Mein Name ist Petra Rietscher, ich bin verheiratet und Mutter von zwei gesunden, erwachsenen Söhnen. Ich bin selbst von einer Hör-Seh-Behinderung betroffen und gesetzlich taubblind. 

Regionalgruppenarbeit und Weiterbildung

Wir sind in unserer Regionalgruppe sehr gut mit Beratern aufgestellt, finde ich, von allem was dabei. Auf der gelben Liste von Pro Retina bin ich bereits registriert und hatte bisher auch sechs telefonische Beratungen führen wie auch weiter helfen können. Neben dem erfolgreichen Beraterseminar habe ich auch an zwei Kursen bzw. Workshops über Haptic Body Sign, einer körperlichen Zeichensprache für Taubblinde, teilgenommen. Mein Gebärdensprachgrundkurs läuft noch bis Ende September diesen Jahres. Eine Verlängerung des Kurses wird nicht angestrebt, da ich die Gebärdensprache nebenbei von meinem Assistenten besser im Alltag erlernen kann.

Das Problem in Deutschland besteht darin, dass es keine einheitliche Gebärdensprache gibt, sondern 28 unterschiedliche Kommunikationsformen. Da müsste man hierfür ganze vier Jahre studieren, um die Muttersprache aller Gehörlosen zu verstehen. Ich bin bis jetzt gut aufgestellt und komme mit Gehörlosen und von Usher Betroffenen sehr gut zurecht.

Teilhabe am gesellschaftlichen Leben

Mein Wunsch war und ist es noch immer, von Taubblindheit Betroffene und auch von Gehörlosigkeit mit Blindheit Betroffene mehr in die Gesellschaft zu integrieren.  Ihnen soll zu einem selbstbestimmten Leben verholfen werden. Es gibt noch viele von Taubblindheit Betroffene, die keinen Zugang zur Außenwelt haben. Sie sind ja nicht behindert, sondern werden noch heute oft von der eigenen Familie behindert. Hier sehe ich die Hilflosigkeit auf beiden Seiten. Daher ist noch viel Aufklärungsarbeit nötig, um Angehörige und Betroffene mehr zu unterstützen wie auch begleiten zu dürfen.

Ich stehe seit drei Jahren mit dem Landesbeauftragten für Inklusion der Menschen mit Behinderung in Sachsen, Herrn Michael Welsch, in Kontakt. Ich setze mich stark für in Sachsen von Taubblindheit betroffene Menschen ein und arbeite weiterhin an guten Lösungen für alle behinderten Menschen. Im Freistaat Sachsen leben rund vier Millionen Menschen. Circa 800.000 davon haben eine oder mehrere Behinderungen. Mehr als die Hälfte ist schwerbehindert laut Aussage von Herrn Welsch.

Die Diagnose und das Leben danach

Sobald man von der Diagnose Usher erfährt, bricht bei den meisten Betroffenen eine Welt zusammen. Sie und ihre Angehörigen müssen ihr Leben komplett umstellen. Mit viel Fleiß, Hilfe und Unterstützung kann man seinen Lebensalltag trotz Handicap gut meistern. Hierzu habe ich noch die Taubblindensprache erlernen können. Diese Sprache heißt Lormen.

Meine Beratungs- und Hilfsangebote

Ich biete nach Vereinbarung telefonisch, persönlich oder per E-Mail Beratungen für Betroffene, Angehörige, betroffene Eltern und Kinder an. Ziel ist es, ein selbstbestimmtes Leben als Betroffene mit doppelter Sinnesbehinderung führen zu können..

Beratungen finden zu folgenden Themen statt: 

• Taubblindenassistenz
• Austausch von und mit Betroffenen
• Lebenspraktische Fähigkeiten im Alltag.

Mein Motto lautet immer: „Hilfe zur Selbsthilfe!“

Was ist eigentlich Usher, Haptic body sign und Lormen?

Taubblindheit ist eine Einschränkung von Hör- und Sehsinn und bringt erhebliche Einschränkungen der Möglichkeit zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben mit sich. Ohne Angehörige und Assistenz können viele taubblinde Menschen nicht mal das Haus verlassen, zum Arztbesuch oder allein zum Einkauf gehen.

Taubblindheit ist mehr als die Summe von Blindheit und hochgradiger Hörschädigung wie auch Gehörlosigkeit. Wer nicht hören kann, ist mehr auf den Sehsinn angewiesen. Als Blinder nutzt man sein Gehör sehr intensiv. Taubblinde müssen auf beide Hauptsinne verzichten und können viel weniger ausgleichen als jemand mit nur einer „Behinderung“. Allein in Sachsen sind laut Statistik aktuell 105 Menschen mit einer Hör-Seh-Behinderung und Taubblindheit registriert. Die Dunkelziffer aber liegt bedeutend höher. Eine Heilung für vom Usher-Syndrom Betroffene ist noch nicht in Sicht. Es wird weiterhin aktiv geforscht.

Das Usher-Syndrom

Aktuell gibt es vier verschiedene Usher-Typen.  Deren Verläufe sind sehr individuell. Von Geburt an hochgradig oder gehörlos geboren, beginnt in den jungen Jahren die Nachtblindheit und das eingeschränkte Sehen. Im weiteren Verlauf der Jahre wird das Gesichtsfeld immer kleiner, bis es nicht mehr messbar ist.Trotz dieser Einschränkung können heute taubblinde Menschen dank guter Beratung, Austausch und modernster Technik ein selbstbestimmtes Leben führen.

Haptic Body Sign ist eine sozialhaptische Kommunikationsform. Darunter versteht man an bestimmten Stellen des Körpers ausgeführte Zeichen, die von Taubblinden, deren Angehörigen oder Taubblindenassistenten angewendet werden können. Im Alltag verwendete Zeichen am Oberarm können dem Taubblinden schnell und kurz vermittelt werden. Zum Beispiel „Kaffee ist fertig“, oder der Angehörige verlässt kurz den Raum in die auf der Schulter gezeichnete Richtung. Ursprünglich entstammt die haptische Sprache dem skandinavischen Raum und hat mittlerweile auch Deutschland erreicht.

Lormen ist neben haptischer Sprache und Gebärde eine Kommunikation von und mit Taubblinden. Hier wird jeder Buchstabe in die Hand des Taubblinden getippt. Den Buchstaben sind bestimmte Punkte auf der Hand und den Fingern zugeordnet.