

Sollten Sie unsere Kampagne finanziell oder mit einer weiteren Veranstaltung unterstützen wollen, würde ich mich ebenso über eine Kontaktaufnahme freuen. Aktuelle Termine und Berichte werden auf der Homepage (www.irlstorfer.de) unter der Rubrik „Seltene Erkrankungen Bayern“ veröffentlicht.

An:

Wahlkreisbüro Erich Irlstorfer MdB Fax: 08766/9398963 oder
E-Mail: erich.irlstorfer.ma11@bundestag.de

Anmeldung zur Veranstaltung am 27. Juni 2023 in Schrobenhausen

Name: ____________________________________________________________________________

ggf. Institution/Verein/Einrichtung _____________________________________________________________________

Adresse: __________________________________________________________________________

E-Mail: __________________________________________________________________________________ Telefonische Erreichbarkeit: __________________________________________________________________________________

o nehmeichgerneteil. (mitBegleitung,Name:__________________________________) o kannichleidernichtteilnehmen

Der Veranstaltungsort ist barrierefrei erreichbar.

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