Lisa Kuchenbaur ist 33 Jahre alt und stammt aus dem Landkreis Augsburg (Bayern). Lisa kam als Frühgeburt in der 26. Schwangerschaftswoche mit einem Körpergewicht von ca. 800 g zur Welt. Dadurch ist sie von klein auf hochgradig kurzsichtig bei ca. -15 Dioptrien auf beiden Augen.                               

Hier stellt sich Lisa vor:

"Durch meine unzureichend entwickelte Netzhaut und der dadurch resultierenden erhöhten Sensibilität mussten meine Augen seit klein auf in regelmäßigen Abständen kontrolliert werden.

Vor zwei Jahren erkrankte ich an Netzhautablösungen mit insgesamt zwölf Löchern und musste sofort am linken Auge notoperiert werden. Unbehandelt führt diese Erkrankung zur Erblindung. Es folgte daraufhin leider eine zweite Notoperation. Seither habe ich Öl im Auge, um die Netzhaut zu stabilisieren. Das Öl füllt das Auge komplett aus, um die Netzhaut wieder an die darunter liegenden Strukturen anzudrücken, etwa so wie bei einem mit Wasser gefüllten Luftballon. Ohne Inhalt würde der Ballon bildlich in sich zusammenfallen, was zur Erblindung führen würde. Meine Sehfähigkeit liegt seit den OPs nur noch bei 10% links, rechts bei 60%.

Mein Alltag gestaltet sich aktuell durch viele Behördengänge, Arztbesuche, Anpassungen, Ernährungsfragen und die Organisation der Selbsthilfegruppe „Arbeitskreis Junge Retina Augsburg“.

Seit Januar 2023 habe ich die kommissarische Leitung des Arbeitskreises Junge Retina deutschlandweit übernommen.

Meine Familie, meine Freunde sowie die Initiative zur Gründung einer Selbsthilfegruppe speziell für junge Leute sind mein Anker in dieser schweren Zeit. Seitdem beschäftige ich mich selbst sehr viel mit den Themen Auge, Sehverlust, Beruf, Ernährung und Zukunftsplanung."

Wie bist du eigentlich zur PRO RETINA gekommen?

"Im Rahmen meiner täglichen Recherchen bin ich vor über einem Jahr auf die PRO RETINA gestoßen und konnte durch den vielseitigen Austausch mein Wissen stark erweitern. Nach und nach habe ich wichtige Kontakte geknüpft und dadurch sehr viel Hilfe erfahren oder auch weitergeben können.

Innerhalb der „PRO RETINA e. V. – Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen“ geht es für alle Altersgruppen um gemeinsamen Erfahrungsaustausch, Beratung in allen Lebensbereichen wie berufliche Orientierung, Verstehen von Diagnosen, Hilfsmittelberatung und Möglichkeiten für Freizeit und Sport.

All diese selbstverständlichen, doch sehr wichtigen Dinge gehören zur Alltagsbewältigung eines Menschen mit Sehproblemen dazu. Wir sprechen Leute an, die selbst betroffen sind, deren Verwandte, Freunde und allgemein Interessierte und klären gemeinsam alle offenen Fragen."

Wie kam es zu der Idee, eine eigene Gruppe für junge Menschen in Augsburg zu gründen?

"Vor einiger Zeit lernte ich bei einem gemeinsamen Treffen der PRO RETINA Augsburg die Regionalgruppenleitung Marion Goth kennen. Bei unserem Zusammentreffen merkte ich gleich, dass ich hier am Tisch wohl mit die Jüngste sein dürfte. Natürlich haben aber vor allem junge Leute ganz spezielle Themen, über die sie bei so einem Treffen sprechen möchten. Schnell war mir somit klar – zusammen mit Rasmus Bretzinger: Wir jungen Betroffenen wollen junge Menschen mit ähnlichen Bedürfnissen unterstützen. Unser Motto: Du bist nicht allein!"

Wie finden die Leute zu euch?

