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Makula-Patientenseminar Erfahrungsbericht
Makula-Patientenseminar vom 09.bis 13. Oktober 2026 - Erfahrungsbericht einer Teilnehmerin
Zu meiner ersten Makulawoche bin ich mit gemischten Gefühlen angereist. Kennen die anderen sich alle schon? Wie werde ich aufgenommen?
Die Gruppe hat 40 Teilnehmer und Teilnehmerinnen von 41 bis 89 Jahren aus ganz Deutschland. Es sind viele zum ersten Mal dabei, einige kommen schon seit Jahren, einige sind mitbetroffene Angehörige. In der Gruppe sind die unterschiedlichsten Krankheitsbilder vorhanden. Manche sind gesetzlich blind, andere sind stark sehbehindert. Manche stehen erst am Anfang ihrer Erkrankung. Viele nutzen ihren Blindenstock. Auch Baldur ist als Blindenführhund ein entspannter, aufmerksamer Teilnehmer.
Schon in der ersten Kaffeepause wird klar: Alle sind am Austausch interessiert. Ich werde angesprochen, schnell stehe ich in einer kleinen Gruppe und rede mit anderen über Diagnosen, Beruf, Heimatort, Familie. Auch beim Essen mischen sich die Teilnehmenden und ich lerne viele kennen.
Das Programm ist anspruchsvoll, sehr informativ und abwechslungsreich. Es gibt Vorträge zu EUTB (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung), aktuellen Informationen zu Krankheitsbildern, neuen
Behandlungsmethoden und klinischen Studien. Sehr interessant war für mich der Vortrag über die praktischen Anwendungsmöglichkeiten von KI im Alltag Darüber hinaus werden wir über die Beantragung von Hilfsmitteln, Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad etc… informiert. Dazwischen treffen wir uns mehrfach in Kleingruppen. Themen sind dabei Krankheitsbewältigung und Resilienz:
Was kann ich für mich tun? Welche Erfahrungen mache ich im sozialen Umfeld, in der Familie, im Beruf, mit Ärzten, Optikern etc.?
Toll finde ich auch die Möglichkeit der individuellen Beratung. So hat Sylvester Sachse-Schüler viele von uns individuell im Bereich Sozialrecht beraten. Bei mir ging es dabei um den Antrag auf einen Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis und Blindengeld. Heidrun Köllner hat parallel psychogische Beratung in Einzelgesprächen durchgeführt. Beide Angebote wurden gerne in Anspruch genommen.
Neben vielen Informationen und intensiven Gesprächen gibt es aber Dank der lockeren Atmosphäre auch viel zu lachen. Viel Spaß hatten wir bei der Stadtrallye durch die Paderborner Innenstadt. Wir mussten u.a. fremden Menschen Komplimente machen und das Wahrzeichen der Stadt finden und deuten. Am letzten Tag gab es zum Abschluss einen “bunten Abend” mit Sketchen, Tänzen und vielen gemeinsamen Liedern.
Vielen Dank an Heike Ferber, Heidrun Köllner und Sylvester Sachse-Schüler für die gute Organisation und die lockeren Tagungsleitung!
Ich komme gerne im nächsten Jahr wieder!
Elisabeth Keim aus Essen (Regionalgruppe Ruhrgebiet)