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Erfahrungsbericht zur Teilnahme an einer Studie

Wissenschaftliche und klinische Studien sind eine

 wesentliche Grundlage für medizinischen und technischen Fortschritt. Sie tragen 

dazu bei, neue Diagnoseverfahren, Trainings- und Rehabilitationskonzepte sowie

 innovative Therapieansätze unter verlässlichen Bedingungen zu prüfen und 

weiterzuentwickeln. Gerade bei seltenen Netzhauterkrankungen, für die bislang 

oft nur wenige Behandlungsmöglichkeiten bestehen, sind solche 

Forschungsprojekte von besonderer Bedeutung: Sie schaffen die Voraussetzung 

dafür, Krankheitsmechanismen besser zu verstehen und künftige Verfahren – etwa

 in der Bildgebung, Genetik, Neurorehabilitation oder Gentherapie – gezielter

 zur Bekämpfung, Verlangsamung oder möglicherweise eines Tages auch zur Heilung 

einzusetzen.

 

Hintergrund der Studie

 

Im Jahr 2022 genehmigte die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)

 eine Studie der Psychologischen Fakultät der Universität Regensburg. Das 

Forschungsprojekt untersucht, inwieweit sich der visuelle Cortex durch ein 

gezieltes Training noch vorhandener Netzhautreste bei AMD-Patientinnen und 

-Patienten sowie bei Menschen mit hereditären Makuladefekten verändern lässt.

 Betreut wird die Studie von Dr. Plank und Frau von Perponcher, M.Sc., M.A., von

 der Fakultät für Experimentelle Psychologie der Universität Regensburg.

 

Nach dem Start der Studie wurden Betroffene über

 Interessenverbände und Selbsthilfegruppen zur Teilnahme eingeladen. Auf diesem

 Weg wurde auch ich auf das Projekt aufmerksam und entschloss mich, daran 

mitzuwirken. Für mich bot die Studie die Gelegenheit, an einem wissenschaftlich 

begleiteten Trainingsprogramm zur Verbesserung visueller Fähigkeiten 

teilzunehmen und zugleich einen Einblick in die Anpassungsfähigkeit des Sehens 

auf neuronaler Ebene zu gewinnen. Während des Studienzeitraums wurden in

 Zusammenarbeit mit der ophthalmologischen Abteilung der Universitätsklinik 

Regensburg verschiedene Untersuchungen und Sehaufgaben durchgeführt. Ergänzend 

fand eine MRT-Untersuchung statt, um mögliche Veränderungen im Gehirn besser

 nachvollziehen zu können. Die medizinische Begleitung und Beratung erfolgten 

selbstverständlich unter Beachtung der geltenden Datenschutzvorschriften.

 

Mein Weg in das Forschungsprojekt

 

Die Untersuchungen und Vorbereitungen für das Training 

erstreckten sich über drei Tage. In Zusammenarbeit mit der Augenklinik des

 Universitätsklinikums Regensburg erfolgte zunächst eine umfassende bildgebende 

Untersuchung der noch vorhandenen Netzhautareale sowie eine genaue Vermessung 

des Gesichtsfeldes. Auf dieser Grundlage konnten die Wissenschaftlerinnen jene 

Netzhautbereiche bestimmen, die gezielt trainiert werden sollten.

 

Als Referenz- und Vergleichsbereich wurde der Teil der

 Netzhaut festgelegt, den ich im Alltag am stärksten nutze und der bereits 

vergleichsweise gut trainiert ist. Aufgrund meiner Makulaerkrankung ist mir nur 

noch exzentrisches Sehen mit unterschiedlich stark ausgeprägten Netzhautresten 

in der Peripherie des Auges möglich.

 

Besonders hilfreich war für mich auch die ausführliche

 Beratung durch eine Low-Vision-Spezialistin der Augenklinik. Dabei erhielt ich 

unter anderem wertvolle Hinweise zum Einsatz von Kantenfiltergläsern und zu 

weiteren Möglichkeiten, mein verbleibendes Sehvermögen im Alltag besser zu 

nutzen.

 

Vorbereitung und Trainingsablauf

 

Im Anschluss folgten die genaue Einrichtung und Kalibrierung

 des Testprogramms. Mithilfe verschiedener Übungen und eines Augentrackings 

wurde der Fixpunkt als Ausgangspunkt der jeweiligen Aufgaben bestimmt. Danach 

wurden die Größe der Symbole sowie die Wahrnehmungsgeschwindigkeit für deren 

Erkennung festgelegt. Trainiert wurde mit Landolt-Ringen, deren Öffnungsrichtung 

jeweils mithilfe der Pfeiltasten anzugeben war.

 

Dem eigentlichen Training gingen mehrere Testreihen voraus,

 darunter Übungen mit Landolt-Ringen, Gesichtserkennung, Worterkennung und

 grafischen Darstellungen. Sie dienten dazu, eine verlässliche Grundlage für das 

weitere Vorgehen zu schaffen. Mithilfe von MRT-Messungen wurde anschließend der 

Ausgangszustand der betroffenen und zu trainierenden Gehirnregionen im 

visuellen Cortex dokumentiert. Zusätzlich erfassten spezielle Programme die 

Wahrnehmungsgeschwindigkeit. Verschiedene Fragebögen hielten außerdem meine 

alltäglichen Seherfahrungen, die Qualität meiner Wahrnehmung und die 

Einschränkungen im Alltag durch meine Sehbehinderung fest.

 

Meine Aufgabe bestand darin, acht bis neun Mal jeweils zwei 

Übungen an den zwei vorab festgelegten Netzhautstellen, darunter die am 

stärksten genutzte und eine im Alltag nicht stark genutzte Stelle, zu

absolvieren. Die Ergebnisse wurden fortlaufend aufgezeichnet und anschließend

 ausgewertet. Damit trainierte ich etwa alle zwei Tage. Nach vier Wochen

 erfolgte eine erste Auswertung der Resultate; zusätzlich wurden erneut

 MRT-Messungen und weitere Tests durchgeführt.

 

Ausblick und persönliche Bewertung

 

Die Forschungsgruppe plant, erste Ergebnisse der Studie Ende

 2026 in einschlägigen Fachmedien zu veröffentlichen und die gewonnenen 

Erkenntnisse dort vorzustellen. Die Übertragung positiver Forschungsergebnisse in konkrete 

Behandlungs- und Rehabilitationsmaßnahmen ist eine anspruchsvolle Aufgabe. Ob 

und in welcher Form vielversprechende Erkenntnisse künftig in praktische

 Anwendungen einfließen, wird von vielen Faktoren abhängen. Für mich persönlich

 war die Teilnahme an dieser Studie in mehrfacher Hinsicht bereichernd: Zum

 einen konnte ich ein wichtiges wissenschaftliches Vorhaben unterstützen, zum 

anderen verbinde ich damit die Hoffnung, auch einen kleinen Beitrag zur

 Verbesserung meiner eigenen visuellen Wahrnehmung geleistet zu haben.

 

Von Steffen Beck, Leiter Regionalgruppe Dresden