Eltern-Kind-Seminar 2022 am 19.-21. August in Köln

Am 19.8.22 machten wir uns frühmorgens mit dem ICE auf den Weg von München nach Köln, um an einem Wochenend-Seminar von PRO RETINA teilzunehmen. Alle 2 Jahre treffen sich dabei Eltern von an einer Netzhaut-Erkrankung betroffenen Kindern/Jugendlichen, um sich kennen zu lernen und auszutauschen. Die Kinder/Jugendlichen sind natürlich ebenfalls dabei. Wir sind seit kurzem Mitglied bei pro Retina, und eher durch Zufall auf diese Veranstaltung gestoßen.

Unser 14-jähriger Sohn ist an einer genetisch bedingten Netzhauterkrankung (Retinitis Pigmentosa) erkrankt und deshalb war für uns alle drei relativ schnell klar, dass wir unbedingt dieses Seminar besuchen wollten. Bisher hatten wir noch keine Kontakte zu anderen Betroffenen geknüpft, fühlen uns mit der Krankheit unseres Sohnes demnach allein gelassen und deshalb sollte dieses Wochenende hier eine Änderung herbeiführen.

Wir waren sehr gespannt, wie dieses Seminar ablaufen, welche Familien / Kinder wir kennenlernen würden und auch wie der Austausch mit anderen Betroffenen gelingen würde. Im Nachgang zu dem Wochenende hat unser Sohn geäußert, dass er etwas Angst vor der Ungewissheit hatte, aber das sollte sich im Nachhinein als unbegründet herausstellen. Nachdem uns die Bahn fast pünktlich nach Köln gebracht hatte, waren wir erst einmal von dem sehr schönen und modernen Hotel begeistert. Nach einem kurzen Check-in sind wir dann auch gleich in den Seminarraum gegangen. Im Seminarraum wurden wir von Daniela Wüstenhagen, der Seminarleiterin und Ansprechpartnerin für den Arbeitskreis „Eltern betroffener Kinder, sehr herzlich in Empfang genommen. Auch wenn noch nicht alle Eltern und Kinder da waren, herrschte gleich eine angenehme und familiäre Atmosphäre und die Anspannung fing langsam an sich abzubauen.

Nachdem wir kurz darauf schon fast vollständig waren, starteten wir mit einer kurzen Vorstellungsrunde und jeder konnte ein paar Sätze über sich erzählen, um das Eis zu brechen. Zur großen Erleichterung unseres Sohnes waren mehrere Kinder bzw. Jugendliche da, mit denen er sich auf Anhieb gut verstand. Während der Vortragsrunden für die Eltern wurden die Kinder jeweils durch zwei liebe Betreuerinnen, Esther und Petra, „bespaßt“, und zwischendurch hat man sich dann am leckeren Buffet wieder getroffen. Schon am ersten Abend blieben alle nach dem Essen in der Runde zusammen, und man hat sich über alles Mögliche unterhalten können.

Nach dem reichhaltigen Frühstück starteten jeweils an den beiden folgenden Tagen die Vorträge z.B. vom Umgang mit der Erkrankung des Kindes, Informationen zu Netzhauterkrankungen von einer Augenärztin der UK-Köln und eine Hilfsmittelausstellung, bei der die Kinder aktiv verschiedene Hilfen ausprobieren konnten. Ein Highlight vor allem für die Kids war auch die Führhundtrainerin, die zwei angehende Führhunde mitgebracht hat. Es war toll zu sehen, dass sich die Kinder trotz des Altersunterschieds (der reichte von 4 bis 15 Jahren) gut verstanden haben, auf den Spiel-/Bolzplatz gegangen sind und zusammen an dem besten Papierflieger getüftelt haben.

Von unserem Sohn haben wir auch ein sehr positives Feedback bekommen, er fand es ein tolles Wochenende, an dem er viele neue Erfahrungen gemacht hat, dass aber leider viel zu schnell vorbei war. Besonders gut hat ihm der Austausch mit den anderen Jugendlichen gefallen und wie sie mit ihren Einschränkungen zurechtkommen.

Dann war auch schon der Sonntagmittag da, und nach einem intensiven und tollen Wochenende musste man sich schon wieder voneinander verabschieden. Die Jugendlichen haben gleich vereinbart, in Kontakt zu bleiben, ebenso wie wir Eltern uns gerne wiedertreffen möchten – aufgrund der Entfernung wahrscheinlich vorerst über Zoom und auf jeden Fall bei dem nächsten Eltern-Kind Wochenende!

Myriam und Holger