11. Usher-Café: Aktueller Stand der Forschung im Fokus

Im Rahmen des 11. Usher-Cafés des Arbeitskreises Usher der PRO RETINA, geleitet von Dirk Moos, wurde ein tiefgreifender Einblick aktuelle Forschung zum Usher-Syndrom geboten. Die Veranstaltung fand online über Zoom statt und war geprägt von einem Mix aus fachlicher Expertise und Erfahrungsaustausch unter den Teilnehmenden.

Katja Deckwerth von der PRO RETINA betonte, wie wichtig es ist, neue Ehrenamtliche zu gewinnen, um die umfangreiche Arbeit der Organisation weiterführen zu können.

Den Kern der Veranstaltung bildete ein fachkundiger Vortrag von Prof. Dr. Katarina Stingl von der Universitätsaugenklinik Tübingen, die umfassende Einblicke in Diagnose und Prognose des Usher-Syndroms lieferte. Sie beleuchtete detailliert die verschiedenen Typen des Syndroms, wobei sie sich insbesondere auf die Verlaufsformen und die damit verbundenen Sehbeeinträchtigungen konzentrierte. Ihr Vortrag verdeutlichte die Komplexität und die individuelle Natur des Syndroms, wobei sie betonte, dass jeder Fall einzigartig ist und pauschale Prognosen oft schwierig sind.

Die Diskussionen drehten sich auch um praktische Aspekte des Lebens mit dem Usher-Syndrom, wie den Umgang mit Cochlea-Implantaten und den Einfluss von Katarakt-Operationen auf die Sehfähigkeit. Frau Stingl erläuterte, dass solche Eingriffe oft eine individuelle Abwägung erfordern und von Fall zu Fall unterschiedlich zu bewerten sind.

Ein weiteres wichtiges Thema war die Rolle der Gentherapie und neuer Behandlungsansätze, einschließlich der Elektrostimulationstherapie und der Verwendung von Acetylcystein-Tabletten. Diese innovativen Ansätze könnten zukünftig neue Wege in der Behandlung und Verlangsamung des Krankheitsverlaufes bieten, so die Expertin.

Die Veranstaltung endete mit einer offenen Fragerunde, in der Teilnehmer individuelle Anliegen und Erfahrungen teilen konnten. Der lebhafte Austausch zeigte einmal mehr, wie wertvoll solche Treffen für die Usher-Gemeinschaft sind – nicht nur zur Informationsgewinnung, sondern auch als Plattform für gegenseitige Unterstützung und Verständnis.

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