Mit uns, statt über uns - PRO RETINA wirkt!

Jetzt auch in der gesundheits- und sozialpolitischen Interessenvertretung.

Aktivitäten 2020:

29. Januar 2020, Berlin
PRO RETINA im Gespräch mit dem Teilhabepolitischen Sprecher der FDP

Beim Gespräch mit Jens Beeck, Teilhabepolitischer Sprecher der FDP, konnte Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, das wichtige Thema Reha nach Sehverlust ansprechen sowie die Problematik bzgl. der Kostenerstattung der molekulargenetischen Diagnostik bei den seltenen Netzhauterkrankungen. Herr Beeck betonte, dass er sehr gerne mit Betroffenen und Akteuren aus der Selbsthilfe in Kontakt kommt, denn nur dann ist es möglich, sich ein Bild über den Alltag der Betroffenen zu machen und zu verstehen, wo noch Handlungsbedarf ist. Wir freuen uns auf einen regelmäßigen Austausch mit Herrn Beeck.

Mehr dazu hat Jens Beeck auf Facebook gepostet.

 

13. Januar 2020, Berlin
PRO RETINA im Gespräch mit der Bundespatientenbeauftragten

In einem ersten Gespräch mit der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Patientinnen und Patienten Frau Prof. Dr. Claudia Schmidtke hatten Franz Badura, gesundheits- und sozialpolitischer Referent der PRO RETINA, und Markus Georg, Geschäftsführer der PRO RETINA, die Gelegenheit zwei wichtige Themenbereiche anzusprechen. Bei der Volkskrankheit AMD (altersbedingte Makula-Degeneration) herrscht in Deutschland noch erheblicher Aufklärungsbedarf, um eine Früherkennung und Verbesserung zu gewährleisten. Denn nur wer von seiner Erkrankung und den Risiken weiss, kann einen Beitrag dazu leisten, um das Voranschreiten der Krankheit zu verzögern. Bei den seltenen Netzhauterkrankungen wurde die Problematik der Kostenerstattung bei den notwendigen Genanalysen angesprochen, denn ohne molekulargenetische Diagnostik ist es den Betroffenen nicht möglich einer Therapie zugeführt oder in eine Studie vermittelt zu werden. Frau Professor Schmidtke kündigte Unterstützung für die Belange der PRO RETINA an.

6. Januar 2020, Berlin
Zeit für Neujahrspost!

In der ersten Arbeitswoche des neuen Jahres wurden Briefe an Politiker verschickt, um sie auf die PRO RETINA als neuen Akteur im politischen Berlin aufmerksam zu machen. Den Neujahrsgrüßen wurde eine Infokarte beigelegt, die knapp und übersichtlich die Ziele der Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen darlegt.

 

Aktiväten 2019:

10. Dezember 2019, Berlin
Bundesbehindertenbeauftragter übergibt Teilhabeempfehlungen

Im Rahmen einer Veranstaltungsreihe unter dem Motto „Alle dabei - gemeinsam unterwegs" war Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, in verschiedenen Regionen Deutschlands unterwegs. Ziel der Reihe war es, auf die Bereiche zu schauen, die oft übersehen werden und mit Menschen zu sprechen, deren Stimmen häufig nicht wahrgenommen werden. Die Ergebnisse und Erfahrungen wurden zu "Teilhabeempfehlungen" gebündelt. Am 10. Dezember 2019 war Franz Badura im Kleisthaus in Berlin dabei, als die Ergebnisse vorgestellt, diskutiert und an die Bundesregierung überreicht wurden. Die Grußworte sprach Dr. Rolf Schmachtenberg, Staatssekretär im Bundesministerium für Arbeit und Soziales, der sich noch gut an das letzte Gespräch mit Franz Badura erinnerte und sich auch an diesem Abend wieder Zeit für einen intensiven Austausch nahm.

