von Christian Schulte

Am Samstag, dem 18. April veranstaltete die Augenklinik der Universitätsmedizin Göttingen in Kooperation mit der Uni-Augenklinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) einen Aktionstag für Menschen, die an der Altersbedingten Form der Makula-Degeneration (AMD) erkrankt sind. Es gab vielfältige Informationen und auch ich hielt einen Vortrag. Nebenbei hatten wir einen Stand aufgebaut. Die Anfahrt war für mich etwas stressig. Lest oder hört hier die weiteren Details und Hintergründe.

Um 8:13 Uhr sollte ich eigentlich einen Teilnehmer aus Burgdorf von der S-Bahn abholen und dorthin führen, wo um 8:27 Uhr der ICE nach Göttingen startete. Ramona Jacobs wartete dort schon mit einer Umsteigehilfe. 

Am Gleis kam dann die Durchsage, dass die S-Bahn aus Burgdorf fünf Minuten später und auf einem anderen Gleis ankommen würde. Die Verspätung erhöhte sich weiterhin, sodass ich zunehmend nervös wurde. Nach der Einfahrt eilte ich an der gesamten S-Bahn entlang, um den Teilnehmer zu suchen, fand ihn aber leider nicht. So lief ich zu Gleis 4, wo jedoch der ICE mit Ramona schon kurz zuvor abgefahren war. 

Vorne an der Information erfuhr ich, dass um 8:53 Uhr ein weiterer ICE nach Göttingen fahren würde. Nach Vorlage der Tickets zeigte sich die Bahn-Mitarbeiterin so kulant, dass ich damit fahren durfte. Der Zug war recht pünktlich um 9:25 Uhr in Göttingen. Zunächst versuchte ich, mit einem Bus zum Gebäude der Universitätsmedizin zu kommen. Dies hätte ich aber nicht mehr rechtzeitig zum Start um 10:00 Uhr geschafft. So ging ich zum Taxistand und war nach einer Fahrt durch die Innenstadt bald dort. 

Vom Haupteingang aus musste ich quer durch das lange Gebäude gehen, bis ich gegen 9:50 Uhr in eine offene Halle kam. Den PRO RETINA-Stand entdeckte ich schnell und auch Ramona, die schon mit dem Auslegen der Broschüren und dem Aufstellen der beiden großen Roll-ups beschäftigt war. Unterstütz wurde sie von Mathias Kolecki, der hier die Patientensprechstunde leitet. Es befanden sich auch schon einige Ratsuchende am Stand. Ich legte einige mitgebrachte Unterlagen und Flyer aus. 

Pünktlich um 10:00 Uhr ging es dann in den angrenzenden Hörsaal, in dem es die diversen Vorträge zu hören gab. Da nicht alle Anwesenden hineingingen, blieben Ramona und Mathias am Stand. Der Hörsaal war aber gut besetzt mit etwa 100 Interessierten. 

Zunächst begrüßte Herr Prof. Dr. Hoerauf die Anwesenden. In seinem anschließenden Vortrag ging es darum, was eine AMD ist. Da ich in vorhergehenden Newsletter-Artikeln schon häufiger darauf eingegangen bin, möchte ich dies hier nur kurz schildern. Die AMD beginnt meistens ab dem 60. Lebensjahr und zeigt sich darin, dass Betroffene immer schlechter lesen und Gesichter erkennen können. Besonders in der Gesichtsfeldmitte ist die Sicht zunehmend verschwommen, mache sehen dort auch einen schwarzen Punkt. 

Ein Faktor ist das zunehmende Alter. Schadstoffe werden nicht mehr so gut aus der Netzhaut befördert, sodass sie sich in sogenannten Drusen anhäufen. Aus diesem Grund werden die Sehzellen (speziell die Zapfen) nicht mehr gut mit Nährstoffen versorgt und sterben nach und nach ab. Je weniger die Betroffenen haben, desto verschwommener sehen sie. Das räumliche Sehen bleibt aber in der Regel erhalten, da die Stäbchen nicht betroffen sind. 

