Welche Weichen stellt die Politik für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen? Welche Impulse gibt der Koalitionsvertrag, etwa im Hinblick auf spezialisierte Zentren und Orphan Drugs? Was erwarten Patient:innen, Ärzt:innen und die Forschung?

Diese Fragen stehen im Mittelpunkt des Tagesspiegel Fachforums Gesundheit unter dem Titel „Die neue Regierung und die Versorgung von Seltenen Erkrankungen“, das am Donnerstag, dem 22. Mai 2025, von 16:00 bis 18:00 Uhr im Tagesspiegel-Verlagshaus in Berlin stattfindet. Die Interessenvertretung der PRO RETINA Deutschland e.V. wird an dieser Veranstaltung teilnehmen und die Perspektive von Menschen mit Netzhauterkrankungen einbringen.

Millionen Menschen in Deutschland sind von Seltenen Erkrankungen betroffen, oft verbunden mit langen Diagnosewegen und unzureichenden Therapiemöglichkeiten. In diesem Kontext widmet sich das Forum folgenden zentralen Fragen: Wie kann das Gesundheitssystem die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe besser berücksichtigen? Welche politischen und strukturellen Maßnahmen sind notwendig, um Versorgungslücken zu schließen? Welche Rolle spielen Digitalisierung, Forschungsförderung und sektorenübergreifende Zusammenarbeit?

Hochkarätige Expertinnen und Experten aus Politik, Wissenschaft und Versorgung werden ihre Expertise in die Diskussion einbringen. Beiträge u.a. von:

• Prof. Frank Buttgereit, Direktor der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie, Charité
• Sabine Dittmar MdB, Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit, SPD-Bundestagsfraktion
• Dr. Tilo Freiwald, Facharzt für Innere Medizin, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
• Linda Heitmann MdB, Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen
• Prof. Christoph Klein, Direktor des Dr. von Haunerschen Kinderspitals der Universität München, Leiter des Münchner Zentrums für Seltene Erkrankungen
• Dr. Christine Mundlos, stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
• Oksana Paulsen, Vorstandsmitglied NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
• Prof. Hendrick Streeck MdB, CDU/CSU-Bundestagsfraktion