3. Dezember 2019, Berlin
Prominente Talkrunde "Erfolgsfaktoren von Partizipation"

Talkrunde "Erfolgsfaktoren von Partizipation": Auf der Bühne von links Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen,Frau Prof. Ulrike Lembke und Dr. Rolf Schmachtenberg, Staatssekretär im Bundesministerium für Arbeit und Soziales. 4. Teilnehmer der Gesprächsrunde war Horst Frehe, Vorsitzender des DBR-Sprecherrates 2019 (auf dem Foto von einer Gebärdendolmetscherin verdeckt). (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Bei der Welttagsveranstaltung des DBR (Deutscher Behindertenrat) in Berlin „Einmischen, Mitmischen, Aufmischen – Perspektiven politischer Partizipation“ hatten Franz Badura und Susanne Pirner nach der Talkrunde zum Thema „Erfolgsfaktoren von Partizipation“ die Möglichkeit Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, kurz die Hand zu schütteln. Mit Dr. Rolf Schmachtenberg, Staatssekretär im Bundesministerium für Arbeit und Soziales, konnte ein Gesprächstermin Anfang nächsten Jahres angebahnt werden. Frau Prof. Dr. Ulrike Lembke, die an der Humboldt-Universität, Berlin „Öffentliches Recht und Geschlechterstudien“ unterrichtet, sagte, dass es an der HU keine barrierefreien Räume für öffentliche Veranstaltungen gebe und ist der Meinung: „Barrierefreiheit ist ein Menschenrecht und ich möchte, dass das umgesetzt wird.“

Franz Badura im Gespräch mit Jens Beeck (links), Teilhabepolitischer Sprecher der FDP (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Am Ende konnten alle Besucher eigene konkrete Ziele und Ideen zu Papier bringen und ihre Forderungen formulieren, die sie zur Umsetzung benötigen. Bei dieser Gelegenheit lernte Franz Badura Jens Beeck, Teilhabepolitischer Sprecher der FDP, kennen und konnte ihm die Ziele der PRO RETINA erklären, bevor Beeck auf der Bühne zu den Vorschlägen Rede und Antwort stehen musste.

Im Anschluss an die Veranstaltung konnten sich die Akteure aus der Selbsthilfe miteinander unterhalten, um neue Netzwerke zu knüpfen und sich Verbündete zu suchen. Eine zentrale Aussage des diesjährigen Welttags für Behinderte, die von verschiedenen Teilnehmern immer wieder angebracht wurde, war: „Bündnisse sind wichtig!“ Auch mit Verena Bentele, Präsidentin des Sozialverbandes VdK Deutschland, konnte Franz Badura wieder einmal plaudern. Fazit des politischen Referenten: „Man trifft auf den Veranstaltungen immer wieder die Gleichen. So können wir die Kontakte festigen und den Bekanntheitsgrad der PRO RETINA erhöhen.“

12. November 2019, Berlin
Forum 
„Seltene Erkrankungen InFusion“, Berlin für Vernetzung im Gesundheitswesen

Beim Forum „Seltene Erkrankungen InFusion“ in der Hörsaalruine der Charité in Berlin trafen sich engagierte Vertreterinnen und Vertreter aus Klinik, Forschung, Pharmazie und Gesundheitswesen, um besonders die dringlichen ethischen Fragen hinsichtlich Diagnostik, Therapie und Versorgung patientenorientiert zu diskutieren. Die Veranstaltung bietet dabei die passende Bühne für fachlichen und gesundheitspolitischen Austausch. Franz Badura hörte sich dort die Vorträge an, um über die neuesten Entwicklungen informiert zu sein und mit den Teilnehmern gesundheitspolitische Aspekte zu diskutieren. Auch mit Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD, und Prof. Dr. Andrew Ullmann, MdB und Obmann der FDP-Fraktion im Gesundheitsausschuss, konnte sich Franz Badura über die besonderen Belange, wenn es um seltene Erkrankungen geht, austauschen.

11. Oktober 2019, Köln
Gesundheitspolitischer Diskurs "Patientenregister: Forschung erleichtern - Qualität sichern"
 

von links: Prof. Bernd Bertram, Franz Badura, Prof. Nicolas Feltgen, Oberbürgermeisterin der Stadt Köln, Henriette Reker, Ute Palm (Foto: ©PRO RETINA)

Highlight im Oktober war ein Gesundheitspolitischer Diskurs der PRO RETINA mit dem Titel "Patientenregister: Forschung erleichtern – Qualität sichern" in Köln. Im Rahmen der Veranstaltungsreihe „Kölner Begegnung“ fand im Overstolzensaal des Museums für Angewandte Kunst nach den Vorträgen noch eine Podiumsdiskussion mit der Frage "Wertvolle Ressource oder nur nutzloses Datengrab?" statt. Mit auf dem Podium saßen Henriette Reker, Oberbürgermeisterin der Stadt Köln; Prof. Bernd Bertram, Vorsitzender des Berufsverbandes der Augenärzte; Prof. Nicolas Feltgen, Augenklinik der Universitätsmedizin Göttingen; Franz Badura, Gesundheits- und Sozialpolitischer Referent der PRO RETINA Deutschland; Dr. Frank Brunsmann, PRO RETINA Fachbereich Diagnose und Therapie; Dr. Sandra Jansen, PRO RETINA Patientenregister und Günther Bockreis, Makulaberater in der PRO RETINA. Die Moderation übernahm Barbara Ritzert.

