Die zweite Jahreshälfte in der politischen Interessenvertretung war von großer Dynamik, inhaltlicher Tiefe und wichtigen Höhepunkten geprägt. Neben der kontinuierlichen Begleitung gesundheitspolitischer Entwicklungen standen vor allem der direkte Austausch mit Politik, Wissenschaft und Betroffenen sowie die Sichtbarmachung zentraler Anliegen von Menschen mit Netzhauterkrankungen im Mittelpunkt.

Einen besonderen Akzent setzte dabei die von der Interessenvertretung in diesem Jahr bereits zum zweiten Mal organisierte politische Jugendbildungsreise, die Ende September stattfand. Zehn junge PRO-RETINA-Mitglieder aus ganz Deutschland kamen in Berlin zusammen und erlebten ein intensives und vielseitiges Programm. Neben dem Besuch zahlreicher Geschichts- und Kulturstätten standen auch zentrale politische Institutionen wie Bundestag und Bundesrat auf dem Programm. Mehrere Politikerinnen und Politiker nahmen sich Zeit für den Austausch mit den jungen Betroffenen, darunter Lisa Paus (SPD), Linda Heitmann (Bündnis 90/Die Grünen, Expertin für Patientenrechte), Simone Borchardt (CDU, gesundheitspolitische Sprecherin) sowie Mechthild Rawert (SPD, MdB a. D.). In den Gesprächen wurden zentrale Themen identifiziert, die aus Sicht der Betroffenen mehr politische Aufmerksamkeit benötigen – etwa die Frage einer angemessenen Rehabilitation nach Sehverlust, der Off-Label-Use von Arzneimitteln sowie Unterstützungsbedarfe in Alltag, Schule, Studium und Beruf.

An diese intensive Phase des politischen Dialogs knüpfte im Oktober ein weiteres Highlight an: die von der Interessenvertretung organisierte „Berliner Begegnung“ unter dem Titel „AI Catcher: KI Revolution im Gesundheitswesen“, die am 23. Oktober in der Kaiserin-Friedrich-Stiftung in Berlin stattfand. Im Mittelpunkt der hybriden Veranstaltung stand die Frage, wie Künstliche Intelligenz (KI) die Versorgung bei seltenen Netzhauterkrankungen nachhaltig verändern wird und verbessern kann. Expertinnen und Experten aus Forschung, Medizin und Selbsthilfe diskutierten das Potenzial von KI als möglichen „Gamechanger. Dario Madani, Geschäftsführer von PRO RETINA, hob dabei die wachsende Bedeutung der Patientenstimme hervor, während Dr. Frank Brunsmann, Leiter des Fachbereichs Diagnose und Therapie, die Notwendigkeit gezielter Schulungen betonte. Neben Forderungen nach einer Entbürokratisierung innovativer Zulassungsprozesse wurde insbesondere ein barrierefreier Zugang zu Daten für die Forschung als zentrale Voraussetzung benannt. Deutlich wurde, dass nur im Zusammenspiel von Wissenschaft, Politik und Betroffenen medizinischer Fortschritt beschleunigt und ein Verlust menschlicher Fähigkeiten vermieden werden kann. PRO RETINA positionierte sich hierbei klar als wichtige Schnittstelle für Transparenz, Teilhabe und Innovation im Bereich der ophthalmologischen Forschung und des digitalen Gesundheitswesens.

Nach diesen beiden Höhepunkten im Herbst blieb das politische Berlin auch in den Monaten November und Dezember von hoher Aktivität geprägt. Das Hauptstadtbüro begleitete Gesetzesinitiativen und nahm an einer Vielzahl von Veranstaltungen teil. Im Rahmen der „Initiative Augengesundheit“ der Unternehmen Amgen, Zeiss und Roche war PRO RETINA bei der Veranstaltung „Sehenswürdig, aber nicht versorgt? – Wie wir Versorgungslücken schließen und Teilhabe ermöglichen können“ im Humboldt Carré vertreten. Geschäftsführer Dario Madani war hier als Diskutant eingeladen. Die Schirmherrschaft übernahm Simone Borchardt (MdB, CDU/CSU), zu der auch die politische Referentin einen engen Kontakt aufbauen konnte. Für die Zukunft sind weitere Treffen und gemeinsame Aktionen geplant.

Darüber hinaus nahm die Interessenvertretung im November an der zweitägigen Konferenz „Berlin im Dialog – Gesundheitswesen kontrovers diskutiert“ von Bayer und Vivantes teil. Zu den hochrangigen Teilnehmenden zählten unter anderem der Vorsitzende des Gemeinsamen Bundesausschusses, Josef Hecken, sowie die Mitglieder des Gesundheitsausschusses Tino Sorge (CDU) und Janosch Dahmen (Bündnis 90/Die Grünen).

Ergänzt wurde diese politische Arbeit durch die Teilnahme an der 50. Verbändekonsultation der Monitoringstelle zur Umsetzung der UN-BRK am Deutschen Institut für Menschenrechte (DIMR) Ende November, sowie an einer Online-Veranstaltung anlässlich des zehnjährigen Jubiläums der LIGA Selbstvertretung Anfang Dezember. Diskutiert wurden hierbei unter anderem der Umgang mit der AfD und ihren Positionen im parlamentarischen Betrieb, die Herausforderungen bei der Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes sowie ein Anfang November veröffentlichter Referentenentwurf zur Novellierung des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG).

Insgesamt zeigte sich auch in der zweiten Jahreshälfte, dass die Themen, Tätigkeitsfelder und Herausforderungen der Interessenvertretung vielfältig und anspruchsvoll bleiben. Gleichzeitig lässt sich deutlich feststellen, dass sich PRO RETINA durch kontinuierliches Engagement, gezielte Vernetzung und inhaltliche Präsenz zunehmend als feste und ernstzunehmende Stimme im politischen Berlin etabliert hat.