Liebe Abonnenten,

das Pharmaunternehmen Splice Bio ruft zu einer Beobachtungsstudie (POLARIS)  für Morbus Stargardt Betroffene auf. Morbus Stargardt Typ 1 (STGD1 oder auch Stargardt-Krankheit) ist eine seltene Augenerkrankung, die durch Fehler im ABCA4-Gen hervorgerufen wird. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler möchten mehr über Morbus Stargardt bei älteren Kindern und Erwachsenen in unterschiedlichen Stadien der Erkrankung herausfinden.

Was erwartet die Studienteilnehmer?
Bei der Studie gibt es 6 Besuchstermine im Prüfzentrum über maximal 96 Wochen (etwas weniger als 2 Jahre). Bei jedem Besuchstermin werden die Pupillen erweitert. Sie bzw. Ihr Kind werden an Studienuntersuchungen und Standard- Augenuntersuchungen teilnehmen. Die Ergebnisse, insbesondere wie Veränderungen gemessen werden, dienen als Anhaltspunkte für zukünftige klinische Studien zu einer möglichen Gentherapie für Morbus Stargardt. Sie können an diesen Studien teilnehmen, solange Sie die Eignungskriterien erfüllen.

Wer kann an dieser Studie teilnehmen?
Sie bzw. Ihr Kind könnten für eine Teilnahme an der POLARIS-Studie infrage kommen, wenn Sie die folgenden Voraussetzungen erfüllen:

• Alter zwischen 12 und 65 Jahren. Wenn Sie älter als 65 sind, könnten Sie mit Genehmigung des Auftraggebers der Studie dennoch teilnehmen.

• Bestätigte Diagnose von STGD1 (Morbus Stargardt)

• Wenn Sie keinen genetischen Befund haben, der STGD1 betätigt, kann das Team der POLARIS-Studie eine Probe nehmen (Speichelabstrich im Mund) und an ein genetisches Labor schicken, um zu bestätigen, ob Sie diese Voraussetzung erfüllen.

• Von beiden biologischen Eltern ererbte Fehler im ABCA4-Gen (diese Informationen sind in Ihrem genetischen Befund enthalten).

• Weitere Kriterien müssen erfüllt sein.

Möchten Sie an der Studie teilnehmen und erfüllen die Einschlusskriterien, dann melden Sie sich bitte direkt unter folgendem Kontakt an:

Universitätsklinikum Tübingen, Studien der Augenheilkunde
studien.augenklinik@med.uni-tuebingen.de oder Tel. 07071 29-87435

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