von Christian Schulte

Am Freitag, dem 14. November 2025 fand in Nienburg erstmals ein AMD-Symposium statt. Meine Stellvertreterin Claudia Rieke und ich investierten viel Zeit in die Vorbereitung. Ich moderierte die Veranstaltung, hielt einen Vortrag über die PRO RETINA und die Angebote der Regionalgruppe, Günter Baran berichtete über sein Leben mit der AMD und Dirk Bartels von der Firma „optilec“ referierte über Hilfsmittel und man konnte in einer Pause diverse aufgebaute Geräte testen und sich beraten lassen. Eigentlich sollte Herr Dr. Max Hamann von der Uni-Augenklinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) einen Vortrag über das Krankheitsbild halten. Jedoch sagte er sehr kurzfristig aus gesundheitlichen Gründen ab, sodass wir eine andere Lösung suchen mussten. Wie diese aussah, erfahrt Ihr in diesem Artikel.

Obwohl das Symposium in Nienburg erst um 14:00 Uhr starten sollte, versammelten sich schon eine Reihe von Helfenden gegen 11:15 Uhr im Hauptbahnhof, um mit dem Regionalzug nach Nienburg zu fahren. Ich fuhr zunächst von Bückeburg aus nach Wunstorf und stieg dann in die Bahn ein, in der die anderen schon saßen.  Um 11:54 Uhr kamen wir am Nienburger Bahnhof an und warteten etwas auf einen Helfer aus Achim bei Bremen und eine Teilnehmerin aus der Nähe von Verden. 

Gemeinsam gingen wir durch den Bahnhof und mussten erst den Bussteig suchen, an dem uns etwas später ein Bus Richtung Innenstadt abholte. Wir mussten nur wenige Stationen fahren.

Als wir ausstiegen, regnete es etwas. Wir mussten erst einmal schauen, wo es zum Veranstaltungsort ging. Wir gingen etwa 200 Meter durch die City. Etwas kannte ich mich in Nienburg noch aus, da wir hier im Oktober 2019 eine sehr schöne Stadtführung gemacht hatten Auch im Quaet-Falslem-Haus (Museum Nienburg) in der Leinstraße 4 war ich damals schon kurz gewesen, da wir damals von dort durch den Garten zum Spargel-Museum gegangen sind. 

Es begrüße uns dort eine nette Dame, die uns durch das Gebäude zum Tagungsraum führte. Er ist recht groß und es waren schon etliche Stuhlreihen aufgebaut. Im hinteren Bereich standen noch Stühle an Tischen. Wir fanden auch zwei Stehtische, auf denen wir unsere Broschüren und Flyer auslegen konnten. Ebenfalls waren im Saal auf einem Tisch kalte Getränke und später auch Kaffee zu finden. An der gegenüberliegenden Wand befanden sich einige Tische, die für die Hilfsmittelausstellung gedacht waren. Vorne gab es ein Stehpult und ein Mikrofon.  Manfred Bressel baute rechts davon noch ein Roll-up der PRO RETINA auf. 

Da es bis zum Beginn der Veranstaltung noch über eine Stunde dauerte und wir etwas Hunger hatten, beschlossen wir, erst einmal wieder hinauszugehen und uns ein Café zu suchen. Dieses fanden wir auch in einiger Entfernung. 

Gegen 13:40 Uhr waren wir wieder zurück im Tagungsraum Dirk Bartels von der Firma optilec, der eigentlich zu dieser Zeit schon seine Hilfsmittel aufgebaut haben wollte, war noch nicht dort. Wir hatten schon Angst, dass er auch nicht kommen würde. Claudia Rieke erreichte ihn aber via Smartphone und wenig später war er dort und baute schnell seine Geräte auf den beiden Tischen auf. 

In der Zwischenzeit kamen mehr und mehr Besucher/innen in den Saal. Viele waren durch einen hinweisenden Zeitungsartikel und die Homepage der Stadt Nienburg auf unsere Veranstaltung aufmerksam geworden. Am Ende waren fast alle Plätze besetzt, sodass wohl gut 40 Interessierte anwesend waren. Viele gehörten der reiferen Generation an – also der Zielgruppe. 