Podiumsdiskussion zur Zukunft des Patientenregisters (Foto: ©PRO RETINA)

24. September 2019, Berlin
Politischer Abend zur "Digitalwende im Gesundheitssystem"

Franz Badura konnte beim Politischen Abend der TMF erste Kontakte zu Tino Sorge, MdB und Berichterstatter der CDU/CSU für Digitales im Gesundheitsausschuss, und Prof. Dr. Andrew Ullmann, MdB und Obmann der FDP-Fraktion im Gesundheitsausschuss knüpfen. Die Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (kurz: TMF) ist die Dachorganisation für die medizinische Verbundforschung in Deutschland. Unter dem Leitmotiv „Roadmap Medizinforschung: Chancen für Patientenversorgung und Forschungsstandort nutzen!“ traf man sich im Microsoft Atrium, Unter den Linden in Berlin. Gäste aus Wissenschaft, Politik und Wirtschaft folgten der Einladung und in einer Gesprächsrunde ging es anschließend um das Ziel der Bundesregierung, bis zum Jahr 2025 den medizinischen Fortschritt schneller zu den Menschen zu bringen.

Lesen Sie mehr dazu in den TMF-News.

21. August 2019, Berlin
Gespräche mit dem Deutschen Schwerhörigenbund

Beim DSB in Berlin-Charlottenburg lernten Franz Badura und Susanne Pirner den Gesundheits- und Sozialpolitischen Referenten Andreas Kammerbauer des Deutschen Schwerhörigen Bundes kennen mit dem Ziel, sich besser mit den Verbänden vor Ort zu vernetzen und von den Empfehlungen eines erfahrenen Mitstreiters zu profitieren.

29. Juli 2019, Berlin
Politischer Austausch zur Interessenvertretung mit Präsidentin des Sozialverbandes VdK Deutschland

 

 

Franz Badura neben Verena Bentele,Präsidentin des Sozialverbandes VdK, hier auf der Pressekonferenz zum EYE RISK-Projekt am 6. August 2019 in Berlin (Foto: ©PRO RETINA)

 

 

 

Ende Juli traf sich Franz Badura mit Verena Bentele, der Präsidentin des Sozialverbandes VdK Deutschland, um sich mit ihr über aktuelle Themen für die politische Interessenvertretung auszutauschen. Außerdem konnte die ehemalige Behindertenbeauftragte der Bundesregierung als Referentin für die Pressekonferenz am 6. August 2019 gewonnen werden, bei der die Ergebnisse des EYE-RISK-Projekts im Haus der Bundespressekonferenz am Schiffbauerdamm in Berlin vorgestellt wurden.

10. Juli 2019, Berlin
Besuch beim Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband 

Franz Badura und Susanne Pirner statteten dem Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) einen Besuch in der Rungestraße, Berlin, ab, um mit Andreas Bethke, Geschäftsführer des DBSV, und Christiane Möller, Rechtsreferentin, den Grundstein für eine gute Zusammenarbeit bei der politischen Interessenvertretung zu legen. In einem gemeinsamen Workshop Anfang 2020 werden die Themen festgelegt, die gemeinsam vorangetrieben werden sollen.

26. Juni 2019, Berlin
Abstimmungstreffen zur Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) 

In seiner gesundheitspolitischen Funktion nahm Franz Badura an einem Abstimmungstreffen der G-BA Patientenvertretung in Erkner bei Berlin teil. Durch seine langjährige Mitarbeit in diesem Gremium des Gemeinsamen Bundesausschusses hat er hier schon gute Kontakte geknüpft und kann seine Einflussnahme weiterhin nutzen und noch ausbauen.

9. Mai 2019, Berlin 
Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Menschen mit Behinderung lädt zum Jahresempfang 

Franz Badura mit Jürgen Dusel (links), Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, am 9. Mai 2019 beim Jahresempfang in Berlin (Foto: ©PRO RETINA)

Der erste offizielle Einsatz des neuen Referenten für Gesundheits- und Sozialpolitik, Franz Badura, war die Teilnahme am Jahresempfang des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, im Café Moskau in Berlin.

Zuletzt geändert am 25.02.2020 12:05