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2024: Bericht vom Seminar in Marburg
Eltern-Kind Seminar in Marburg – 20.-22.09.2024
Die Zeit des Wartens hatte für uns endlich ein Ende… Nach 2 Jahren ging es für uns zum zweiten Mal zum Eltern-Kind Seminar. Wir (Thomas, Stefanie mit Anton) machten uns vom Münsterland, mit dem Auto, auf den Weg zur Universitätsstadt Marburg. Bei der blista angekommen, kamen wir im Seminarraum bei Kaffee und Kuchen mit den anderen Familien in Kontakt und freuten uns über bekannte Gesichter in der Runde. Nach kurzem Kennenlernen untereinander stellte sich die blista vor und Dani Wüstenhagen (Pro Retina) begrüßte die Familien, die zum Eltern-Kind Seminar gekommen waren. Durch eine Vorstellungsrunde untereinander bekamen wir Einblicke, welche Erkrankung die jeweiligen Kinder haben und man hatte endlich das Gefühl – man ist nicht alleine mit seinen Problemen, Sorgen und Fragen.
Unser 7-jähriger Sohn Anton geht in die 2. Klasse an einer Regelschule bei uns vor Ort.
Er ist an einer genetisch bedingten Netzhauterkrankung (Retinitis Pigmentosa) erkrankt und hat zurzeit nur leichte/bedingte Einschränkungen im alltäglichen Leben. Die Erkrankung kennen wir schon in unserem Umfeld, Antons Opa und dessen Bruder sind auch an RP erkrankt, dennoch ist es eine ganz andere Sichtweise und andere Sorgen, wenn das eigene Kind erkrankt ist.
Die Kids und Teenies sind mit unseren Sehstern Esther nach draußen gegangen. Auf dem Campus ließen sie selbstgebastelte Papierflieger fliegen und spielten fangen.
Wir finden es immer wieder bewundernswert, wie die Kids und Teenies sich trotz Altersunterschied auf Anhieb so gut verstehen und dass jeder auf jeden aufpasst oder hilft.
Wir, als Eltern, teilten uns in kleinen Gruppen auf und konnten uns bei der blista über Schule, Beruf und Hilfsmittel informieren.
Zum Abschluss des Tages wurde noch ein Campus-Rundgang gemacht, somit bekamen wir alle einen kleinen Einblick vom Gelände und den Klassenräumen.
Nach kurzem Check-in im Marburger Hof gingen wir gemeinsam in Richtung Ufercafé. Dani hatte noch eine Überraschung für alle „Nicht-Betroffenen“, jeder, der wollte, konnte mit Simulationsbrille und Langstock die Stadt erkunden und so manche Schwierigkeiten nachvollziehen, womit unsere Kinder jeden Tag konfrontiert werden.
Bei einem leckeren Buffet am Ufercafé hatten wir Zeit uns, als Familien, auszutauschen und konnten den Abend beim Stockbrot backen oder Eis essen, bis in die Abendstunden ausklingen lassen.
Nach einem reichhaltigen Frühstücksbuffet starteten wir im Seminarraum am blista Campus. Wir teilten uns in mehreren Gruppen.
Als Mitmachaktion in der Sporthalle wurden den Kids von Sportlehrer Josef & Referendarin Raphi mit Begeisterung Rollbrett fahren, schwingen am Tau oder die hauseigene Kletterwand nahegebracht.
Die Eltern durften in der Zwischenzeit beim Chemieunterricht die Schulbank drücken, Herr Mahnke veranschaulichte dies mit viel Hingabe und Begeisterung. Danach gingen wir ins Medienzentrum, wo Herr Mahnke erklärte, wie die vielen Schulmaterialien für die sehbeeinträchtigten und blinden Kinder in taktilen/tastbaren Unterrichtsmaterial umgewandelt werden.
Nach dem Rundgang ging es für alle in die Mensa zum Mittagessen.
Am Nachmittag stellten sich die Internatsleiter der jeweiligen Wohnbereichsgruppen vor und führten uns durch die jeweiligen Gruppen, um so einen kleinen Einblick zu bekommen.
Sportlich neigte sich der Tag dem Ende, am Bootshaus des Landschulheim Steinmühle durfte auf der Lahn gepaddelt werden, man spielte spontan einige Runden Boule oder genoss einfach noch die wärmenden Sonnenstrahlen. Ausklang fand der schöne Tag im Hotel bei einem guten Abendessen in geselliger Runde.
Gut gestärkt, starteten wir den Abschiedstag bei perfektem Wetter mit einer adaptierten Stadtführung mit viel Wissenswertem über die Stadt Marburg.
Im Seminarraum ging es anschließend weiter mit wichtigen Informationen zu PRO RETINA, den Arbeitskreisen, dem Beratungsfinder, dem Patientenregister, usw. Schon war es Zeit für die Abschlussrunde
Wir sagen “Danke” an alle, die dieses tolle Familientreffen auf die Beine gestellt und unterstützt haben.
Viele Freundschaften wurden geschlossen und wir hoffen, dass wir uns in 2 Jahren (spätestens) alle wiedersehen.
Stefanie, Thomas mit Anton
Der Arbeitskreis Eltern betroffener Kinder bedankt sich herzlich bei der blista für die Unterstützung bei diesem Seminar.