Pünktlich um 14:00 Uhr begrüßte ich die Anwesenden, erläuterte das Programm und schilderte, dass Herr Dr. Hamann von der Uni-Augenklinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) aus gesundheitlichen Gründen am späten Donnerstagabend abgesagt hatte. Er wollte eigentlich den Vortrag über die AMD halten, hat aber so kurzfristig keinen Ersatz gefunden. Also musste ich diesen Vortrag halten. Zum Glück hatte ich mir viel von den Vorträgen von Frau Dr. Bajor und Herrn Dr. Kaufmann bei unserem Regionalgruppentreffen gemerkt und mit im Laufe der Jahre auch zusätzliches Wissen angeeignet. 

Da ich in den vergangenen Newsletter-Ausgaben schon häufig über die AMD berichtet habe, werde ich es in diesem Bericht etwas zusammengefasst tun. Im Gegensatz zu den anderen Arztvorträgen erwähnte ich aber auch, dass es außerdem juvenile Formen, wie zum Beispiel Morbus Stargardt gibt, von der jedoch „nur“ etwa 10.000 Menschen in Deutschland betroffen sind. Bei der AMD sollen es inzwischen bis zu sieben Millionen sein. 

Bei Morbus Stargardt (habe ich auch) sind es nur genetische Faktoren, die zum Ausbruch führen. Sowohl die Mutter, als auch der Vater haben je ein defektes Gen, welche bei der Zeugung des Kindes zusammenkommen können. Nur bei zwei defekten Genen bricht diese, aber auch einige andere Krankheiten, aus. Die Rückstände von Vitamin A werden nicht aus der Netzhaut geschwemmt, sodass diese giftigen Substanzen zum Absterben der Zapfen führen, die für das Scharfsehen verantwortlich sind. Selbst wenn alle verlorengegangen ist, kann man sich in der Regel noch orientieren, da die Stäbchen, die für das räumliche Sehen verantwortlich sind, noch erhalten sind.

Bei AMD-Betroffenen ist das Sehen ähnlich, allerdings bricht diese Erkrankung nicht im Kindes- und Jugendalter aus, sondern erst in der zweiten Lebenshälfte. Im Laufe des Lebens sammeln sich Abbauprodukte in der Netzhaut an (sogenannte Drusen), sodass diese und die Zapfen nicht mehr gut mit Nährstoffen versorgt werden können. 

Es gibt drei Risikofaktoren: zum einen ist es das Alter, zum anderen auch eine genetische Vorbelastung. Man kann den Ausbruch und Verlauf aber auch zu 30 Prozent selbst beeinflussen. Wenn man mehr oder weniger viel raucht, sich nicht gesund, sondern eher vitaminarm ernährt und sich wenig bewegt, trägt das zu einem schnelleren Verlauf bei. 

Es wurde auch darüber diskutiert, ob Nahrungsergänzungsmittel sinnvoll sind. Viele Augenärztinnen und Ärzte meinen, dass sie nicht notwendig sind, wenn man sich gesund ernährt. Eine Dame aus dem Publikum erzählte, dass sie ein Nahrungsergänzungsmittel nehmen würde und den Eindruck habe, dass die Krankheit damit stabil geblieben sei. 

Sonst gibt es für die trockene Form der AMD bisher noch keine in Deutschland zugelassene Therapie. In den USA ist ein Medikament auf dem Markt, welches den Krankheitsverlauf verlangsamen soll. In Europa wurde es jedoch nicht zugelassen, da dadurch das Risiko für eine feuchte Form steigen soll.

Aber auch unabhängig davon kann aus einer trockenen eine feuchte Form werden. Dann lässt die Sehkraft in kurzer Zeit deutlich nach und man sieht oft gerade Linien krumm. In diesem Fall sollte man schnellstens eine Augenarztpraxis oder eine Augenklinik aufsuchen, damit mit der sogenannten Spritzentherapie begonnen werden kann. Es wird ein Wirkstoff ins Auge gespritzt, der die Gefäßwucherungen stoppen soll. Da durch die Drusen schlecht Blut und Nährstoffe durch die vorhandenen Gefäße kommt, bildet der Körper diese Gefäße, die aber instabil und porös sind. Wenn sie löchrig werden oder platzen, gelangt Flüssigkeit in die Netzhaut. Oft wird dann Lutein oder ein vergleichbarer Wirkstoff gespritzt. Diese Spritzen müssen in einem gewissen Abstand fortgesetzt werden und es muss wieder damit begonnen werden, wenn sich erneut die oben genannten Symptome zeigen. 

