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Interessenvertretung

Stellungnahme von PRO RETINA Deutschland e. V. zum Referentenentwurf eines Pflegeneuordnungsgesetzes (PNOG)

Die Zukunft der Pflege und des Sozialstaats darf nicht kaputtgespart werden: PRO RETINA fordert grundlegende Nachbesserungen am PNOG

Der Referentenentwurf markiert einen kritischen Wendepunkt der Pflegepolitik. PRO RETINA Deutschland e. V. erkennt an, dass die soziale Pflegeversicherung stabilisiert und weiterentwickelt werden muss. Prävention, Rehabilitation, Pflegebegleitung, Digitalisierung und die Stärkung häuslicher Versorgung sind richtige Ziele. Der Entwurf löst diesen Anspruch jedoch nicht ein: Er verbindet sinnvolle Ansätze mit Leistungskürzungen, neuen Zugangshürden und einer Schwächung pflegender Angehöriger. Er verkauft Sparpolitik und sozialen Kahlschlag als Reform und trifft ausgerechnet diejenigen, die frühe, barrierefreie und alltagsnahe Unterstützung brauchen.

Der Entwurf beschwört Prävention und schwächt zugleich deren wichtigste Grundlage. Pflegegrad 1 ist für viele Menschen mit fortschreitender Sehbehinderung die erste sozialrechtliche Anerkennung ihres Unterstützungsbedarfs. In Pflegegrad 1 soll der Entlastungsbetrag entfallen; zugleich droht in diesem Pflegegrad der bisherige Zugang zu Pflegehilfsmitteln zum Verbrauch durch die Überführung in das Entlastungs-/Sozialraumbudget faktisch wegzufallen. Damit werden ausgerechnet jene niedrigschwelligen Hilfen geschwächt, die häusliche Stabilität für seh- und sinnesbehinderte Menschen frühzeitig sichern. Für neu eingestufte Pflegebedürftige in Pflegegrad 2 oder 3 setzt sich diese Kürzungslogik fort: Das Entlastungsbudget soll zu Beginn nur hälftig ausgezahlt werden.

Die im Entwurf vorgeschlagenen Beratungsleistungen wie Pflegebegleitung, Beratung und ein Pflege-Cockpit können Orientierung schaffen. Sie dürfen aber nicht als Ersatz für konkrete Alltagshilfe, Assistenz und Entlastung im häuslichen Umfeld missverstanden werden. Wer frühe Alltagshilfen kürzt und dies als Reform verkauft, betreibt keine Prävention, sondern destabilisiert häusliche Pflege, überlastet Angehörige und nimmt vermeidbare Folgekosten billigend in Kauf.

Pflegende Angehörige tragen die häusliche Versorgung täglich und bilden so eine tragende Säule in einer alternden Gesellschaft. Die Kürzung rentenrechtlicher Absicherung wäre deshalb ein schwerer sozialpolitischer Fehler: Sie entwertet die wichtige häusliche Pflegearbeit, erhöht Armutsrisiken für Pflegende und schwächt Strukturen, ohne die das Pflegesystem nicht funktionsfähig wäre. Durch die Kürzung von Rentenpunkten für pflegende Angehörige verlagern sich die Kosten beim Eintritt der Rente auf Länder und Kommunen, denn diese müssen dann die geringen Renten über die Sozialhilfe und Grundsicherung ausgleichen. Die Reform gleicht an diesem Punkt, der einem Taschenspielertrick ähnelt, einmal mehr einem Verschiebebahnhof.

Die geplanten flexiblen Budgets, wie das bereits angesprochene Entlastungsbudget, und Sozialraumbudget sowie das Sachleistungsbudget und Überbrückungsbugdet dürfen nicht zur verdeckten Kürzung werden. Wenn Ansprüche Pflegebedürftiger wegen fehlender Angebote im ländlichen Raum, komplizierter und nicht barrierefreier Verfahren oder unzureichender Beratung bisher nicht genutzt wurden, darf diese Unterversorgung nicht als neue Anspruchshöhe festgeschrieben werden. Die geplante Überführung von Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege und damit dem gemeinsamen Jahresbetrag in neue Budgetstrukturen darf nicht zu einem Verlust vertrauter, niedrigschwelliger, kurzfristig verfügbarer und auch privat organisierbarer Entlastung führen.

