Familienseminar am Schliersee 2026

Nun saßen wir im Auto Richtung Schliersee und wussten alle nicht recht, was wir hier eigentlich taten. Gemischte Gefühle machten sich breit. Zum einen freuten wir uns darauf andere betroffene Familien kennen zu lernen, zum anderen war da diese Ungewissheit, was uns erwarten würde.

Vor allem unser Sohn (11 Jahre alt und an Retinitis Pigmentosa erkrankt), hatte das Bedürfnis andere betroffene Kinder kennen zu lernen und zu sehen, dass er nicht alleine mit dieser Erkrankung war.

Nachdem wir Erwachsenen vor drei Jahren ohne unseren Sohn beim Tagestreffen in Stuttgart waren, war es nun unser erstes Familienwochenende mit der Pro Retina.

Als wir im Jugendhaus Josefstal am Schliersee ankamen, waren schon ein paar Seminarteilnehmer da. Nach kurzer Zeit trafen wir auf die ersten bekannten Gesichter von vor drei Jahren und das anfängliche Unbehagen, verflüchtigte sich nach und nach.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde und einigen organisatorischen Infos durch Daniela Wüstenhagen, ging es direkt mit dem ersten Programmpunkt los. Dr. Leonard Coulibaly vom Klinikum Rechts der Isar informierte uns Eltern nochmal über die verschiedenen Netzhauterkrankungen, die Diagnostik und den aktuellen Stand der Forschung.

Dies war leider insgesamt wieder ernüchternd, da es weiterhin keine wirkliche Behandlungsmöglichkeiten für unsere Kinder gibt. Während des Vortrags hatten die Kinder die Möglichkeit sich bereits besser kennenzulernen, bastelten Wanderkugeln - die sofort erprobt wurden - und spielten verschiedene Spiele.

Beim anschließenden gemeinsamen Abendessen gab es auch für uns Erwachsene die Möglichkeit zum ersten Austausch und da alle sehr offen und aufgeschlossen waren, traf man sich nach einer kurzen Pause, in der die Zimmer bezogen wurden, im Gemeinschaftsraum. Dort gab es nicht nur die Möglichkeit zum weiteren Kennenlernen, sondern es wurden auch verschiedene Gesellschaftsspiele gespielt (immer verbunden mit der Frage, welche Spiele sich für Menschen mit einer Sehbehinderung eignen). Insgesamt endete dieser erste Tag in sehr geselliger Runde und wir waren gespannt auf den folgenden Tag.

Am Samstag startete der Tag nach dem Frühstück mit einem sehr interessanten Vortrag von Markus Bernrieder zum Thema „Hilfsmittel“. Anschließend ging es für alle gemeinsam zu einem Spaziergang am Schliersee, bei dem die verschiedensten Hilfsmittel von allen getestet werden konnten. Für die Sehenden gab es Simulationsbrillen, die verdeutlichten, wie unsere Kinder sich fühlen. Besonders spannend fanden die Kinder und Jugendlichen das Ausprobieren der „Meta-Brillen“ und so hörte man immer wieder „Hi Meta…..“ Für unsren Sohn war es das erste Mal, dass er mit einem Langstock lief. Es hat ihm sehr geholfen das mal testen zu können und vor allem auch sich mit den anderen Kindern, die zum Teil schon längere Zeit einen Langstock im Alltag benutzen, auszutauschen. Es war insgesamt bemerkenswert wie die Kinder und Jugendlichen, die sich zum Teil bisher völlig fremd waren, verstanden, auf einander Rücksicht nahmen und ehrlich austauschten. Auch wir Eltern hatten auf dem Weg um den See in dieser wunderschönen Landschaft die Möglichkeit uns auszutauschen und von unseren Herausforderungen im Alltag zu berichten.

Nach einer Mittagspause am See, gab es ein geteiltes Programm für Kinder und Eltern. Während die Kinder gemeinsam mit erwachsenen Begleitern zur Sommerrodelbahn und anschließenden Schifffahrt aufbrachen, ging es für uns Eltern mit dem Bus zurück zum Jugendhaus. Dort erwartete uns der emotionalste Tagesordnungspunkt dieses Wochenendes. In einer Gesprächsrunde mit der Psychologin Patricia Grabmaier ging es um die psychologischen Aspekte der Erkrankung des Kindes.

Dieser schöne und ereignisreiche Tag endete mit einem gemeinsamen Grillen auf der Terrasse des Seminarhauses.

Der letzte Tag dieses Familienseminars startete nach dem Frühstück mit einem erneut hochinteressanten Vortrag von Markus, diesmal zu den neuen Technologien im Hilfsmittelbereich. Außerdem hatten wir kurzfristig die Möglichkeit einen Einblick in schulische Unterstützungsmedien (Tafelkamera, Laptop…) zu bekommen. Es wurde sehr deutlich, wie gewinnbringend die technische Entwicklung für sehbehinderte Menschen ist und wie viel möglich ist. Nach einer Abschlussrunde und einem letzten gemeinsamen Essen, hieß es dann Abschied nehmen.

Auf der Rückfahrt waren wir drei uns alle einig, dass es gut und richtig war, dass wir zu diesem Wochenende gefahren sind. Wir haben uns fest vorgenommen beim nächsten Familienseminar in zwei Jahren erneut dabei zu sein und bis dahin in den Zoom-Meetings mit den anderen Familien in Kontakt zu bleiben.

Es bleiben unfassbar viel Dankbarkeit für die vielen ehrlichen und offenen Gespräche, für das Gefühl nicht alleine zu sein, für die neugewonnene Zuversicht, dass es die Hilfsmittel einfacher machen für unsere Kinder, aber natürlich auch hochgekommene Emotionen, da die Erkrankung im Alltag selten so viel Raum bekommt, wie an so einem Wochenende.

Ein riesiges Dankeschön geht an Daniela (ihre komplette Familie) und Heike vom Bereich „Eltern betroffener Kinder“, an Markus und seine Frau Sonja und die Kinderbetreuung mit Judith, Petra und Elias für die unfassbar tolle Organisation und die sehr vielfältigen Programmpunkte für Eltern und Kinder, die dieses Wochenende so gelungen gemacht haben.

Caroline und Thomas