Von Redakteurin Christiane Bernshausen

Das erste Seminar im Jahr 2025 für Patientinnen und Patienten mit einer Retinitis pigmentosa (RP) lockte im April 40 Teilnehmende ins oberbayerische Saulgrub. Für viele war es nicht die erste Veranstaltung dieser Art, aber auch zahlreiche neue Teilnehmerinnen und Teilnehmer konnten in der Runde begrüßt werden. 

KI und Assistenzsysteme
Eine wichtige Rolle spielte das Thema Künstliche Intelligenz (KI) und die vielfältigen Assistenzmöglichkeiten, die damit verbunden sind. Der Impulsvortrag dazu kam von Alper Senlik, Digitalexperte der PRO RETINA und Mitglied im Leitungsteam der Jungen Retina, und dem IT-Experten Benjamin Schäfer. Sie gingen auf die Geschichte von ChatGPT ein und machten auf Chancen, aber auch auf die Gefahren im Umgang damit aufmerksam. KI und Assistenzsysteme waren auch das Schwerpunktthema von Psychologin Dr. Anja Gerlmaier aus Dortmund. In Kleingruppenarbeit wurden unter anderem die Sprachsteuerung mit Alexa, die Bildbeschreibung mit Siri am Smartphone und Navigationsapps ausprobiert und die Erfahrungen dazu ausgetauscht. Pleiten, Pech und Peinlichkeiten: Auch darüber diskutierten die Teilnehmenden mit Dr. Anja Gerlmaier, die den Umgang mit diesen Situationen beleuchtete – viele erkannten sich in den vorgestellten Situationen wieder. 

Ausführlicher medizinischer Part
Dr. Alexander Bell berichtete ausführlich über den aktuellen Stand von Forschung und Therapie, ging auf die Genetik ein und beantwortete die zahlreichen Fragen der Betroffenen. „Wie kann ich meine Diagnose hinter fragen, wenn ich Zweifel habe?“ – darüber informierte Prof. Dr. Bernd Kirchhof aus Köln. Er ist Geschäftsführer der Augenrat gUG. Vorher war er viele Jahre Direktor der Abteilung für Netzhaut- und Glaskörperchirurgie am Zentrum für Augenheilkunde der Uniklinik Köln und Direktor der Universitäts- Augenklinik Aachen. Bei Augenrat handelt  es sich um ein Portal, bei dem Patientinnen und Patienten eine zweite Meinung einholen können. Augenrat gibt es bereits seit dem Jahr 2019. Das von PRO RETINA geförderte Projekt ist erreichbar auf augenrat.de.

Tipps, um den Alltag zu meistern
Kathrin Schreck, eine LPF-Trainerin aus Bayern, erklärte das Konzept der LPF-Schulungen. LPF steht für Lebenspraktische Fähigkeiten. Sehbeeinträchtigte und blinde Menschen erlernen in diesen Schulungen Techniken und Strategien, um ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Darüber tauschten sich die Teilnehmenden in Workshops aus. Punktschrifttrainerin und Physiotherapeutin Meike Zerbach aus Hannover informierte über die Brailleschrift und gab den Teilnehmenden einige Lockerungs- und Dehnungsübungen mit auf den Weg. Diese tragen dazu bei, die Anspannung im Alltag, die das konzentrierte Gehen mit sich bringt, ein wenig abzufangen. Mit viel Input im Gepäck und dem Wunsch auf ein Wiedersehen im kommenden Jahr traten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer die Rückreise an. Die Seminarleitung hatten Martina Ingerfeld und Christiane Bernshausen übernommen.