Am 11. und 12. Juli 2025 kamen in Grenzach engagierte Vertreterinnen und Vertreter von Patientinnen und Patienten aus ganz Deutschland zusammen – darunter Menschen aus der Ophthalmologie, Onkologie, Hämophilie, Multiplen Sklerose (MS), SMA und weiteren seltenen Erkrankungen.

Mit dabei waren unter anderem PRO RETINA Deutschland, Retina Suisse und BSV-Württemberg, die den Blick auf die Augenheilkunde eingebracht haben.

Der Patient Summer Summit – ein bewährtes Austauschformat von Roche – bot Raum für offenen, indikationsübergreifenden Austausch auf Augenhöhe. Menschen mit unterschiedlichen Krankheitsbildern, Erfahrungen und Perspektiven kamen miteinander ins Gespräch, inspirierten sich gegenseitig und entwickelten neue Ideen für mehr Teilhabe, bessere Versorgung und digitale Zukunftsthemen.

Themenschwerpunkt: Künstliche Intelligenz & Shared Decision Making

Ein inhaltliches Highlight war die Session zum Thema Künstliche Intelligenz (KI) im Shared Decision Making. Shared Decision Making bedeutet hierbei, dass man als Betroffener oder Patientin bzw. Patient gemeinsam mit dem Arzt oder der Ärztin Entscheidungen zur Behandlung und Therapie trifft, basierend auf fachlichem Wissen und den eigenen Wünschen und Lebensumständen. Vorgestellt wurde das neue Whitepaper, das zeigt, wie KI die gemeinsame Entscheidungsfindung zwischen Ärztinnen und Ärzten und Patientinnen und Patienten unterstützen kann.

💡 Was steht im Whitepaper?
 Das Whitepaper beleuchtet:

• wie Betroffene durch KI ihre individuellen Präferenzen besser einbringen können
• welche Anwendungen im Alltag unterstützen können (z. B. zur Gesprächsvorbereitung oder Entscheidungsfindung)
• wie Patientenorganisationen erste Erfahrungen mit KI gesammelt haben

Dario Madani, Geschäftsführer der PRO RETINA, ist einer der Autoren und hat konkrete Impulse aus der Perspektive der Augenheilkunde eingebracht.

📄 Jetzt Whitepaper kostenfrei herunterladen

KI im Alltag: Chancen für Patientinnen, Patienten & Organisationen

Die Teilnehmenden zeigten großes Interesse daran, KI als Hilfsmittel für mehr Selbstbestimmung und Inklusion in ihre Arbeit zu integrieren. Bereits bestehende Tools wie z. B. Spracherkennung, automatische Zusammenfassungen oder Chatbots zur Informationssuche wurden reflektiert – mit klarer Offenheit für Weiterentwicklung und Anwendung in Patientenorganisationen.

App-Tipp: Retinora – Unterstützung für den Alltag mit Seheinschränkungen

Als ergänzendes digitales Angebot wurde die App Retinora vorgestellt – eine kostenfreie Smartphone App, die Menschen mit Netzhauterkrankungen im Alltag begleitet. Die App bietet für Patientinnen und Patienten und ihren Angehörigen folgende Funktionen:

📅 Arzttermine im Griff durch die Erinnerungsfunktion

💊 Im Medikamentenplan alles auf einen Blick

🎯 Eigene Ziele setzen und dranbleiben

📚 Wissen, das weiterhilft - zur Diagnose, Therapie und für den Alltag

📱 Jetzt kostenfrei herunterladen

Ausblick: Teilhabe weiterdenken

Der Patient Summer Summit hat gezeigt: Wenn Akteurinnen und Akteure aus verschiedenen Indikationen zusammenkommen, entsteht eine starke Stimme für Teilhabe. Roche hat versichert, auch künftig auf den Dialog mit Patientinnen und Patienten zu setzen – in neuen Formaten, mit neuen Impulsen, auf Augenhöhe. 

PRO RETINA-Geschäftsführer Dario Madani bekräftigt, gerne auch in Zukunft die Stimme der Betroffenen einzubringen, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen zu verbessern und weitere Wege zur Krankheitsbewältigung zu ebnen.