Mit uns, statt über uns - PRO RETINA wirkt!

Jetzt auch in der gesundheits- und sozialpolitischen Interessenvertretung.

Aktuelles

SAVE THE DATE: Berliner Begegnung - PRO RETINA im Dialog
hybrid │18.11.2021 17:00 bis 21:00

Veranstaltungsort: Hotel AMANO Grand Central, Berlin
Die Veranstaltung wird im Livestream übertragen und es besteht die Möglichkeit Fragen zu stellen.

 

Seminarreihe – Teil 3 „Teilhabe auf kommunaler Ebene“
online │22.10.2021 16:00 bis 17:30

Mit der Seminarreihe „Politische Partizipation“ wollen wir alle PRO RETINA Mitglieder ermutigen, sich zu engagieren und ihre Belange öffentlichkeitswirksam einzubringen. Wir informieren darüber, was Partizipation bedeutet und auf welchen Ebenen sie stattfinden kann.

Am Freitag, 22.10.2021, geht es in unserer Reihe um „Teilhabe auf kommunaler Ebene“. Josef Grienberger berichtet über seine Erfahrungen als Oberbürgermeister in Eichstätt. Im Anschluss stehen Josef Grienberger und unser politischer Referent Franz Badura, der seit über 12 Jahren in seiner Heimatstadt Amberg im Stadtrat sitzt, für Fragen rund um das Thema „Politische Partizipation auf Kommunalebene“ zur Verfügung.

Referent: Josef Grienberger, Oberbürgermeister von Eichstätt

Die Veranstaltung dauert von 16:00-17:30 Uhr und wird über die digitale Plattform Zoom durchgeführt. 

Anmeldung unter: politik3@pro-retina.de

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

 

Wahlprüfsteine für die Bundestagswahl

Am 26. September 2021 findet die Wahl zum 20. Deutschen Bundestag statt. Dies gibt PRO RETINA die Möglichkeit die Politik zum Handeln aufzufordern und zu prüfen, wofür und wozu die jeweiligen Parteien stehen.

 

Um Themen der Selbsthilfe für Menschen mit Netzhautdegenerationen öffentlich sichtbar zu machen und zu erreichen, dass sich die Entscheidungsträgerinnen und -träger für eine bessere Zukunft der Betroffenen einsetzen, hat PRO RETINA in den vergangenen Monaten zusammen mit der Mitgliedschaft wichtige Themen ermittelt und die daraus resultierenden Forderungen als Wahlprüfsteine formuliert:

1. Medizinische Versorgung:

Werden Sie sich dafür einsetzen, dass die Entwicklung hochspezifischer Gen- und Zelltherapien sowie deren Verfügbarkeit in der Versorgung abgesichert ist?

Hintergrund:
Aktuell werden im Bereich der Seltenen Erkrankungen für kleine Patientengruppen oft hochspezifische Gen- bzw. Zelltherapien entwickelt, deren Anwendung zwar kostenintensiv ist, die in der Regel aber nur einmal angewendet werden müssen. Nur ein strukturierter Versorgungspfad bis hin zu Spezialzentren kann eine adäquate Versorgung der Betroffenen gewährleisten.

2. Forschungsförderung:

Werden Sie sich dafür einsetzen, die interdisziplinäre Grundlagenforschung, die Entwicklung von Therapien sowie die Umsetzung des Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAMSE) strukturiert und nachhaltig zu fördern?

Hintergrund:
Viele Ursachen von nicht behandelbaren Netzhauterkrankungen sind bis heute nicht final verstanden. Nur interdisziplinär agierende Forschung kann derartig komplexe Mechanismen aufklären. Hierzu sind spezifische Förderprogramme für Seltenen Erkrankungen notwendig. Ebenso müssen auch in diesem Bereich wissenschaftliche Karrieren langfristig möglich sein, die durch die geltenden Regelungen des Wissenschaftszeitvertragsgesetzes bisher blockiert werden.

