Bei medizinischen Untersuchungen entsteht eine Vielzahl von Daten. Die meisten davon werden bislang ausschließlich in der individuellen Versorgung genutzt. Könnten einige diese Daten zukünftig verwandt werden, um das Wissen über seltene Netzhauterkrankungen, ihre Diagnostik und wirksame Behandlung zu erweitern? Welche Bedingungen müssten dafür geschaffen werden? Und was genau wäre nach realistischer Einschätzung möglich? Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen geht die gesundheitspolitische Veranstaltung von PRO RETINA Deutschland e. V. am 2.3.2023 in Berlin diesen besonders vor dem Hintergrund der fortschreitenden Digitalisierung des Gesundheitswesens immer relevanter werdenden Fragestellungen nach.

Die Digitalisierung eröffnet im Gesundheitswesen, auch angesichts eines europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS), grundsätzlich neue Chancen, insbesondere auch für Seltene Erkrankungen. Wissenschaftler, Mediziner und Patientenorganisationen stellen sich daher die Frage, wie und unter welchen Bedingungen die vorhandenen Daten tatsächlich genutzt werden können und welche Aussagekraft sie besitzen, beispielsweise im Hinblick auf die langfristigen Effekte von Therapien und die Bewertung von Medikamenten, die außerhalb ihrer Zulassung eingesetzt werden.

Bei der gesundheitspolitischen Veranstaltung von PRO RETINA beleuchten Repräsentanten aus Politik, Wissenschaft, der untergesetzlichen Normgebung und der Patientenselbsthilfe, welche Impulse sich hieraus für die Forschung zu seltenen Augenerkrankungen ergeben. Sie diskutieren, welche gesundheitspolitischen Weichenstellungen hilfreich wären, damit sich die Digitalisierung im Gesundheitswesen am Patientenwohl orientiert und die Bedarfe von Menschen mit einer chronischen Netzhauterkrankung berücksichtigt werden.

Programm

Begrüßung durch den Vorstand der PRO RETINA Deutschland e. V.

Einleitung durch Franz Badura, Politischer Referent PRO RETINA Deutschland e. V.

Dr. Frank Brunsmann, Fachbereichsleiter Diagnose & Therapie, PRO RETINA Deutschland e. V.: Die Patientenperspektive

Prof. Dr. med. Robert Finger, Universitätsaugenklinik Bonn: Real World Daten: Quellen, Nutzbarkeit und Bedeutung für die Versorgungsforschung in der Augenheilkunde

Prof. Josef Hecken, Vorsitzender des G-BA, Berlin: Bedeutung der in der Versorgung generierten Daten und die daraus resultierenden Entscheidungen für das Gesundheitswesen: Welche Aussagen tragen und wie weit?

Dr. Thilo Weichert, Netzwerk Datenschutzexpertise, Kiel: Medizinische Forschung – rechtliche Hindernisse und deren Behebung

Erich Irlstorfer, MdB, CSU: Gesetzgeberischer Prozess: Welche Bedingungen und Weichenstellungen sind in der Pipeline?

Diskussionsrunde

Prof. Dr. Armin Grau, MdB, Bündnis 90/Die Grünen,

Erich Irlstorfer, MdB, CSU,

Martina Stamm-Fibich, MdB, SPD

und die Referenten

Moderation: Franz Badura

Termin: 2.3.2023, 17-20 Uhr

Ort: Kaiserin-Friedrich-Stiftung für das ärztliche Fortbildungswesen, Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin

Eine Anmeldung ist unbedingt erforderlich unter:

berlinerbegegnung23@pro-retina.de

Bitte geben Sie an, ob Sie in Berlin oder über Zoom teilnehmen möchten.