Am 18. März 2026 fand das 20. Usher-Café statt. Die geplante EUTB-Referentin hatte krankheitsbedingt abgesagt – Dirk Moos leitete den Abend trotzdem, und das klappte gut. Die Teilnehmenden hatten genug Erfahrungen und offene Fragen mitgebracht, um den ganzen Abend zu füllen.

Optogenetik: Was erhoffen wir uns von neuen Therapien?

Zu Beginn sprachen wir über eine aktuelle Interviewstudie der Universität Marburg, die untersucht, welche Erwartungen Menschen mit fortgeschrittenem Sehverlust an die Optogenetik-Therapie haben. Im Hintergrund steht die Firma Nanoscope Therapeutics, die mit ihrem Ansatz in der klinischen Entwicklung am weitesten fortgeschritten ist.

Bei der Optogenetik werden lichtempfindliche Proteine in noch funktionsfähige Netzhautzellen eingeschleust. Diese Zellen sollen dann wieder auf Licht reagieren und Signale an den Sehnerv weiterleiten. Vollständiges Sehen wird damit nicht wiederhergestellt – aber schon kleine Verbesserungen können im Alltag viel bedeuten.

Was wünschen wir uns konkret? Die Antworten waren sehr persönlich: Dass der Sehverlust nicht weiter fortschreitet. Dass man Hell und Dunkel unterscheiden kann – denn zu erkennen, wo ein Fenster oder eine Lampe ist, hilft schon bei der Orientierung. Dass man einen Bildschirm ablesen oder Gesichtsausdrücke erkennen könnte. Dass Kontraste wieder deutlicher werden, statt in weißem Nebel zu verschwimmen.

Nanoscope Therapeutics rechnet damit, 2027 auf den Markt zu kommen – ob das realistisch ist, bleibt abzuwarten. Die Sicherheitsstudien haben sie jedenfalls abgeschlossen. Wer sich für die Marburger Studie interessiert, findet Infos im aktuellen Pro Retina-Newsletter.

Persönliche Assistenz: Wie finden wir den richtigen Weg?

Den meisten Raum nahm der Austausch über persönliche Assistenz ein. Ohne die EUTB-Referentin brachten die Teilnehmenden selbst ihre Erfahrungen mit – von der Recherchephase bis zum Gerichtsverfahren.

Eine Teilnehmerin berichtete, dass Taubblindenassistentinnen für medizinische Begleitung direkt mit der Krankenkasse abrechnen können – auch Wartezeiten in Arztpraxen werden vergütet. Für viele war das neu. Über den Taubblindenassistenz-Verband (TBA) kann man Kontakt zu qualifizierten Assistenzkräften aufnehmen.

Wichtig ist die Unterscheidung: Brauche ich Taubblindenassistenz oder reicht eine Hör-Sehbehinderten-Assistenz? Wer lautsprachorientiert ist und nicht gebärdet, braucht nicht zwingend eine vollqualifizierte TBA – denn die Kostenunterschiede sind erheblich. Der TBA-Verband gibt einen Stundensatz von rund 68 Euro an, während Hör-Sehbehinderten-Assistenz deutlich günstiger sein kann.

Persönliches Budget: Chancen und Stolpersteine

Wer persönliche Assistenz über die Eingliederungshilfe finanzieren möchte, kommt am Thema Persönliches Budget kaum vorbei. Die Grundidee: Statt Sachleistungen erhält man einen monatlichen Geldbetrag und organisiert die Assistenz selbst.

Was einfach klingt, hat in der Praxis etliche Tücken. Ein Teilnehmer, der dreieinhalb Jahre um sein Budget kämpfen musste, erzählte davon freimütig. Die Behörden versuchen häufig, Kosten abzuwälzen – wer einen Pflegegrad hat, bekommt schnell zu hören, dass bestimmte Leistungen darüber abgedeckt seien. Auch Einkommen und Vermögen spielen eine Rolle; die Freigrenze liegt bei rund 66.000 Euro Jahreseinkommen.

Besonders hilfreich war der Hinweis: Beim Antrag immer den eigenen Bedarf in den Vordergrund stellen. Nicht „Ich brauche Assistenz, damit mein Partner entlastet wird“, sondern „Ich möchte selbstständig einkaufen gehen” oder „Ich möchte für mein Kind sorgen können". Die Formulierung kann über Bewilligung oder Ablehnung entscheiden.