3. Wissenschaftszeitvertragsgesetz:

Werden Sie sich dafür einsetzen, ein modernes Wissenschaftszeitvertragsgesetz umzusetzen?

Hintergrund:
Aktuell werden wissenschaftliche Karrieren verhindert und der bereits bestehende Fachkräftemangel in Klinik, Forschung und Wissenschaft insbesondere im Bereich der Seltenen Erkrankungen verstärkt.

4. Barrierefreiheit:

Werden Sie sich dafür einsetzen, dass die unzureichenden Regelungen des Barrierefreiheitsstärkungsgesetzes in wesentlichen Punkten substantiell verbessert werden?

Hintergrund:
In dem aktuell, erstmalig in dieser Legislatur verabschiedeten Gesetz wurden wesentliche Vorgaben der europäischen Richtlinie zur Barrierefreiheit nicht umgesetzt und halten einem internationalen Vergleich nicht stand. Deutlich zu lange Fristen für die Umsetzung durch die Industrie verhindern eine gleichberechtigte Teilhabe für blinde und sehbehinderte Menschen. (Geldautomaten, Gesundheitsanwendungen per App, Touchscreens etc.)

5. Assistenz im Ehrenamt:

Werden Sie sich dafür einsetzen eine Regelung zum Recht für behinderte Menschen auf einkommens- und vermögensunabhängige Assistenzmöglichkeiten bei privaten und ehrenamtlichen Aktivitäten einzuführen?

Hintergrund:
Im beruflichen Kontext ist der Einsatz von Assistenzkräften bereits gesetzlich geregelt, im privaten, ehrenamtlichen Umfeld jedoch sind die Betroffenen bisher auf zufällige Angebote (Agenturen, Freiwilligendienste u. ä.) angewiesen.

6. Rehabilitation und Teilhabe:

Werden Sie sich dafür einsetzen die rehabilitative Versorgung von Menschen mit Sehverlust zu verbessern?

Hintergrund:
Für Menschen mit fortschreitendem oder plötzlich eingetretenem Sehverlust gibt es im Leistungssystem keine ausreichende rehabilitative Versorgung. Für Patienten nach einem Schlaganfall, Herzinfarkt oder nach einer schweren orthopädischen Operation gibt es Rehabilitationsangebote, die von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert werden. Für Menschen, die eine starke Sehbeeinträchtigung durch zum Beispiel eine Netzhautdegeneration wie Retinitis Pigmentosa oder Altersbedingte Makuladegenration erleiden, gibt es keine solche „Rehabilitation nach Sehverlust“ um in den Alltag zurückzufinden. Diese Versorgungslücke betrifft sowohl Menschen im erwerbsfähigen Alter als auch Menschen, die die Rentenaltersgrenze überschritten haben.

7. Rente:

Werden Sie sich dafür einsetzen die abschlagsfreie Gewährung von Erwerbsminderungsrenten wieder einzuführen?

Hintergrund:
Der fortschreitende Sehverlust und eine Erblindung bedeuten für die betroffenen Menschen große Belastungen im privaten Leben und im Beruf. Oft ist eine berufliche Umorientierung erforderlich. Neue Arbeitsweisen, der Umgang mit technischen Hilfsmitteln müssen erlernt werden. Die dadurch entstehenden Belastungen führen oft zu Folgeerkrankungen. Viele Menschen mit fortschreitendem Sehverlust können aus gesundheitlichen Gründen nicht bis zur Erreichung der Rentenaltersgrenze erwerbstätig sein. Der Bezug einer vorzeitigen Erwerbsminderungsrente führt zu lebenslangen Abzügen bei der Rentenberechnung. Die betroffenen Menschen geraten so unverschuldet auf Grund Ihrer Augenerkrankung in existenzielle Nöte und sind später von Altersarmut betroffen.

8. Blindengeld:

Werden Sie sich dafür einsetzen, dass ein bundeseinheitliches und gerechtes einkommens- und vermögensunabhängiges Blindengeld eingeführt wird?

