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Wie das Bardet-Biedl-Syndrom das Leben Betroffener zu einer besonderen Herausforderung macht
Das Bardet-Biedl-Syndrom (kurz BBS) ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, die das Leben Betroffener extrem beeinträchtigt. Besonders der Verlust der Sehfähigkeit, die zum Teil stark eingeschränkte Nierenfunktion, vielfältige Entwicklungsverzögerungen und das starke, genetisch bedingte Übergewicht sind extrem belastend und schränken den Alltag in vielen Bereichen ein. Hinzu kommt die Stigmatisierung von außen, denn die Symptome können sie zur Zielscheibe ihrer Mitmenschen machen.
Im Interview mit Mediaplanet Deutschland erzählen Maximilian Kerber (Betroffener und Leiter des Arbeitskreises Bardet-Biedl-Syndrom der PRO RETINA e. V.) und Andrea Kierek (Mutter von zwei betroffenen Kindern) über die extreme Last der Erkrankung und die große Hoffnung auf zielgerichtete Therapien.