"Die PRO RETINA e. V. verfügt deutschlandweit über ein sehr gutes Netzwerk, welches Hilfe suchende Personen untereinander verbindet. Speziell für junge Leute sind wir auf Instagram unter „Junge Retina“, per E-Mail an jugend@pro-retina.de / info@pro-retina.de oder auf der allgemeinen Homepage www.pro-retina.de vertreten.

Nicht zu vergessen ist für mich die Öffentlichkeitsarbeit, auch in der Kooperation mit anderen Initiativen, um deutschlandweit viele junge Leute anzusprechen."

Wer soll kommen? Wie ist es, wenn auch Sehende Interesse an der Gruppe finden, sind sie auch willkommen?

"Was für eine Frage …"

Lisa schmunzelt.

"Bei uns ist jeder zwischen 15 und 35 Jahren herzlich willkommen. Denn auch hier gilt wieder das Motto: Du bist nicht allein! Uns, beziehungsweise mir, ist es egal, ob die Diagnose erst seit Kurzem gestellt wurde, ob man die Sehbeeinträchtigung seit Geburt an hat und/oder auf aktuelle Themen hin, zum Beispiel nach beruflicher Zukunft oder dem Umgang mit der Erkrankung als Angehöriger, teilnehmen möchte.

Selbstverständlich sind auch Fragen von Angehörigen und Freunden jederzeit willkommen, so lernen sie leichter einen unbeschwerteren Umgang mit sehbehinderten Menschen.

Nur so bildet sich eine inklusive Gesellschaft."

Was ist Dein größter Wunsch für das erste Treffen, an die Gruppe, an die Leute, die kommen?

"Ungezwungenheit, Geselligkeit und Raum für alle Emotionen. „Du bist nicht allein!“ Im Austausch mit Gleichbetroffenen erfahren die Leute von Anfang an den Zusammenhalt unserer Gruppe.Wir unterstützen Dich bei allen wichtigen Lebensfragen rund um die Themen Diagnose, Beruf, Freizeit, Sport etc."

Was erwarten die Besucher bei den Treffen des Arbeitskreises? Was ist geplant?

"Ein nettes unverbindliches Kennenlernen beim jährlich wiederkehrenden Summer-Meetup und Beisammensitzen an einem Wochenende, zum Beispiel bei einem ausgiebigen Frühstück im Hotel und guten Gesprächen."

So stellt sich Lisa eines der ersten Treffen in ihrer neuen Position als kommissarische Leitung des Arbeitskreises Junge Retina vor.

"Vor allem gemeinsam mit anderen den Arbeitskreis Junge Retina erweitern und vorantreiben. Dabei erst mal auf sich zukommen lassen, wer kommt und was sie/er dann aus ihrem/seinem „eigenen Rucksack“ preisgeben will.

Jeder Impuls und jede Hilfe sind willkommen."

Was wünschst Du Dir persönlich am meisten? Wo siehst Du die größten Herausforderungen im Hinblick auf die neue Gruppe?

"Es gibt immer und überall Barrieren, im Kopf des Betroffenen und in den Köpfen der Mitmenschen. Beide gilt es abzubauen.

Barrieren können jedoch durch Offenheit und mit guter Kommunikation angegangen werden.

Ein großes Ziel heißt für mich mehr Akzeptanz sehbeeinträchtigter Menschen in der Gesellschaft. Prävention, richtige Zuordnung von Symptomen und insbesondere Barrierefreiheit in den Städten und Umgebung.

Und ganz besonders wünsche ich mir, dass die Junge Retina weiter wächst, Gleichgesinnte zusammenkommen und dass wir gemeinsam viele neue Ideen und Projekte verwirklichen."

Eine gute Möglichkeit, sich in diesem Jahr persönlich kennen zu lernen, bietet das Summer-Meetup des Arbeitskreises der Jungen Retina, wie oben bereits erwähnt. Aktuell befindet sich Lisa noch mitten in den Vorbereitungen dafür. Wenn auch Du sie unterstützen möchtest, dann melde Dich bei ihr.

0176-64970695 oder lisa.kuchenbaur@pro-retina.de