Das erste Quartal 2026 stand in der politischen Interessenvertretung ganz im Zeichen eines arbeitsreichen und strategisch wichtigen Jahresauftakts. Im Mittelpunkt standen die Begleitung gesundheits- und sozialpolitischer Entwicklungen auf Bundesebene, die Erstellung zentraler Jahresberichte, die Einreichung neuer politisch und öffentlichkeitswirksamer Projekte sowie die inhaltliche und organisatorische Vorbereitung auf das Jubiläumsjahr 2027. Zugleich wurde deutlich, dass sich die politischen Rahmenbedingungen für Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen weiter in Bewegung befinden – insbesondere mit Blick auf Barrierefreiheit, Teilhabe, die Finanzierung des Gesundheitswesens und die zukünftige Ausgestaltung von Versorgung.

Ein wichtiger Schwerpunkt lag zu Jahresbeginn auf der sozialpolitischen Entwicklung rund um die Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG), die bereits Ende des vergangenen Jahres angestoßen worden war und deren weitere politische Behandlung auch zu Beginn des Jahres 2026 aufmerksam begleitet wurde. Für Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen ist die Reform von besonderer Bedeutung, weil sie zentrale Fragen der Barrierefreiheit, der gleichberechtigten Teilhabe und der Verpflichtung öffentlicher wie privater Akteure berührt. Vor diesem Hintergrund hat die Interessenvertretung eine Stellungnahme veröffentlicht und damit deutlich gemacht, dass Barrierefreiheit umfassend verstanden werden muss: nicht nur baulich, sondern ebenso digital, kommunikativ und strukturell. Gerade für sehbehinderte und blinde Menschen entscheidet sich gleichberechtigte Teilhabe häufig daran, ob Informationen zugänglich, Angebote nutzbar und Verfahren selbstbestimmt wahrgenommen werden können.

Darüber hinaus beschäftigte uns im ersten Quartal auch die Diskussion um die Reform der GKV-Finanzierung. Die Debatte über die langfristige Stabilisierung der gesetzlichen Krankenversicherung wird aus Sicht der Selbsthilfe und Patientenvertretung mit großer Aufmerksamkeit verfolgt, weil sie unmittelbare Auswirkungen auf Leistungszugänge, Versorgungssicherheit und die Finanzierung medizinischer Innovationen haben kann. In diesem Zusammenhang hat die Interessenvertretung ebenfalls eine Stellungnahme erstellt. Zugleich befinden wir uns hier weiterhin in einem Monitoringprozess, da die konkreten politischen Entwicklungen und deren Tragweite für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen genau beobachtet werden müssen. Für unsere Arbeit bleibt dabei zentral, dass finanzpolitische Reformen nicht zu Lasten derjenigen gehen dürfen, die in besonderer Weise auf eine verlässliche, spezialisierte und langfristig angelegte Versorgung angewiesen sind.

Ein besonderer Schwerpunkt lag zudem auf der Planung des Jubiläumsjahres 2027. Die Vorbereitungen hierfür wurden im ersten Quartal mit großem Engagement vorangetrieben. Dass es gelungen ist, den Bundesbehindertenbeauftragten als Schirmherrn für das Jubiläumsjahr zu gewinnen, ist ein starkes und ermutigendes Signal. Diese Zusage bedeutet nicht nur eine hohe politische Anerkennung der Arbeit von PRO RETINA, sondern unterstreicht auch die Relevanz der Themen, für die sich die Interessenvertretung seit vielen Jahren einsetzt. Die Schirmherrschaft verleiht dem Jubiläumsjahr zusätzliche Sichtbarkeit und stärkt zugleich die politische Anschlussfähigkeit der geplanten Aktivitäten.

Auch die Vorbereitung auf den Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen nahm im ersten Quartal breiten Raum ein. In diesem Zusammenhang wurden Materialien entwickelt, mit denen Mitglieder selbst aktiv werden können. Ziel ist es, Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen darin zu stärken, ihre Perspektiven vor Ort selbstbewusst einzubringen und sich gegenüber politischen Entscheidungsträgerinnen und -trägern als „Expertinnen und Experten in eigener Sache“ anzubieten. Dieser Ansatz ist für die politische Arbeit von zentraler Bedeutung. Denn echte Teilhabe entsteht nicht allein durch gesetzliche Regelungen, sondern auch dadurch, dass Betroffene ihre Erfahrungen, Bedarfe und Kompetenzen selbst in politische Prozesse einbringen können und als Gesprächspartner ernst genommen werden.

Insgesamt zeigt sich bereits im ersten Quartal 2026, dass die Interessenvertretung auch in diesem Jahr auf vielen Ebenen gefordert ist: in der Begleitung von Reformprozessen, in der Erarbeitung politischer Stellungnahmen, in der strategischen Projektentwicklung und in der Aktivierung der eigenen Mitgliedschaft. Gerade die Verbindung von politischer Facharbeit, öffentlicher Sichtbarkeit und Selbstvertretung macht die Stärke dieser Arbeit aus. Die ersten Monate des Jahres haben deutlich gemacht, dass PRO RETINA ihre Rolle als verlässliche und sachkundige Stimme für Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen im politischen Berlin weiter festigt und ausbaut.