Abschlussveranstaltung des Projekts „Gemeinsam lauter werden“ der ACHSE e.V.

Juni 5, 2023

Am 05. Juni 2023 fand online die Abschlussveranstaltung des ACHSE (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen) Projektes „Gemeinsam lauter werden“ statt, an der zahlreiche Vertreter der Selbsthilfe teilnahmen, darunter neben der Interessenvertretung der PRO RETINA auch Ute Palm als Vorstandsmitglied der PRO RETINA, die gleichzeitig auch Vorstandsvorsitzende der ACHSE e.v. ist. Vom Mukiviszidose e.V. nahm Hans-Joachim Walter teil. Weitere Experten und Vertreter der Selbsthilfe waren unter anderem Michael Scholz von ELA Deutschland e.V. (European Leukodystrophy Association) und Folker Quack vom HIH (Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.).

Das Projekt „Gemeinsam lauter werden“ wurde in der Abschlussveranstaltung, die als Online-Konferenz stattfand, von allen Teilnehmern sehr gelobt. In den vergangenen drei Jahren wurden im Laufe des Projektes 20 Online-Vorträge und 14 Kaffee-Gespräche organisiert, meist mit Vertretern aus der Politik, die einen Bezug zu seltenen Erkrankungen haben. Als ein zentrales Feedback von Seiten der Teilnehmer klang durch, dass das Projekt bei den meisten Teilnehmern (auch mentale) Barrieren, die den Zugang zur Politik und zu politischen Akteuren betreffen, abgebaut hat. Des Weiteren bezeichnete beispielsweise Michael Scholz vom ELA Deutschland e.V. es als einen großen Gewinn, die Möglichkeit gehabt zu haben, mit Politikern ins Gespräch zu kommen und dann herauszufinden, dass diese relativ wenig über Seltene Erkrankungen wissen. Nur über solche Dialoge und Lernprozesse könne man am Ende mit der Interessenvertretung in der Politik weiterkommen. Bei der Abschlussveranstaltung wurde auch der Partizipationsfonds, aus dem das Projekt gefördert wurde, vorgestellt, und die Akteure und Organisationen wurden von der ACHSE eingeladen, sich ebenfalls mit neuen partizipativen Projekten zu bewerben.