Zusammen ist man weniger allein – Eltern/Kind-Tagesseminar in Stuttgart

Am 17.06.23 war es endlich so weit, meine Tochter und ich würden zum ersten Mal auf andere Menschen mit Netzhauterkrankung treffen. In unserem Alltag ist meine Tochter die einzige mit einer (Seh-) Behinderung an ihrer Schule, vermutlich das einzige Kind mit Netzhautdegeneration im ganzen Landkreis. Und nun endlich Menschen treffen, die Dinge verstehen, für die andere ellenlange Erklärungen brauchen, Menschen, die den gleichen

Ängsten und Sorgen gegenüber stehen und Menschen, die sich für Inklusion einsetzen und zeigen, dass das Leben vielfältig und schön ist.

Wir hatten nur eine kurze Anreise mit der Straßenbahn nach Stuttgart zum Haus am See. Die Sonne schien und es war wunderbar warm. Noch etwas schüchtern nahmen wir im Konferenzraum Platz, meine Tochter musterte die anderen Kinder – würde sie hier vielleicht eine Freundin finden? Nach einer gemeinsamen Vorstellungsrunde gingen alle Kinder zum Kreativ- und Sportprogramm, wir Eltern und Mitglieder der Jungen Retina nahmen das Erwachsenenprogramm auf. Und erst so langsam begriff ich, was diese Selbsthilfevereinigung so alles stemmt und mit welchen Fragen ich mich alles an sie wenden kann. Und Frau Prof. Dr. med. Stingl von der Uniklinik Tübingen kam.

Am Nachmittag standen wir alle am Seeufer und schauten unseren Kindern beim Kajakfahren zu. Und wir kamen ins Gespräch. Obwohl wir uns alle nicht kannten, fühlten wir uns irgendwie verbunden und sprachen sehr offen: Was war das für ein Gefühl, als ihr die Diagnose eueres Kindes erhalten habt? – Seit ihr auch in so ein Loch gefallen? – Wie erklärt ihr die Diagnose eurem Kind? – Spielt euer Kind noch Fußball? – Weiß euer Umfeld Bescheid? – Für welche Schule entscheidet ihr euch? – Was ist das für eine coole Kantenfilterbrille? – Habt ihr einen Nachteilsausgleich für euer Kind eingefordert? – Wie funktioniert das mit der Schulbegleitung? – Welche Hilfsmittel nutzen eure Kinder?

All diese Fragen und noch viel mehr, mit denen wir alle ansonsten alleine da stehen, konnten wir plötzlich teilen. Und wir beschlossen, eine WhatsApp Gruppe einzurichten, für alle kleinen und großen Fragen des Alltags.

Und meine Tochter? Sie war selig mit ihrer neuen Freundin!

Lis