Wie Ihr vielleicht schon im Artikel über unser Regionalgruppentreffen gelesen habt, sagte Frau Dr. Bajor dort, dass in einigen Ländern schon ein Gefäß in die Netzhaut eingesetzt wird, welches dafür sorgt, dass ohne Spitzen der Wirkstoff (wenn nötig) abgegeben wird. 

Um verlorengegangene Sehkraft wieder zu gewinnen, hilft aus meiner Sicht nur die Stammzellentherapie. Dies sind neutrale Zellen, die entsprechend angereichert werden und dann als eine Art Ersatzteil in die Netzhaut geschleust werden, in der Hoffnung, dass sie die Funktion der abgestorbenen Zapfen übernommen. Natürlich müssen sie auch mit den anderen Teilen der Netzhaut kommunizieren. So kann man hoffentlich in nicht ganz ferner Zukunft wieder besser sehen. An Tieren, die ähnliche Augen wie Menschen haben, gibt es schon Versuche. 

Aus dem Publikum gab es weitere Fragen und Anmerkungen, sodass im Anschluss an meinen Vortrag ein guter Austausch zustande kam. Auch unsere AMD-Beraterin Ramona Jacobs brachte sich hier mehrfach ein. 

Anschließend erteilte ich Dirk Bartels von der Hilfsmittelfirma optilec das Wort. Da man als AMD-Betroffene/r irgendwann keine normale Schrift mehr lesen kann, braucht am meistens zunächst eine elektronische Lupe, gerade dann, wenn man maximal 30 Prozent Sehkraft hat. Diese muss man auf dem Schriftstück immer hin und her schieben. Der Kontrast ist verbessert und man kann die Vergrößerung einstellen. Wenn sie groß ist, sieht man jedoch nur wenig auf einmal und man kann sich nicht so gut orientieren. Aus meiner Sicht ist die Leselupe nur dann geeignet, wenn die Sehkraft noch nicht ganz schlecht ist, man außer Haus ist und nicht allzu lange Texte lesen muss. 

Sinkt die Sehkraft weiter ab, hat man Anspruch auf ein Bildschirmlesegerät. Wie ich schon einige Male berichtet habe, muss man hier Schriftstücke auf eine Platte legen und sieht sie über eine Kamera vergrößert auf dem Monitor. Man kann den Kontrast, die Vergrößerung und die Farben nach Bedarf einstellen. Man kann damit nicht nur lesen, sondern auch Formulare ausfüllen, Kreuzworträtsel lösen oder sogar zeichnen und eine Nadel für Handarbeiten einfädeln. 

Sinkt die Sehkraft auf unter fünf Prozent, hat man Anspruch auf ein Vorlesegerät. Man kann hier eine Seite eines Schriftstückes fotografieren und es sich anschließend vorlesen lassen. Das Gerät kann auch das Ende einer Spalte erkennen und auch das Vorlesen einer Tabelle kann durch eine Umstellung erreicht werden. Nur das Lesen einer Handschrift soll wohl schwierig bis nichtmöglich sein. 

Die Kosten der Geräte werden nach einer Vorordnung durch die Augenärztin/den Augenarzt meistens von den Krankenkassen übernommen. Sie zahlen jedoch nur die Grundversorgung. Möchte man ein besseres Gerät haben, muss man die Differenz selbst bezahlen. Trotzdem bleibt die Sehhilfe Eigentum der Krankenkasse. 