Im anschließenden Vortrag von Dr. Bemme ging es um die Frage, was eine OCT-Untersuchung ist und in welchen Fällen sie erforderlich ist. Er verdeutlichte dies an einem Bild, welches eine Torte von oben zeigte. Hier kann man nicht sehen, was sich darunter verbirgt. Dies geht nur durch eine seitliche Ansicht, die alle Schichten zeigt. Dies ist mit einer OCT-Untersuchung möglich. Hier kann man auch die Drusen und Flüssigkeitsansammlungen (Ödeme) erkennen. Oft bilden sich auch neue Gefäße, die aber instabil sind und oft reißen und platzen können, sodass es zu einer Flüssigkeitsabsonderung in der Netzhaut kommt. Dann spricht man von einer feuchten Form der AMD. Wie schon öfter hier erwähnt, sieht man dann gerade Linien krumm und die Sehkraft lässt stark nach. 

Die OCT-Untersuchung ist nur dann erforderlich, wen eine feuchte Form droht oder eine Diabetische Retinopathie vorliegt. Dann zahlt das auch die Krankenkasse. 

Herr Bodanowitz sprach dann darüber, wie man mit seiner Ernährung die Netzhaut positiv beeinflussen kann. Gut ist natürlich eine ausgewogene Ernährung, mit viel Gemüse und nicht zu viel Fleisch. Es geht um die sogenannte mediterrane Ernährung, zu der auch Fisch gehört. Auch das Rauchen trägt zum schnellerem Voranschreiten der AMD bei. Dann sprach er noch die Nahrungsergänzungsmittel an. Hierzu gibt es schon Studien. Die Vitamine A und E sind gut, wie auch Beta Carotin, Zink und Kupfer. Diese gibt es in Tablettenform. Bei einem schon fortgeschrittenen Stadium der AMD zeigte sich in der Studie, dass die Krankheit bei 7,8 Prozent der Teilnehmenden langsamer voranschritt, im Frühstadium waren es nur 0,4 Prozent. Allerdings kann durch Nahrungsergänzungsmittel nicht das gänzliche Voranschreiten oder sogar eine Verbesserung der Sehkraft erreicht werden. Auch möglichst viel Bewegung trägt zu einer besseren Durchblutung der Netzhaut bei. 

Im folgenden Vortrag von Herrn Bauer ging es um neue Therapieformen im Bereich der Gentherapien. In den USA gibt es schon ein Mittel, welche den Verlauf der AMD verlangsamen soll. In Europa ist es jedoch nicht zugelassen, da es auf der anderen Seite das Risiko für eine feuchte Form der AMD erhöht. Bei dieser Therapie gibt es schon die Möglichkeit der sogenannten Spritzentherapie. Hier wird zum Beispiel Lucentis in regelmäßigen Abständen unter örtlicher Betäubung in die Netzhaut gespritzt. Wenn dies regelmäßig geschieht und kontrolliert wird, kann teils sogar wieder Sehkraft zurückgewonnen werden. Geschieht dies unregelmäßig, in zu großen Abständen oder gar nicht, nimmt die Sehkraft stark ab. Deshalb sollte man möglichst aufmerksam sein, gerade dann, wenn die geraden Linien wieder krumm werden. 

Da durch den Spritzen-Termin und den tags darauf zu erfolgenden Kontrolltermin immer zwei Tage benötigt werden und man so auch schlecht einen längeren Urlaub planen kann, versucht man inzwischen, durch einen sogenannten Vektor (Viren, die nicht krankmachen) ein Gen in die Netzhaut zu schleusen. Dieses Gen enthält den Bauplan von Lucentis. Somit kann es dieses selbst produzieren und abgibt, sodass die regelmäßigen Spritzen entfallen können. 

Eine weitere Möglichkeit stellte Frau Dr. Haar von der MHH in Hannover vor. Es geht hier um die PDS-Implantate. Sie werden in die Netzhaut eingesetzt und geben über einen Zeitraum von sechs bis neun Monaten immer eigenständig das Lucentis ab, sodass auch hierbei nicht ständig gespritzt werden muss. Es läuft hierzulande gerade eine große Phase-III-Studie. Wenn sie abgeschlossen ist, kann hier, wie schon jetzt in den USA, dies wohl regelmäßig bei Patientinnen und Patienten geschehen. Wahrscheinlich kann durch diese kontinuierliche Medikamentenabgabe auch erreicht werden, dass die Sehkraft weniger stark nachlässt. 

