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Erfahrungsbericht zur Teilnahme an einer Studie
Wissenschaftliche und klinische Studien sind eine
wesentliche Grundlage für medizinischen und technischen Fortschritt. Sie tragen
dazu bei, neue Diagnoseverfahren, Trainings- und Rehabilitationskonzepte sowie
innovative Therapieansätze unter verlässlichen Bedingungen zu prüfen und
weiterzuentwickeln. Gerade bei seltenen Netzhauterkrankungen, für die bislang
oft nur wenige Behandlungsmöglichkeiten bestehen, sind solche
Forschungsprojekte von besonderer Bedeutung: Sie schaffen die Voraussetzung
dafür, Krankheitsmechanismen besser zu verstehen und künftige Verfahren – etwa
in der Bildgebung, Genetik, Neurorehabilitation oder Gentherapie – gezielter
zur Bekämpfung, Verlangsamung oder möglicherweise eines Tages auch zur Heilung
einzusetzen.
Hintergrund der Studie
Im Jahr 2022 genehmigte die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)
eine Studie der Psychologischen Fakultät der Universität Regensburg. Das
Forschungsprojekt untersucht, inwieweit sich der visuelle Cortex durch ein
gezieltes Training noch vorhandener Netzhautreste bei AMD-Patientinnen und
-Patienten sowie bei Menschen mit hereditären Makuladefekten verändern lässt.
Betreut wird die Studie von Dr. Plank und Frau von Perponcher, M.Sc., M.A., von
der Fakultät für Experimentelle Psychologie der Universität Regensburg.
Nach dem Start der Studie wurden Betroffene über
Interessenverbände und Selbsthilfegruppen zur Teilnahme eingeladen. Auf diesem
Weg wurde auch ich auf das Projekt aufmerksam und entschloss mich, daran
mitzuwirken. Für mich bot die Studie die Gelegenheit, an einem wissenschaftlich
begleiteten Trainingsprogramm zur Verbesserung visueller Fähigkeiten
teilzunehmen und zugleich einen Einblick in die Anpassungsfähigkeit des Sehens
auf neuronaler Ebene zu gewinnen. Während des Studienzeitraums wurden in
Zusammenarbeit mit der ophthalmologischen Abteilung der Universitätsklinik
Regensburg verschiedene Untersuchungen und Sehaufgaben durchgeführt. Ergänzend
fand eine MRT-Untersuchung statt, um mögliche Veränderungen im Gehirn besser
nachvollziehen zu können. Die medizinische Begleitung und Beratung erfolgten
selbstverständlich unter Beachtung der geltenden Datenschutzvorschriften.
Mein Weg in das Forschungsprojekt
Die Untersuchungen und Vorbereitungen für das Training
erstreckten sich über drei Tage. In Zusammenarbeit mit der Augenklinik des
Universitätsklinikums Regensburg erfolgte zunächst eine umfassende bildgebende
Untersuchung der noch vorhandenen Netzhautareale sowie eine genaue Vermessung
des Gesichtsfeldes. Auf dieser Grundlage konnten die Wissenschaftlerinnen jene
Netzhautbereiche bestimmen, die gezielt trainiert werden sollten.
Als Referenz- und Vergleichsbereich wurde der Teil der
Netzhaut festgelegt, den ich im Alltag am stärksten nutze und der bereits
vergleichsweise gut trainiert ist. Aufgrund meiner Makulaerkrankung ist mir nur
noch exzentrisches Sehen mit unterschiedlich stark ausgeprägten Netzhautresten
in der Peripherie des Auges möglich.
Besonders hilfreich war für mich auch die ausführliche
Beratung durch eine Low-Vision-Spezialistin der Augenklinik. Dabei erhielt ich
unter anderem wertvolle Hinweise zum Einsatz von Kantenfiltergläsern und zu
weiteren Möglichkeiten, mein verbleibendes Sehvermögen im Alltag besser zu
nutzen.
Vorbereitung und Trainingsablauf
Im Anschluss folgten die genaue Einrichtung und Kalibrierung
des Testprogramms. Mithilfe verschiedener Übungen und eines Augentrackings
wurde der Fixpunkt als Ausgangspunkt der jeweiligen Aufgaben bestimmt. Danach
wurden die Größe der Symbole sowie die Wahrnehmungsgeschwindigkeit für deren
Erkennung festgelegt. Trainiert wurde mit Landolt-Ringen, deren Öffnungsrichtung
jeweils mithilfe der Pfeiltasten anzugeben war.
Dem eigentlichen Training gingen mehrere Testreihen voraus,
darunter Übungen mit Landolt-Ringen, Gesichtserkennung, Worterkennung und
grafischen Darstellungen. Sie dienten dazu, eine verlässliche Grundlage für das
weitere Vorgehen zu schaffen. Mithilfe von MRT-Messungen wurde anschließend der
Ausgangszustand der betroffenen und zu trainierenden Gehirnregionen im
visuellen Cortex dokumentiert. Zusätzlich erfassten spezielle Programme die
Wahrnehmungsgeschwindigkeit. Verschiedene Fragebögen hielten außerdem meine
alltäglichen Seherfahrungen, die Qualität meiner Wahrnehmung und die
Einschränkungen im Alltag durch meine Sehbehinderung fest.
Meine Aufgabe bestand darin, acht bis neun Mal jeweils zwei
Übungen an den zwei vorab festgelegten Netzhautstellen, darunter die am
stärksten genutzte und eine im Alltag nicht stark genutzte Stelle, zu
absolvieren. Die Ergebnisse wurden fortlaufend aufgezeichnet und anschließend
ausgewertet. Damit trainierte ich etwa alle zwei Tage. Nach vier Wochen
erfolgte eine erste Auswertung der Resultate; zusätzlich wurden erneut
MRT-Messungen und weitere Tests durchgeführt.
Ausblick und persönliche Bewertung
Die Forschungsgruppe plant, erste Ergebnisse der Studie Ende
2026 in einschlägigen Fachmedien zu veröffentlichen und die gewonnenen
Erkenntnisse dort vorzustellen. Die Übertragung positiver Forschungsergebnisse in konkrete
Behandlungs- und Rehabilitationsmaßnahmen ist eine anspruchsvolle Aufgabe. Ob
und in welcher Form vielversprechende Erkenntnisse künftig in praktische
Anwendungen einfließen, wird von vielen Faktoren abhängen. Für mich persönlich
war die Teilnahme an dieser Studie in mehrfacher Hinsicht bereichernd: Zum
einen konnte ich ein wichtiges wissenschaftliches Vorhaben unterstützen, zum
anderen verbinde ich damit die Hoffnung, auch einen kleinen Beitrag zur
Verbesserung meiner eigenen visuellen Wahrnehmung geleistet zu haben.
Von Steffen Beck, Leiter Regionalgruppe Dresden