Wer vertraute Leistungen durch neue Begriffe und Leistungstöpfe ersetzt, schafft zunächst Orientierungsverlust statt Entlastung. Bei Millionen Anspruchsberechtigten drohen erhebliche Startschwierigkeiten – und damit das Risiko, dass Menschen gerade in belastenden Pflegesituationen ihre Ansprüche nicht rechtzeitig oder nicht vollständig nutzen können.

Besonders kritisch ist die im Entwurf geplante Veränderung der Begutachtung, weil sie mit Minderausgaben verknüpft wird. Der medizinische Dienst wird in seiner Gatekeeper-Funktion gestärkt. Die im Ergebnis höheren Schwellenwerte für die Zuteilung von Pflegegraden, strengere Anforderungen und häufigere Befristungen reduzieren keinen Bedarf, sondern erschweren seine Anerkennung.

Gerade auch progrediente, degenerative oder irreversible Netzhauterkrankungen brauchen wie alle Formen von Beeinträchtigung Verlässlichkeit statt zusätzlicher Bürokratie.

Die im Entwurf vorgesehene Prävention und Rehabilitation sind zentrale Bausteine guter Pflegepolitik. Sie dürfen jedoch nicht in einen Automatismus münden, bei dem Pflegegrade oder Leistungsansprüche allein aufgrund erwarteter Verbesserungen abgesenkt werden. Jede Entscheidung muss am individuellen, tatsächlich bestehenden Unterstützungsbedarf ausgerichtet bleiben. Notwendig sind sehbehindertenspezifisch geschulte Gutachterinnen und Gutachter, klare Kriterien für die Bewertung von Orientierung, Mobilität und Sicherheit sowie eine verbindliche Beteiligung der Selbstvertretung bei der Weiterentwicklung des Pflegebedürftigkeitsbegriffs und der Begutachtungsinstrumente.

Die geplante Pflegebegleitung darf nicht zur Pflichtberatung mit Kürzungsrisiko werden. Werden Termine versäumt oder Unterlagen nicht eingereicht, sind zuerst Barrieren, fehlende Assistenz, unzugängliche Informationen oder mangelnde digitale Zugangsmöglichkeiten zu prüfen. Auch das Pflege-Cockpit ist nur dann ein Fortschritt, wenn Barrierefreiheit gesetzlich verbindlich, getestet und nachweisbar ist: Screenreader-Kompatibilität, Tastaturbedienbarkeit, barrierefreie Formulare, strukturierte Dokumente, hohe Kontraste, Braillezeilen-Nutzbarkeit und Nutzertests mit blinden und sehbehinderten Menschen sind Mindestanforderungen. Digitale Wege dürfen persönliche Beratung, Telefonkontakt und analoge Verfahren nicht ersetzen.

Die Pflegeversicherung kann nicht durch Einschnitte bei Pflegebedürftigen, Menschen mit Behinderung und Angehörigen saniert werden. Pandemiebedingte Sonderlasten wurden von der Pflegeversicherung getragen und bis heute nicht ausgeglichen. Wer solche Ausgaben der Pflegeversicherung auflädt, verschiebt Kosten auf Betroffene, Familien, Kommunen und Sozialhilfe. Um einen gerechten Ausgleich zu schaffen, muss zudem die private Pflegepflichtversicherung, die bisher nur einen sehr geringen Anteil der pandemiebedingten Sonderlasten getragen hat, endlich konsequent in einen solidarischen Ausgleich einbezogen werden.

PRO RETINA appelliert eindringlich an die Bundesregierung: Bessern Sie das PNOG grundlegend nach. Stoppen Sie die Erosion früher Hilfen im Pflegegrad 1, schützen Sie pflegende Angehörige, verhindern Sie verdeckte Leistungskürzungen. Unterlassen sie die Zündung von Nebelkerzen mit neuem Begriffs- und Leistungswirrwarr, welches der bloßen Ressourcenbindung dient. Soziale Gerechtigkeit, Barrierefreiheit und Teilhabe müssen verbindlicher Maßstab dieser Reform sein. Eine Reform, die frühe Hilfen abbaut und Angehörige zusätzlich belastet, stärkt die Pflege nicht, sondern schwächt die tragenden Strukturen unseres Sozialsystems. Sie destabilisierthäusliche Versorgung, schwächt Selbstbestimmung und beschädigt auch das Vertrauen in den Sozialstaat und die Politik.