Als nächstes stellte Dr. Max Hamann von der MHH die neue Foto-Term-Studie bei der intermediären AMD vor. Im Newsletter hatte ich vor einiger Zeit auch schon darüber berichtet und nach Probandinnen und Probanden gesucht. Die Teilnehmenden sollten die AMD eher im Anfangsstadium sein. Man erhitzt hier Teile der Netzhaut, damit sie stärker durchblutet wird. So hofft man, den Krankheitsverlauf der trockenen AMD positiv zu beeinflussen. 

Im folgenden Vortrag von Christian Arndt ging es um vergrößernde Sehhilfen. Auch hierüber habe ich schon mehrfach berichtet. Klassische Gräte sind hier die Leselupe, die elektrische Lupe, das Bildschirmlesegerät, aber auch Vorlesegeräte. Für den Computer/Laptop gibt es Vergrößerungsgeräte, für das Smartphone diverse Apps und andere Hilfen. An einem Stand konnten die Ratsuchenden sie auch ausprobieren. 

Nach einer Pause begann dann eine Podiumsdiskussion. Hieran nahm von der PRO RETINA Heike Ferber teil, die den Bereich MD leitet. Auch Gerd Schwesig vom Blinden- und Sehbehindertenverband (BVN) war dabei, wie auch eine Patientin und ein Patient, wie auch Dr. Hamann und eine Medizinerin. Sie saßen vorne und wurden von Frau Dr. Haar interviewt. So erfuhren wir unter anderem, wie die Untersuchungen aus Patientensicht ablaufen und Heike Ferber wies auf die Patientensprechstunde vor Ort und unser Patientenregister ihn, bei dem man sich anmelden kann, um bei Nachfragen aktiv an Forschungsstudien teilzunehmen. Gerd Schwesig wies auf die einzelnen Beratungsangebote des BVN hin. 

Nach einer weiteren kurzen Pause konnten dann Gerd Schwesig und ich über unsere Arbeit berichten. Leider hatte sich der Hörsaal zu dieser Zeit (nach 14:30 Uhr) schon etwas geleert. Herr Schwesig wies noch einmal auf die Angebote des BVN hin, während ich in meiner Vorstellung auch erwähnte, dass es neben der AMD auch juvenile Formen der AMD gibt, wie zum Beispiel Morbus Stargardt (habe ich) oder Morbus Best und die Zapfen-Stäbchen-Dystrophie. Auch erwähnte ich, dass wir im nächsten Jahr unser 50-jähriges Jubiläum feiern, schilderte kurz den Aufbau der PRO RETINA auf Bundes-, Landes- und regionaler Ebene. Auch sagte ich, dass Göttingen noch zur Regionalgruppe Hannover gehört, schilderte unsere Angebote und erwähnte, dass wir auch in Göttingen schon zwei Stadtführungen gemacht haben und es künftig sicher weitere Veranstaltungen auch hier geben wird. 

Pünktlich um 15:00 Uhr beendet Frau Dr. Haar die sehr gute und interessante Veranstaltung. Durch zahlreiche Fragen und Applaus nach den Reden zeigte sich, dass die Anwesenden mit dieser Veranstaltung zufrieden waren. 

Anschließend bauten wir noch unseren Stand ab, wobei ich erwähnen möchte, dass unsere beiden Roll-Ups in Kartons mit dem BVN-Bus nach Hannover transportiert wurden. Hierfür noch einmal herzlichen Dank!

Ramona, Mathias und ich fuhren wieder mit dem Taxi zum Göttinger Bahnhof zurück. Dort verabschiedete sich Mathias und wir beiden anderen aßen noch etwas, bevor es mit dem pünktlich eintreffenden ICE wieder nach Hannover zurückging. Er traf wie angegeben um kurz nach 17:00 Uhr am Hauptbahnhof ein, sodass ich noch meine Westfalenbahn um 17:09 Uhr erwischte. Ein Bekannter fuhr mich vom Bückeburger Bahnhof nach Hause. 

Abschließend kann ich schreiben, dass es zwar etwas anstrengend war, wir aber sehr erfreut waren, dass so viele Betroffene bei unserem Stand waren und wir viele Kontakte knüpfen konnten.