Am 2. März 2023 fand in der Kaiserin-Friedrich-Stiftung zu Berlin die diesjährige „Berliner Begegnung“ der PRO RETINA Deutschland e. V. statt – anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen.
Die Veranstaltung stand ganz im Zeichen der fortschreitenden Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Frage, wie Gesundheitsdaten aus der realen Versorgung für Forschung und bessere Behandlungsstrategien genutzt werden können.

Renommierte Gäste aus Wissenschaft, Politik und Datenschutz beleuchteten das Thema aus ihren jeweiligen Perspektiven.

Chancen und Forderungen aus Wissenschaft und Praxis

Dr. Frank Brunsmann, Fachbereichsleiter Diagnose und Therapie der PRO RETINA, betonte: „Die Digitalisierung eröffnet im Gesundheitswesen, auch angesichts eines europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS), grundsätzlich neue Chancen – insbesondere auch für seltene Erkrankungen.“

Prof. Dr. Robert Finger, Universitätsaugenklinik Bonn, unterstrich die Bedeutung der Real-World-Daten für die Versorgungsforschung: „Wir brauchen Daten aus der realen Versorgung, um zu sehen, wie Therapien wirklich wirken.“

Solche Versorgungsdaten könnten die Realität oft besser abbilden als Ergebnisse aus streng standardisierten klinischen Studien. Entsprechend forderte auch Dr. Brunsmann konkrete politische Strategien für die Nutzung von Gesundheitsdaten – bislang seien diese kaum vorhanden.

Prof. Josef Hecken, unparteiischer Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), sprach sich für ein strukturiertes Verfahren der anwendungsbegleitenden Datenerhebung aus, um insbesondere bei seltenen Erkrankungen Wirtschaftlichkeit und Qualität von Therapien gegeneinander abwägen zu können.

Datenschutz und Forschung im Einklang

Dr. Thilo Weichert vom Netzwerk Datenschutzexpertise Kiel hob hervor, dass die Chancen der Datennutzung auch mit Risiken verbunden seien – insbesondere im Hinblick auf den unterschiedlichen Zweck von Behandlung und Forschung sowie den Schutz der Privatsphäre.
Er betonte jedoch: „Datenschutz und Forschungsanspruch lassen sich vereinen.“

Die europäische Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) sei grundsätzlich forschungsfreundlich. Besonders begrüßte er den Vorschlag der Europäischen Kommission zum Europäischen Gesundheitsdatenraum, der im Mai 2022 vorgestellt wurde: „Super wäre der Europäische Gesundheitsdatenraum – hier gäbe es die Möglichkeit einer generellen Verpflichtung, Daten zur Verfügung zu stellen.“

Politik: Gesundheitsdaten als Schlüssel zur besseren Versorgung

MdB Erich Irlstorfer (CSU) betonte in seinem Impulsreferat: „Der Datenschutz darf Versorgung, Behandlung und Heilung nicht im Wege stehen.“

In der anschließenden Diskussion stimmten ihm die SPD-Gesundheitspolitikerin Martina Stamm-Fiebich und der Digitalpolitiker Dr. Volker Redder (FDP) zu.

Stamm-Fiebich hob hervor, dass Gesundheitsdaten aus der Versorgung endlich auch für die Forschung nutzbar gemacht werden müssten. Bisher verhindere die zersplitterte Zuständigkeitslandschaft jedoch datengetriebene Forschung „zum Wohle der Gesellschaft“.

Erich Irlstorfer, der sich seit Jahren besonders für Menschen mit seltenen Erkrankungen engagiert, betonte die Bedeutung individueller Patientendaten im digitalen Zeitalter: Sie seien die Voraussetzung für eine bessere, transparentere und patientenorientierte Versorgung.

Dr. Volker Redder (FDP) wies auf den Mangel an einheitlichen Datenstandards hin, der den Austausch zwischen verschiedenen Akteuren erschwere. Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz der Bundesregierung solle hier Abhilfe schaffen. Zudem solle die elektronische Patientenakte (ePA) zu einem umfassenden Datenraum für Primär- und Sekundärdatennutzung ausgebaut werden – unter Wahrung der Datenhoheit der Patientinnen und Patienten.

Auch Martina Stamm-Fiebich sprach sich eindeutig für die Nutzung der Daten aus der ePA aus: „Der Datenschatz muss endlich gehoben werden.“

Fazit der Podiumsdiskussion

In der abschließenden Podiumsdiskussion wurde deutlich, dass bereits viele gute Ansätze zur Erhebung und Nutzung von Gesundheitsdaten existieren. Dennoch ist es noch ein weiter Weg, bis das volle Potenzial der Digitalisierung, der Datenanalyse und der künstlichen Intelligenz (KI) ausgeschöpft werden kann.

Die PRO RETINA Deutschland e. V. wird sich weiterhin dafür einsetzen, dass digitale Innovationen verantwortungsvoll genutzt werden – im Sinne einer besseren medizinischen Versorgung und Forschung für Menschen mit Netzhauterkrankungen und anderen seltenen Erkrankungen.

Der Link zum Live-Mitschnitt der abschließenden Podiumsdiskussion der Berliner Begegnung 2023 wird in Kürze veröffentlicht.