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„Wenn ich laut singe, dann wir meine LHON leise“
Ein Erfahrungsbericht
Heute erzählt David seine LHON Geschichte.
Ich war 21 Jahre alt als ich einen weißen Fleck auf der gerade erstellten Reklame meines Kunden sah. Damals war ich gerade fertig mit meiner Ausbildung zum Lichtreklamehersteller. Vorsichtshalber bin ich sofort in die Notaufnahme meiner Augenklinik gefahren. Bei uns in der Familie sind einige Verwandte an LHON (Lebersche hereditäre Optikusneuropathie) erkrankt. Ich bin mit dem Gedanken und der Angst aufgewachsen, dass auch ich einmal blind werden könnte. Meine Mutter hat mich schon früh über LHON aufgeklärt. Risikofaktoren, wie Rauchen und Alkohol, die eine LHON auslösen können, waren von vornerein tabu für uns. Regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt waren Standard und immer ziemlich nervig. Aber nun saß ich trotz alledem in der Spezialsprechstunde für seltene Augenerkrankungen. „Hat es mich nun doch getroffen? Bitte lass es nur eine Entzündung am Auge sein“, hoffte ich.
Nach einem langen Tag in der Klinik kam die ernüchternde Diagnose: LHON hat auch bei mir zugeschlagen! Die Ärzte mussten den Verdacht lediglich mit Hilfe eines Gentests bestätigen lassen. In den darauffolgenden Wochen wurde mein Sehen auf dem linken Auge immer schlechter. Im Zentrum konnte ich Gegenstände nur noch verschwommen wahrnehmen. Als würde ich durch eine Milchglasscheibe schauen. Kurze Zeit später folgte das rechte Auge. Momentan habe ich eine Sehkraft von ca. 2%.
Schnell war mir klar, dass ich meinen Beruf als Reklamehersteller nicht mehr ausüben kann. Doch auch hier hatte das Leben einen Plan B für mich parat. Mit Hilfe des Integrationsfachdienstes habe ich eine Ausbildung als Audio Designer begonnen. Es ist in diesem Beruf zumindest kein großer Nachteil, wenn man schlecht sehen kann. Die Töne müssen genau zusammen abgestimmt werden. Das Sehen blende ich aus und konzentriere mich nur auf die Akustik.
Musik war schon immer mein größtes Hobby und meine größte Leidenschaft. In einer Band spiele ich Gitarre und unterstütze auch im Gesang. Ohne Musik kann ich nicht Leben, Musik gibt mir Kraft und neue Lebensenergie. Wenn ich laut singe, dann wird meine LHON leise. Freunde werden meine Erkrankung LHON und ich nicht mehr in diesem Leben, aber wir versuchen uns zu arrangieren.