Die der PRO RETINA war auch in diesem Jahr auf den Registertagen der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung vertreten, die vom 08. – 09.05.2023 in der Kaiserin-Friedrich-Stiftung für das ärztliche Fortbildungswesen in Berlin stattfand.

Die Registertage adressierten wissenschaftliche Herausforderungen und politische Rahmenbedingungen der Registerforschung. Mehr als 160 Teilnehmende aus Wissenschaft, Wirtschaft und Politik diskutierten aktuelle Themen und Herausforderungen der Registerforschung. Vertreter des Bundesgesundheitsministeriums lieferten Einblicke in das mit Spannung im Herbst 2023 erwartete Registergesetz.

Es ergaben sich während der Veranstaltung neben interessanten Vorträgen zu den Möglichkeiten der Gesundheitsdatennutzung, zum Ausbau und zur Erweiterung der Register und der Teilnahme am Innovationspreis für Medizinische Register sehr gute Gespräche. So zum Beispiel mit der wissenschaftlichen Referentin der TMF e.V., Dr. Anna Niemeyer. Insbesondere auch zu den Ideen der Vernetzung und Ausweitung der Register auf Europäischer Ebene, wie zum Beispiel im Falle des Mukoviszidose e.V., gab es einen Konsens, dass diese eine große Bereicherung und Chance darstellen, die genutzt werden sollte. Ebenso war es Konsens, dass die Fortschritte im politischen und legislativen Prozess, insbesondere mit Blick auf das Gesundheitsdatennutzungsgesetz und das Registergesetz, im Blick gehalten werden müssten, um rechtzeitig auch die Interessen der Patienten und die Patientenperspektive mit einzubringen.