Bei medizinischen Untersuchungen entsteht eine Vielzahl von Daten. Die meisten davon werden bislang ausschließlich in der individuellen Versorgung genutzt. Doch könnten einige dieser Daten künftig dazu beitragen, das Wissen über seltene Netzhauterkrankungen, ihre Diagnostik und wirksame Behandlung zu erweitern? Welche Voraussetzungen müssten dafür geschaffen werden? Und was wäre nach realistischer Einschätzung tatsächlich möglich?

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen widmet sich die gesundheitspolitische Veranstaltung von PRO RETINA Deutschland e. V. am 2. März 2023 in Berlin diesen zunehmend relevanten Fragestellungen – insbesondere im Hinblick auf die fortschreitende Digitalisierung des Gesundheitswesens. Digitalisierung eröffnet im Gesundheitswesen, auch mit Blick auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS), neue Chancen, gerade für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Wissenschaftler, Mediziner und Patientenorganisationen beschäftigen sich daher mit der Frage, wie und unter welchen Bedingungen vorhandene Daten nutzbar gemacht werden können und welche Aussagekraft sie besitzen – etwa in Bezug auf langfristige Therapieeffekte oder die Bewertung von Medikamenten, die außerhalb ihrer Zulassung eingesetzt werden.

Bei der Veranstaltung beleuchten Vertreterinnen und Vertreter aus Politik, Wissenschaft, untergesetzlicher Normgebung sowie der Patientenselbsthilfe, welche Impulse sich daraus für die Forschung zu seltenen Augenerkrankungen ergeben. Sie diskutieren, welche gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen notwendig wären, damit Digitalisierung im Gesundheitswesen dem Patientenwohl dient und die Bedarfe von Menschen mit chronischen Netzhauterkrankungen berücksichtigt.

Programm

Begrüßung
durch den Vorstand der PRO RETINA Deutschland e. V.

Dr. Frank Brunsmann, Fachbereichsleiter Diagnose & Therapie, PRO RETINA Deutschland e. V.:
Die Patientenperspektive

Prof. Dr. med. Robert Finger, Universitätsaugenklinik Bonn:
Real-World-Daten: Quellen, Nutzbarkeit und Bedeutung für die Versorgungsforschung in der Augenheilkunde

Prof. Josef Hecken, Vorsitzender des G-BA, Berlin:
Bedeutung der in der Versorgung generierten Daten und die daraus resultierenden Entscheidungen für das Gesundheitswesen: Welche Aussagen tragen – und wie weit?

Dr. Thilo Weichert, Netzwerk Datenschutzexpertise, Kiel:
Medizinische Forschung – rechtliche Hindernisse und deren Behebung

Erich Irlstorfer, MdB, CSU:
Gesetzgeberischer Prozess: Welche Bedingungen und Weichenstellungen sind in der Pipeline?

Diskussionsrunde
mit

• Prof. Dr. Armin Grau, MdB, Bündnis 90/Die Grünen
• Erich Irlstorfer, MdB, CSU
• Martina Stamm-Fibich, MdB, SPD
• sowie den Referenten

Termin

2. März 2023, 17–20 Uhr

Ort

Kaiserin-Friedrich-Stiftung für das ärztliche Fortbildungswesen
Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin

Eine Anmeldung ist erforderlich unter: berlinerbegegnung23@pro-retina.de

Bitte geben Sie an, ob Sie vor Ort in Berlin oder per Zoom teilnehmen möchten.