Wenn Bürger das Vertrauen verlieren, dass der Sozialstaat sie im Falle einer Beeinträchtigung und Behinderung verlässlich stützt, leistet dies extremistischen Bestrebungen Vorschub. Eine verlässliche, teilhabeorientierte Sozialpolitik ist der „Anker der Demokratie“. Das PNOG gefährdet diesen Anker, indem es soziale Sicherheit fiskalischen Interessen unterordnet und pflegende Angehörige durch die Kürzung rentenrechtlicher Absicherungen zusätzlich belastet. Es ist eine Hypothek auf die Zukunft unserer Gesellschaft und ist daher grundlegend unter Einbeziehung aller Interessengruppen zu überarbeiten.

PRO RETINA Deutschland e.V. - Interessenvertretung

Mit uns, statt über uns - die Interessenvertretung von PRO RETINA Deutschland e.V.

Die politische Interessenvertretung am Askanischen Platz/Anhalter Bahnhof in Berlin
Gruppenfoto im Kleisthaus, dem Dienstsitz des Bundesbehindertenbeauftragten Jürgen Dusel, nach unserem Gespräch im Rahmen der politischen Jugendbildungsreise.

Mit dem Hauptstadtbüro am Askanischen Platz in Berlin vernetzt sich PRO RETINA auf allen Ebenen der Politik für die Interessenvertretung von blinden und sehbeeinträchtigen Menschen, vertritt deren Anliegen, klärt die Öffentlichkeit auf und arbeitet in einer Vielzahl von gesundheitspolitischen Gremien und Arbeitskreisen aktiv mit. 

Langfristige Ziele sind zum Beispiel eine gute, angemessene und verzahnte medizinische Versorgung (Diagnostik, Therapie) von Patientinnen und Patienten mit Netzhauterkrankung, die Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhauterkrankungen oder die barrierefreie Information und Mobilität, etwa durch verbesserte Orientierungshilfen für Sehbehinderte und Erblindete im öffentlichen Raum, das Einhalten gesetzlicher Richtlinien bei visuellen Kontrasten oder mehr Zutrittsrechte für Blindenführhunde. Lernen Sie unsere Themenschwerpunkte kennen.

Darüber hinaus ermutigt PRO RETINA zu politischer Partizipation. Denn jede Stimme zählt! Je mehr Menschen politisch aktiv werden, desto mehr Aufmerksamkeit erzeugen wir und desto eher erreichen wir die Ziele, die wir uns gesteckt haben. Erfahren Sie, wie Sie selbst politisch aktiv werden können.

Politische Partizipation bedeutet für die Interessenvertretung von PRO RETINA nicht nur die politische Arbeit der Mitarbeitenden des Büros, sondern die Erfahrbarmachung der Teilhabe- und Partizipationsmöglichkeiten für unsere Mitglieder. In diesem Sinne haben wir unter anderem im Oktober 2024 und September 2025 politische Jugendbildungsreisen für Mitglieder der "Jungen Retina" aus ganz Deutschland organisiert. Wir haben in Berlin gemeinsam den Bundestag, Bundesrat und den Bundesbehindertenbeauftragten besucht, Plenardebatten gelauscht, uns mit Bundestagsabgeordneten getroffen und ausgetauscht und daneben auch barrierefreie Kultur- und Bildungsangebot in der Hauptstadt wahrgenommen. Infolge unserer Reise sind einige der Teilnehmer trotz Ihrer Sehbehinderung/Blindheit politisch noch aktiver geworden. Außerdem hatten die teilweise sehr jungen Teilnehmer die Möglichkeit, sich im Rahmen der Reise untereinander auszutauschen und zu vernetzen. Hier geht es zu den Erfahrungsberichten. 

 

 

 

 

Was tun wir im Bereich der Interessenvertretung?

Während nur verhältnismäßig wenige Bürgerinnen und Bürger einer Partei angehören, sind sehr viele Mitglied eines Vereins oder eines Verbandes. In Deutschland regelt die Politik das Wirtschaftsleben und die sozialen Verhältnisse. Der Einzelne muss sich mit anderen zusammenschließen, wenn er seine Interessen wahren will. Verbände fassen die unterschiedlichen Interessen ihrer Mitglieder zusammen, formulieren konkrete Forderungen und versuchen, ihre Ziele mit wirkungsvollen Mitteln durchzusetzen. So auch PRO RETINA als größte Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen.