Hintergrund:
Das Blindengeld ist Ländersache und es gibt finanzielle Unterschiede von mehreren Hundert Euro von Bundesland zu Bundesland. Um gleiche Lebensbedingungen in ganz Deutschland herzustellen, muss eine bundeseinheitliche Regelung getroffen werden.

9. Pflegegrad:

Werden Sie sich dafür einsetzen, dass blinde und stark sehbehinderte Menschen künftig einen Pflegegrad erhalten?

Hintergrund:
Stark seheingeschränkte oder blinde Personen, die alleine wohnen, können oftmals ihren Haushalt nicht mehr eigenständig führen und sind auf Hilfe angewiesen. Nur mit finanzieller Unterstützung ist gewährleistet, dass die Betroffenen lange selbstbestimmt zu Hause leben können.

10. E-Fahrzeuge:

Werden Sie sich dafür einsetzen, dass alle elektrisch betriebenen Fahrzeuge (E-Autos, E-Roller, E-Bikes, Pedelecs und Elektrokleinstfahrzeuge). mit AVAS (Acoustic Vehicle Alerting System) ausgestattet bzw. nachgerüstet werden?

Hintergrund:
Die Zahl der Unfälle mit E-Fahrzeugen hat sich in letzter Zeit deutlich erhöht. Ab 01.07.2021müssen alle neu zugelassenen E-Autos ein AVAS haben. Die Nachrüstung älterer Autos sowie E-Roller, E-Bikes, Pedelecs und Elektrokleinstfahrzeuge müsste zur Pflicht gemacht werden.

11. Normen zum barrierefreien Bauen:

Werden Sie sich dafür, einsetzen, dass nach der Einführung der europäische Norm DIN EN 17210 zum barrierefreien Bauen, die Inhalte der bisher geltenden deutschen Normen DIN 18040 1-3 (barrierefreies Bauen und Planen) und DIN 32984 (Bodenindikatoren) weiterhin gültig sein werden?

Hintergrund:
Die DIN EN 17210 weicht in etlichen Bereichen stark von den genannten deutschen DIN-Normen ab, zum Beispiel bei der Gestaltung barrierefreier Querungsanlagen. Das würde eine Verschlechterung für die selbstbestimmte Teilhabe besonders für Menschen mit Seheinschränkungen bedeuten.

12. Barrierefreiheit von Wahlen/Wahlunterlagen:

Werden Sie sich dafür einsetzen, jede Art von Wahl für blinde und sehbehinderte Menschen barrierefrei zugänglich zu machen?

Hintergrund:
Bislang sind blinde und sehbehinderte Menschen bei Wahlen oft auf fremde Hilfe angewiesen.

 

Aktivitäten 2021

17. August 2021, online
PRO RETINA beim Jahresempfang des Bundesbehindertenbeauftragten

Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, bedauerte sehr, dass aufgrund der immer noch anhaltenden pandemischen Lage der Jahresempfang auch diesmal wieder nur im digitalen Format stattfinden konnte. Lieber hätte er das Erreichte im persönlichen Kontakt mit seinen Gästen gefeiert. Er ist der Meinung, dass auf dem gemeinsamen Weg zu mehr Inklusion schon einiges geschafft worden sei, doch die Pandemie habe gezeigt, dass die Belange von Menschen mit Behinderungen nicht immer mitgedacht wurden. Daher forderte Dusel, die UN-Behindertenrechtskonvention auch in der neuen Wahlperiode konsequent voranzubringen.

Auch Bundeskanzlerin Angela Merkel betonte in ihrer Rede, dass für Inklusion gearbeitet und geworben werden müsse. Der gemeinsame Kindergarten- und Schulbesuch von Kindern mit und ohne Behinderungen sei ein wichtiger Beitrag für gelebte Inklusion und führe zu mehr Normalität für Menschen mit Behinderung. Sie bedankte sich bei Jürgen Dusel für seinen Einsatz und lobte sein Engagement z. B. beim Thema Assistenz im Krankenhaus.

