Ab jetzt sind wir anders

Das Leben von Katrins* Familie änderte sich als ihr Sohn Lucas*, damals 11, ihr berichtete, dass er beim Lesen Schwierigkeiten habe. Auch in der Schule konnte er der Schrift des Lehrers an der Tafel nur noch schwer folgen. Wahrscheinlich muss eine neue Brille her, dachte Katrin, und machte einen Termin beim Augenarzt.

Dem Augenarzt war schnell klar, dass man mit einer neuen Brille nicht weiterkommen würde. Doch was bei Lucas die Sehprobleme auslöste, machte ihn ratlos. Es begann eine Odyssee zu verschiedenen Fachärzten. Erst in der dritten Augenklinik kam das erste Mal der Verdacht auf, dass es sich um eine genetisch bedingte Augenerkrankung handeln könnte. Ein Gentest brachte schließlich die traurige Gewissheit: Lucas leidet unter LHON (Leber’sche hereditäre Optikusneuropathie). Der Familie zog diese Diagnose zunächst den Boden unter den Füßen weg. Die Krankheit führt innerhalb kurzer Zeit zu einem schmerzlosen, oft erst an einem Auge beginnenden Sehverlust, der sich häufig innerhalb weniger Wochen auf das zweite Auge ausweitet. Da die Krankheit sehr selten ist, gibt es noch keine durchschlagenden Behandlungsmöglichkeiten. Seit 2015 ist immerhin ein Medikament verfügbar, das das Sehvermögen bei einigen LHON-Patienten wieder etwas verbessern kann. Bei anderen Netzhauterkrankungen besteht diese Möglichkeit nicht.

PRO RETINA steht an der Seite von Menschen, die von Netzhauterkrankungen betroffen sind: Der Verein fördert durch sein Patientenregister, die Erforschung und die Behandlungsmöglichkeiten von (seltenen) Netzhauterkrankungen und unterstützt Betroffene ganz unmittelbar durch geschulte Beraterinnen und Berater. Die Selbsthilfevereinigung stellt patientenverständliches Informationsmaterial zur Verfügung und bietet die Chance, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen.

Im PRO RETINA-Arbeitskreis „Eltern betroffener Kinder“ haben sich Eltern und Angehörige von Kindern und Jugendlichen mit Netzhautdegenerationen zusammengeschlossen. Sie halten untereinander Kontakt, beraten sich, gestalten Seminare und Treffen mittels einer Mailingliste. Ein Austausch mit anderen Betroffenen tut manchmal richtig gut, hat auch Katrin festgestellt.

Zum Glück hat Lucas seinen Lebensmut nie aufgegeben: Er hat große Freude am Judo. Diesen Sport über er gemeinsam mit sehenden Kindern aus und da ist er dann doch nicht mehr anders!

PRO RETINA ist für seine Arbeit neben dem großen ehrenamtlichen Engagement Betroffener auf Mitgliedsbeiträge und auch auf Spenden angewiesen. Allein die Ausbildung und Supervision einer ehrenamtlichen Beraterin oder Beraters kostet 1.700 Euro. Die Portokosten für den Versand von Informationsmaterial betragen wöchentlich 850 Euro und für die Forschungsförderung mit dem Patientenregister hat der Verein im vergangenen Jahr 52.000 Euro aufgewendet.

Ich bin Ihnen daher dankbar, wenn Sie den Verein durch eine Spende unterstützen, damit wir weiter so umfassend für Hilfesuchende da sein können.

Jede Spende hilft! Denn in der Summe können auch kleine Spenden viel bewirken.

Mit herzlichen Grüßen und den besten Wünschen für besinnliche Weihnachtstage – auch und gerade in dieser Zeit!

Ihr
Franz Badura
Vorstand, PRO RETINA Deutschland e.V.

*Die Namen wurden zur Wahrung der Anonymität geändert

Spendenkonto PRO RETINA: IBAN DE39 3905 0000 0000 0041 50, BIC AACSDE33, Sparkasse Aachen