Gute Nachricht: Nicht verbrauchtes Budget muss nicht sofort zurückgezahlt werden. Es bleibt auf dem Konto und wird bei der nächsten Planung berücksichtigt. Änderungen des Bedarfs werden im Gesamtplanverfahren besprochen.

Dirk Moos wies auf eine Broschüre des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Persönlichen Budget hin, die als PDF heruntergeladen werden kann.

Dienstleistermodell oder Arbeitgebermodell?

Ein weiteres Thema war die Wahl zwischen Dienstleistermodell und Arbeitgebermodell. Beim Dienstleistermodell beauftragt man einen Anbieter, der die Assistenzkräfte stellt. Das klingt bequem, hat aber Nachteile: Man hat wenig Einfluss darauf, wer kommt, und ist an den Dienstleister gebunden.

Ein Teilnehmer berichtete von schlechten Erfahrungen: Der Rechtsbeistand, den ein Dienstleister vermittelte, arbeitete im Interesse des Dienstleisters, nicht des Klienten. Auch der Wechsel weg vom Dienstleister war schwieriger als erwartet.

Im Arbeitgebermodell stellt man seine Assistenz selbst ein – das gibt mehr Freiheit, erfordert aber mehr Eigeninitiative. Wer das nicht allein stemmen kann, kann einen Dienstleister mit der Verwaltung beauftragen.

Assistenz finden: Wo und wie?

Die praktische Frage „Wo finde ich überhaupt eine Assistenz?" beschäftigte uns ebenfalls. Der TBA-Verband führt eine Liste qualifizierter Taubblindenassistentinnen und -assistenten, der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) vermittelt Hör-Sehbehinderten-Assistenzen, und lokal bieten zum Beispiel AWO-Strukturen über Bundesfreiwillige Einkaufsbegleitungen an.

Einige von uns arbeiten auch mit freiwilligen Begleitungen – beim Wandern, bei Konzerten oder im Alltag. Das kann gut funktionieren, ist aber nicht verlässlich. Freiwillige haben ihr eigenes Leben, und wer dauerhaft auf Einzelpersonen angewiesen ist, hat ein fragiles Konstrukt.

Ehrlich war auch die Rückmeldung: Es ist nicht für alle gleich einfach, Begleitungen zu finden. Persönlichkeit, Lebenssituation, Wohnort – all das spielt eine Rolle. In ländlichen Gebieten oder Bundesländern mit wenigen Assistenzkräften kann die Suche zur echten Herausforderung werden.

Selbstbestimmung und das Recht auf Teilhabe

Durch alle Gespräche zog sich ein Thema, das über die Paragraphen hinausgeht: das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben. Mehrere Teilnehmende beschrieben, wie der Sehverlust dazu führen kann, dass man sich zurückzieht, das Haus nicht mehr verlässt und sich an die Isolation gewöhnt.

Ein Teilnehmer erzählte, dass er nach einem Beinahe-Unfall als Fußgänger beschlossen hatte, noch weniger rauszugehen – bis er mit qualifizierter Assistenz Möglichkeiten entdeckte, die er aufgegeben hatte. Eine Begleitung, die die Umgebung beschreibt und situationsgerecht reagiert, kann das Leben grundlegend verändern.

Die Abhängigkeit von anderen – ob von Partnern, Freunden oder Assistenzkräften – ist eine Realität, die viele als belastend empfinden. Der Wunsch nach Entlastung der Familie war ein häufig genanntes Motiv. Und gleichzeitig: Genau diese Formulierung darf beim Antrag nicht auftauchen.

Wer ähnliche Kämpfe hinter sich hat, kann anderen Jahre an Irrtümern ersparen. Das war der eigentliche Vortrag des Abends.

Die geplante Veranstaltung mit der EUTB-Referentin zum Thema Assistenz und Persönliches Budget wird so bald wie möglich nachgeholt. Alle Fragen, die an diesem Abend gesammelt wurden, werden der Referentin vorab zur Verfügung gestellt.

Wir freuen uns auf das nächste Usher-Café – kommt dazu und bringt eure Fragen mit.

Dieser Artikel wurde auf Grundlage der Gesprächsmitschrift mit Unterstützung von Claude (KI-Assistent von Anthropic) erstellt und redaktionell bearbeitet.