Über weitere konkrete Schritte, um Barrieren für Menschen mit Behinderungen zu beseitigen, diskutierte Jürgen Dusel in der anschließenden Talkrunde mit dem Sprecher:innen-Rat des DBR (Deutschen Behindertenrats), der aus Hannelore Loskill, BAG Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihrer Angehörigen), Adolf Bauer, SOVD (Sozialverband Deutschland) Verena Bentele, VdK, und Horst Frehe, ISL (Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland) besteht. Bei Waren und Dienstleistungen privater Anbieter sowie in den Bereichen Mobilität, Gesundheitsdienste und Arztpraxen ist noch viel für die Barrierefreiheit zu tun.

 

7. Juli 2021, online
PRO RETINA verfolgt Veranstaltung zu UN-Resolution für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Weltweit gibt es über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit. Die Betroffenen und ihre Familien stehen vor vielen Herausforderungen. Oft haben sie keinen Zugang zu angemessener Gesundheitsversorgung, Bildung und Arbeit und deshalb ein höheres Armutsrisiko. Oft droht ihnen Stigmatisierung und Diskriminierung. Mit diesen Problemen setzte sich die Veranstaltung "Bewältigung der Herausforderungen von Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, als Priorität für nachhaltige Entwicklung, Menschenrechte und Gerechtigkeit" auseinander.

Die am Rande des Politischen Forums für nachhaltige Entwicklung organisierte Nebenveranstaltung wurde gemeinsam von Brasilien, Spanien und Katar – der Kerngruppe der Mitgliedstaaten, die die Forderung nach einer UN-Resolution zur Bewältigung der Herausforderungen von Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihren Familien fördern – zusammen mit dem NGO-Komitee für seltene Krankheiten, Rare Diseases International und EURORDIS (Europäische Organisation für seltene Krankheiten) ausgerichtet.

 

25. Juni 2021, online
Seminarreihe – Teil 2 „Politische Partizipation auf Landesebene“

Referent: Joachim Leibiger, Thüringer Landesbeauftragter für Menschen mit Behinderungen

Joachim Leibiger, Thüringer Landesbeauftragter für Menschen mit Behinderungen; Quelle: Thüringer Allgemeine Zeitung

Joachim Leibiger stammt aus Weimar und hat eine genetisch bedingte Netzhautdegeneration. 1990 war er an der Neugründung der PRO RETINA in den neuen Bundesländern maßgeblich beteiligt und ist seitdem ehrenamtlich in der Selbsthilfe des Blinden- und Sehbehindertenwesens in Thüringen aktiv.

Nach dem Abitur am Gymnasium für Sehbehinderte und Blinde in Königs Wusterhausen und dem Studium zum Betriebswirt in Erfurt, arbeitete er zunächst in Handel und Wirtschaft. Wegen seines nachlassenden Sehvermögens orientierte er sich um und absolvierte ein Studium an der Akademie für Verwaltungsrecht in Potsdam Babelsberg. Nach mehreren Stationen in der öffentlichen Verwaltung wurde er 2016 zum Beauftragten für Menschen mit Behinderungen des Freistaates Thüringen berufen. Seit Ende 2019 das neue Thüringer Gesetz zur Inklusion und Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen (ThürGIG) in Kraft trat, ist dieses Amt dem Landtag zugeordnet. Der Thüringer Landesbeauftragte für Menschen mit Behinderungen wird von Abgeordneten des Landtages für 6 Jahre gewählt, agiert unabhängig und setzt sich für mehr Teilhabe und eine inklusive Gesellschaft in Thüringen ein. Denn Inklusion trägt dazu bei, dass sich die Demokratie weiterentwickelt. Unter dem Motto „Behinderung findet in der Zivilgesellschaft statt und muss auch offen dort besprochen werden“ arbeitet Herr Leibiger eng mit Vereinen und Verbänden, Politik und Verwaltung, