Liebe Abonnenten,

im Rahmen des internationalen Forschungsnetzwerks RETORNA wird derzeit ein Forschungsprojekt zu zukünftigen Gentherapien bei Netzhauterkrankungen durchgeführt. An diesem Netzwerk sind mehrere Forschungseinrichtungen sowie Patientenorganisationen beteiligt, darunter auch PRO RETINA Deutschland e. V..

Ein Forschungsteam der University College Cork (Irland) untersucht in diesem Teilprojekt, welche Eigenschaften von zukünftigen Therapien für Patientinnen und Patienten besonders wichtig sind. Ziel ist es, Patientenperspektiven frühzeitig in die Entwicklung von Studien und in zukünftige Entscheidungen im Gesundheitssystem einzubeziehen. Das Projekt ist Teil einer wissenschaftlichen Arbeit im Bereich Gesundheitsökonomie.

Wer kann teilnehmen?
Gesucht werden Erwachsene (ab 18 Jahren), die mit einer der folgenden Netzhauterkrankungen leben:
• feuchte altersabhängige Makula-Degeneration (AMD)
• diabetische Retinopathie
• diabetisches Makulaödem (DMO)
• erbliche Netzhauterkrankungen (Inherited Retinal Diseases, IRD)

Vorkenntnisse in Forschung sind nicht erforderlich. Auf Wunsch kann auch eine Begleitperson oder ein Angehöriger unterstützen.

Wichtig: Die Workshops finden auf Englisch statt. Daher sind ausreichende Englischkenntnisse erforderlich.

Wie sieht die Teilnahme aus?
• Teilnahme an 2–3 Online-Workshops
• Dauer jeweils etwa 2 Stunden
• Durchführung über Videokonferenz
• Terminplanung flexibel in Absprache mit den Teilnehmenden

In den Workshops geht es darum, gemeinsam mit dem Forschungsteam zu diskutieren, welche Aspekte zukünftiger Gentherapien für Betroffene besonders relevant sind und welche Merkmale in einer späteren Patientenbefragung berücksichtigt werden sollten.

Eine finanzielle Vergütung ist leider nicht vorgesehen, die Mitwirkenden werden jedoch im Projekt entsprechend namentlich erwähnt.

Interesse oder Fragen?
Weitere Informationen erhalten Sie direkt bei der Projektleitung:
Claire Willmington (PhD Student)
University College Cork, Irland
Telefon: +353 (83) 113 2798
E-Mail: cwillmington@ucc.ie

Mit freundlichen Grüßen 
Ihre Newsletter-Redaktion
eingestellt von: Rainer Bartels 

NEU: Klinische Studien

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PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Mozartstr. 4 - 10
53115 Bonn

Telefon: +49 (228) 227 217 0
E-Mail: info@pro-retina.de
Internet: www.pro-retina.de

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