Herr Bartel hatte auch ein kombiniertes Bildschirm- und Vorlesegerät mitgebracht. Dies wird jedoch in der Regel nicht von den Krankenkassen finanziert, da man dann in ihren Augen überversorgt ist. Wenn man mit einem Bildschirmlesegerät aufgrund der fortschreitenden Sehbehinderung nicht mehr zurechtkommt, muss man dies in den allermeisten Fällen zurückgeben und bekommt dann das Vorlesegerät. Auch für den Computer oder Laptop gibt es Vergrößerungsprogramme und Vorlesesysteme. Im Anschluss wurden noch einige Fragen gestellt und fachkundig beantwortet. 

Anschließend schlug ich vor, dass wir eine etwa 20-minütige Pause machen können, damit die Teilnehmenden ein Getränk zu sich nehmen können, sich die Broschüren und Flyer anschauen, sich beraten lassen können, während andere sich die Hilfsmittel näher anschauten und weitere miteinander ins Gespräch kamen. 

Als Nächster referierte ich über die PRO RETINA, die schon 1977 durch Dr. Rainald von Gizycki gegründet wurde. Kurz schilderte ich die Entwicklung bis heute und zeigte auf, welche Beratungen und Seminare es in der PRO RETINA gibt. Auch erklärte ich die Funktion und die Aufgaben der Landesgruppen, wie auch der Regionalgruppen. Da Ihr hier und auf unserer Homepage fortlaufend darüber informiert werdet, verzichte ich an dieser Stelle darauf. Claudia wies im Anschluss noch auf unsere WhatsApp-Gruppe hin. 

Als folgender und letzter Redner informierte Günter Baran aus Hermannsburg bei Celle noch über sein Leben mit der AMD. Besonders in den letzten Jahren kann der 73-Jährige zunehmend schlechter sehen und hat derzeit nur etwa zwei Prozent Sehvermögen. Er lebt allein und muss viele Dinge eigenständig erledigen. 

Schon das Rasieren am Morgen fällt ihm nicht leicht. Er muss hier mehr tasten. Auch beim Decken des Tisches und bei der Zubereitung der Mahlzeiten muss er sehr aufpassen und einige Tricks anwenden. Wenn er am Herd eine Platte eingeschaltet hat, prüft er zunächst mit der Hand, ob es auch die Richtige ist. 

Auch das Einkaufen ist nicht ganz so leicht. Günter Baran kauft immer in demselben Laden ein, in dem er schon bekannt ist. Aus Erfahrung weiß er schon, wo sich welches Produkt befindet. Kommt er mal nicht gut zurecht, hilft ihm jemand vom Personal. Die Mobilität im ländlichen Raum ist jedoch sehr eingeschränkt. Manchmal nutzt Günter Baran ein Aufruf-Sammeltaxi. Trotz der schwierigen Situation wirkte er nicht niedergeschlagen. Günter Baran leitet in Celle den Blinden- und Sehbehindertenverband und kündigte an, dass er auch bei uns eintreten will, was inzwischen geschehen ist.

Gegen 16:40 Uhr schloss ich die Veranstaltung und wünschte allen eine gute Heimfahrt. Im Anschluss gab es noch einige gute Gespräche. Zwei Damen aus dem Nienburger Raum äußerten Interesse daran, in Nienburg regelmäßig Treffen zum Austausch anzubieten. Das finde ich als Regionalgruppeleiter sehr gut und werde die Bemühungen auch mit Rat und Tat unterstützen und zumindest beim ersten Treffen im Februar oder März 2026 dabei sein. Ich kann auch Kontakte vermitteln. Mittlerweile ist alles auf einem guten Weg. Ich werde über den Fortgang informieren. Vermutlich gibt es auch durch diese Veranstaltung einige Neueintritte. 

Insgesamt waren wir mit dem Verlauf des Symposiums sehr zufrieden, trotz der Absage von Dr. Hamann. Auch die Gäste, mit denen ich sprach, fanden es sehr informativ. 

Nachdem wir unsere Sachen wieder zusammengepackt und verstaut hatten, ging es durch den Regen zurück zur Bushaltestelle „City-Treff“. Schon bald kam ein Bus, der uns zum Bahnhof zurückbrachte. Wir erwischten noch den Zug um kurz nach 17:00 Uhr. Ich stieg schon in Wunstorf aus, um dann die Westfalenbahn Richtung Bückeburg zu nutzen. Ein Bekannter brachte mich später nach Hause.