Die Einflussnahme kann in folgenden Bereichen stattfinden:

  • Öffentlichkeit
  • Parteien
  • Parlamente
  • Regierung und Ministerialbürokratie
  • Organe der Europäischen Union

Die Geschäftsordnungen des Bundestages und der Bundesregierung sehen ausdrücklich die Mitwirkung der Interessenverbände vor. Deren Vertreter können von Ausschüssen des Bundestages um Stellungnahme gebeten werden, sie können in öffentlichen Anhörungen Auskunft geben und in Enquete-Kommissionen berufen werden. Ministerien sind gehalten, bei der Vorbereitung von Gesetzen Vertreter der Spitzenverbände hinzuzuziehen. Damit wird die Gefahr vermindert, dass Gesetze unvollständig oder fehlerhaft sind.

Anstehende Termine im Bereich Interessenvertretung

Vergangene Termine und Aktivitäten im Bereich Interessenvertretung

Themenschwerpunkte

Um gesellschaftliche Diskussionen mitbestimmen und im politischen Umfeld zielgerichtet agieren zu können, müssen die Interessen der Betroffenen gebündelt, sichtbar gemacht und kontinuierlich vertreten werden. PRO RETINA konzentriert sich aktuell darauf die Positionen zu folgenden acht Themenfeldern an die politischen Akteure heranzutragen.

PRO RETINA fordert eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung sowie eine angemessene Vergütung – auch für die bereits etablierten Versorgungsmöglichkeiten – um eine adäquate und optimale medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten.

Laden Sie hier das Positionspapier herunter.

Die Punkte 5. bis 8. betreffen nicht nur Menschen mit Netzhautdegenerationen. Deshalb ist es wichtig, dass sich PRO RETINA mit weiteren Akteuren aus der Selbsthilfe vernetzt, um diese Themen gemeinsam vorwärts zu bringen. Ein erster Workshop mit dem Bereich "Gesundheitspolitik", den PRO RETINA zusammen mit dem BFS (Bund zur Förderung Sehbehinderter), dem DBSV (Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband), dem DVBS (Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf) und der Rechtsberatungsgesellschaft des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes rbm (Rechte behinderter Menschen) ins Leben gerufen hat, fand im Februar 2020 statt. Seitdem findet ein regelmäßiger fachlicher Austausch zu den aktuellen Themen aus der Gesundheits- und Sozialpolitik statt.

Berliner Begegnung - PRO RETINA im Dialog

Ermutigung zur politischen Partizipation

Sie möchten sich für die Interessen von sehbehinderten und blinden Menschen einsetzen? Oder Sie fragen sich, wie wir bei PRO RETINA unsere Interessen als Betroffene von Netzhautdegenerationen oder deren Angehörige noch besser vertreten können?
Indem wir als Patientenvertreterin oder -vertreter selbstsicher auftreten und unsere Bedarfe sichtbar machen.
Wir möchten Sie zu mehr politischem Engagement ermutigen.

Jede Stimme zählt!

Für den Einzelnen ist es oft nur ein kleiner Schritt, aber die PRO RETINA kommt einen großen Schritt voran, wenn wir unsere Kräfte bündeln. Je mehr Menschen politisch aktiv werden, desto mehr Aufmerksamkeit erzeugen wir und desto eher erreichen wir die Ziele, die wir uns gesteckt haben. Mit dem Leitfaden "Was kann ICH tun in der politischen Interessenvertretung?“ möchten wir in das Thema einführen und Ihnen erste Anregungen für Ihr politisches Engagement geben.

Was kann ICH tun?

Was kann ICH tun in der politischen Interessenvertretung - Leitfaden

Erfahren Sie mehr über das Thema politische Partizipation und darüber, wie Sie selbst im Bereich der Interessenvertretung tätig werden können.
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Gespräch mit einem/einer Bundestagsabgeordneten - Leitfaden

Erfahren Sie, wie es Ihnen gelingt gute Gespräche mit Bundestagsabgeordneten zu führen.
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Banner Hauptstadtbüro

Bei Fragen wenden Sie sich gerne an das Hauptstadtbüro der PRO RETINA:

PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Hauptstadtbüro
Askanischer Platz 4
10963 Berlin
Tel. (030) 20 63 13 60
partizipation@pro-retina.de

Förderung

Die Förderung des Projekts „Politischer Referent im Bereich Gesundheits- und Sozialpolitik“ durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) von 01.05.2019 bis 30.04.2022 und in einer zweiten Förderperiode vom 01.05.2022 bis zum 30.04.2025 ermöglicht, das bisher ausschließlich ehrenamtliche politische Engagement der PRO RETINA zumindest teilweise in hauptamtliche Strukturen zu überführen.

Kontakt Interessenvertretung

  • Mitarbeitende

Hakan Cetinyilmaz

Interessenvertretung

Ansprechpartner