Am Mittwoch, den 24. September 2025, nimmt die Interessenvertretung der PRO RETINA Deutschland e.V. am Tagesspiegel Fachforum Gesundheit zum Thema "Frauen mit Seltenen Erkrankungen – Doppelte Hürde? Wenn Seltenheit und Geschlecht die Versorgung erschweren“ teil. Ausrichtungsort ist das Tagesspiegel-Haus. 

Thema der Veranstaltung:
In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Insbesondere für Frauen ergeben sich dabei spezifische Versorgungsprobleme: Symptome werden häufiger verkannt, geschlechtsspezifische Krankheitsverläufe sind zu wenig erforscht und es fehlt an strukturierten Versorgungspfaden. Das Fachforum will diese besonderen Herausforderungen betroffener Frauen sichtbar machen.

Expertinnen und Experten aus Politik, Medizin, Wissenschaft, Selbsthilfe und Industrie diskutieren dabei drei zentrale Fragestellungen:

• Wie kann die Diagnostik geschlechtersensibler gestaltet werden?
• Welche politischen Maßnahmen braucht es, um strukturelle Versorgungslücken zu schließen?
• Und wie können Krankenkassen und Industrie zur Verbesserung der Versorgung beitragen?

Zu den Sprecher:innen gehören unter anderem:

• Dr. Ingeborg Borgheim, Sprecherin der Geschäftsführung, Takeda GmbH
• Nadine Großmann. FOP-Patientin, aktiv in Forschung und Patientenorganisationen, Patientin der Initiative „Women in Rare Disease“
• Prof. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
• Prof. Maja Hempel. Leitung Genetische Poliklinik, Universitätsklinikum Heidelberg
• Anne-Kathrin Klemm. Vorständin, BKK Dachverband
• Karin Maag. unparteiisches Mitglied, G-BA
• Prof. Gertraud Stadler. Leitung Geschlechterforschung in der Medizin (GiM), Charité – Universitätsmedizin Berlin

Moderiert wird die Veranstaltung von Marie Zahout, Redakteurin, Tagesspiegel Background „Gesundheit & E-Health“. 

Die Veranstaltung wird zusätzlich live im Stream übertragen.