Am 13.03.2024 fand in der Landesvertretung von Baden-Württemberg in Berlin das 8. Fachgespräch von Takeda Pharma zum Tag der seltenen Erkrankungen unter der Schirmherrschaft von MdB Erich Irlstorfer statt. Thema der diesjährigen Veranstaltung war: „Europawahl 2024 – Eine Chance für seltene Erkrankungen?“.

Neben Erich Irlstorfer und Moderatorin Susanne Reimann nahmen auf dem Podium Geske Wehr (Generalsekretärin EURORDIS – Rare Diseases Europe), MdB Nezahat Baradari (SPD), Helmut Geuking (Mitglied des Europaparlaments sowie Spitzenkandidat der Familien-Partei-Deutschlands für das Europaparlament) und Dr. Phillip Mathmann (Stellvertretender Klinikdirektor und leitender Oberarzt am Universitätsklinikum Münster; Kandidat von Bündis 90/Die Grünen für das Europaparlament) sowie als Betroffene und Patientenvertreterin Astrid Diederichs vom Sirius e.V. Platz.

Steffen Braun von Civey stellte nach der Begrüßung durch MdB Erich Irlstorfer die Ergebnisse einer Civey Umfrage zur Gesundheitsversorgung bei seltenen Erkrankungen vor. Besonders interessant war das Ergebnis, dass die Patienten unter den Befragten regelmäßig negativer auf die Versorgungssituation schauten als die Gesamtbevölkerung und dass sich die Befragten parteiübergreifend einig waren, dass in Bezug auf die seltenen Erkrankungen politisch mehr getan werden müsse. Herr Braun bemerkte, dass eine solch parteiübergreifende Einigkeit bei Umfragen äußerst selten und damit sehr bemerkenswert sei.

In der anschließenden Diskussionsrunde äußerte Erich Irlstorfer sich davon überzeugt, dass die Forschung zu seltenen Erkrankungen das Leben der Menschen in Deutschland und der EU substanziell verbessern könne und äußerte wiederholt seine großen Hoffnungen, die er mit erfolgreicher Forschung und den Implikationen, die diese sowohl für wirtschaftlichen Erfolg als auch für die Heilung des Einzelnen bedeuteten, verband.

Während Herr Irlstofer demnach für mehr Forschung zu seltenen Erkrankungen plädierte, merkten die Patientenvertreterinnen an, man dürfe nicht vergessen, dass die heute lebenden Patienten wahrscheinlich nicht mehr von den Forschungsergebnissen profitieren werden würden. Sie forderten deshalb eine bessere Gesundheits- und Sozialpolitik sowie den Abbau bürokratischer Hürden, die effektiv die Lebensqualität von Patienten und deren Angehörigen verbessern würden.

Der Europaparlamentarier Geuking stellte fest, dass Europapolitik traditionell eher nicht mit Gesundheitspolitik assoziiert würde und diese eher als nationale Politik wahrgenommen werde. Dies ändere sich aber langsam. Zudem bemängelte er die langen Zeitabschnitte, in denen das Europaparlament sich zuletzt mit der Thematik der seltenen Erkrankungen beschäftigt hat. Seitdem im Jahr 2008 eine Strategie zu seltenen Erkrankungen verabschiedet worden und im Jahr 2014 der letzte Bericht zu seltenen Erkrankungen auf europäischer Ebene veröffentlicht worden sei, wäre nicht viel passiert.

Der stellvertretende Klinikdirektor Dr. Mathmann merkte an, dass die Forschung zu seltenen Erkrankungen von der europäischen Ebene sehr profitieren könne, da EU-weit natürlich eine viel bessere Datenbasis mit mehr Fällen bestünde, die dann nutzbar gemacht werden könne.

Im Schlussplädoyer hofften alle Teilnehmenden darauf, dass die Europawahl 2024 von den Stakeholdern und dem Europaparlament als Chance für die seltenen Erkrankungen genutzt wird. Abschließend bedankte sich der Gastgeber Jean-Luc Delay von der takeda Pharma GmbH für die aufschlussreiche Diskussion und stellte heraus, dass Europa, um insbesondere bei der Forschung zu den seltenen Erkrankungen weiterhin Weltspitze sein zu können, auf die Attraktivität des Standortes Acht geben und eine für die Unternehmen plan- und absehbare Politik gestalten müsse.