Als politische Referentin und Vertreterin von PRO RETINA Deutschland e. V. nahm Zehra Wellmann-Sam im Rahmen des Rare Disease Day 2026 an der Eröffnung der Ausstellung „It’s Rare for Me“ von Chiesi im Europäischen Parlament in Straßburg teil. Im Mittelpunkt stand die Idee, Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen – durch persönliche Geschichten, Portraits und echte Erfahrungsberichte, die deutlich mehr vermitteln als reine Zahlen. 

Die Betroffenen bekommen in dem Projekt „It´s rare form e“ Raum, ihre Perspektive auf seltene Erkrankungen zu teilen – und zwar so, dass daraus Verbundenheit statt Isolation entsteht. Der Ansatz, „Seltenheit“ als Einzigartigkeit zu verstehen und das Gefühl zu stärken, nicht allein zu sein, war besonders ansprechend. 

Die Ausstellung umfasste als zentrale Elemente das „LHON Museum“, in welchem die Besucher in einem Tunnel erfahren konnten, wie Patienten mit LHON durch die Welt gehen. Das LHON Muesum wurde gesäumt von einer Fotoausstellung zu Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Geschichten. Ein weiteres Highlight bildete die „Pledge Wall“ – eine „Wand der guten Wünsche“, über die vor allem die Europaparlamentarier Ihre Wünsche und Visionen für die Zukunft mitteilen und aufschreiben konnten. 

Die Eröffnungsrede hielt der ungarische Europaabgeordnete András Kulja. Weitere Sprecher waren Allessio Amadasi von Chiesi Global Rare Diseases, sowie Rosa Castro, Public Affairs Manager bei EURORDIS; Paula Morandi, Vorsitzende von International Mito Patiente (IMP), Tobias Hagedorn, der Deutschen Interessengemeinschaft von Phenylketonurie (PKU) und Sue Farrington, Präsidentin von FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). 

Neben den inhaltlichen Impulsen bot das Event vor allem auch sehr gute Netzwerk-Möglichkeiten, vor allem mit den Repräsentanten der Betroffenenorganisationen. Unter anderem konnten intensive Gespräche mit Sandra Findeisen (von LHON Deutschland e. V.), die mit einer Gruppe von Betroffenen vor Ort war geführt werden. Es fand ein Austausch zu Erfahrungen mit Raxone und zur Bedeutung von Peer-Kontakten und Vereinsarbeit bei seltenen Netzhauterkrankungen wie LHON statt. Des Weiteren konnte sich die politische Referentin austauschen mit Vertretern von Chiesi darüber, wie Projekte wie „It’s Rare for Me“ den Fokus auf Zuhören, Einbindung und Empathie stärken. 

Ein intensiver Austausch fand auch mit Rado Baranik, Präsident der slowakischen Organisation für Seltene Erkrankungen (ZOGO – Zdruzenie Ojedlinelych Genetickych Ochorenie) statt,  vor allem über kreative Fundraising Methoden und Herausforderungen in der Versorgung. Insbesondere die kreativen Ansätze indernationaler Vernetzung und Finanzierung waren sehr inspirierend. Mit Paula Morandi, Chair von International Mito Patients, die eine sehr einprägsame Rede zu Betroffenen mit Sehbehinderung und Blindheit hielt, konnte ein kurzes Gespräch über gemeinsame Schnittstellen und mögliche europäische Zusammenarbeit in der Zukunft führen. Ein ebenfalls sehr intensiver Austausch konnte mit Ilaria Olivieri, Patient Advocacy Managerin bei Mitocon ist, geführt werden. Weitere Gesprächspartner waren Tobias Hagedorn, Vorstand der Deutschen Interessengemeinschaft von Phenylketonurie (PKU) und verwandten angeborenen Stoffwechselerkrankungen e.V.  

PRO RETINA nimmt aus Straßburg viel Motivation mit, die europäische Vernetzung weiter auszubauen und auch die Europäische Politik und wichtige Stakeholder in Zukunft stärker in die Arbeit mit einzubeziehen. Die Patientenstimmen gehören in politische und gesundheitssystemische Entscheidungen – auch auf europäischer Ebene direkt, authentisch und konsequent.

Den LinkedIn-Beitrag des ungarischen Europaabgeordneten András Kulja mit einem kurzen Video zur Veranstaltung finden Sie hier: Beitrag auf LinkedIn mit Video ansehen