Gemeinsam für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Am 17. Oktober 2026 wurde das AXICA am Brandenburger Tor in Berlin zum Treffpunkt für Menschen mit seltenen Erkrankungen, ihre Angehörigen sowie Vertreterinnen und Vertreter aus Medizin, Wissenschaft, Politik, Selbsthilfe und Gesellschaft. Auch die PRO RETINA war mit der politischen Referentin Zehra Wellmann-Sam und dem Leiter der Regionalgruppe Berlin-Brandenburg - Florian Wille - und einem Informationsstand - vor Ort. 

Unter dem Motto „Selten. Sichtbar. Stark.“ bot die Sebracon einen Tag lang Raum für persönliche Begegnungen, fachlichen Austausch und neue Perspektiven auf die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Im Mittelpunkt der Veranstaltung stand die Erkenntnis, dass seltene Erkrankungen weit mehr als eine medizinische Diagnose bedeuten. Sie prägen den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien, beeinflussen Bildungs- und Berufswege und stellen Menschen häufig vor erhebliche Herausforderungen bei der Suche nach einer Diagnose, einer geeigneten Behandlung und verlässlicher Unterstützung.

Persönliche Erfahrungen sichtbar machen

Ein zentrales Element der SEBRACON waren die Dialoge und Gesprächsrunden mit Betroffenen und Angehörigen. Sie ermöglichten unmittelbare Einblicke in unterschiedliche Lebensrealitäten und machten deutlich, wie wichtig es ist, Menschen mit seltenen Erkrankungen zuzuhören und ihre Erfahrungen ernst zu nehmen.

Die Gespräche thematisierten unter anderem den häufig langwierigen Weg zur Diagnose, den Umgang mit chronischer Erschöpfung (Fatigue), auch im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen wie Non24, sowie die Herausforderungen beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. Auch die Auswirkungen einer seltenen Erkrankung auf das Familienleben und die Frage, wie sich Selbstständigkeit und Eigenverantwortung stärken lassen, spielten eine wichtige Rolle.

Es wurde deutlich: Neben medizinischer Expertise sind Verständnis, Orientierung und verlässliche Begleitung entscheidend. Die Perspektive der Betroffenen ist unverzichtbar, um Versorgungsangebote bedarfsgerecht zu gestalten.

Wissen vermitteln und Selbstbestimmung stärken

Workshops ergänzten das Programm um praktische Impulse, unter anderem in den Themengebieten des Umgangs mit Gesundheitsinformationen aus dem Internet und den sozialen Medien; der Vorbereitung auf Arztgespräche sowie der Frage, wie Patientinnen und Patienten ihre eigenen Bedürfnisse und Therapieziele stärker in medizinische Entscheidungen einbringen können.

Ein weiterer Schwerpunkt lag auf der Transition, also dem Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenversorgung. Dieser Wechsel erfordert mehr als eine organisatorische Veränderung: Junge Menschen müssen frühzeitig dabei unterstützt werden, ihre Erkrankung zu verstehen, Verantwortung zu übernehmen und Vertrauen in die eigene Entscheidungsfähigkeit zu entwickeln.

Auch der Austausch über Barrieren im Alltag, Fatigue und gesellschaftliche Teilhabe verdeutlichte, dass eine gute Versorgung nicht mit der Bereitstellung einer Therapie endet. Sie muss die individuellen Lebensumstände und die langfristigen Bedürfnisse der Betroffenen berücksichtigen.

Begegnung, Vernetzung und Gemeinschaft

Neben den fachlichen Inhalten prägten Begegnungen und persönlicher Austausch die SEBRACON. Pausen, Networking und gemeinsame Aktivitäten schufen Möglichkeiten, Erfahrungen zu teilen, Kontakte zu knüpfen und neue Perspektiven kennenzulernen. Das interaktive Musikformat „Boomwhackers4Rare“ setzte dabei einen besonderen Akzent und machte die Gemeinschaft auf kreative Weise erlebbar.

Die Sebracon verband medizinische Informationen mit persönlichen Geschichten und gemeinschaftlichen Erlebnissen. Sie bot einen Raum, in dem Menschen nicht allein über ihre Erkrankung definiert wurden, sondern als Persönlichkeiten mit eigenen Wünschen, Zielen und Erfahrungen im Mittelpunkt standen.

Den Abschluss bildete die gemeinsame Aktion „Let's shine, SEBRAS!“. Um 19 Uhr erstrahlte das Brandenburger Tor im Zeichen der SEBRACON. Das Wahrzeichen Berlins wurde damit zum Symbol für Sichtbarkeit, Zusammenhalt und die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. 

Die diesjährige SEBRACON hat die Bedeutung eines offenen Dialogs zwischen Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten und gesellschaftlichen Akteuren noch einmal deutlich gemacht. Bessere Versorgung braucht nicht nur medizinischen Fortschritt, sondern auch verlässliche Strukturen, verständliche Informationen, kontinuierliche Begleitung und die konsequente Einbeziehung der Betroffenen.

Seltene Erkrankungen dürfen weder im Gesundheitssystem noch in der Gesellschaft unsichtbar bleiben. Das Motto „Selten. Sichtbar. Stark.“ bleibt damit ein Auftrag für uns, der über den Veranstaltungstag hinausreicht.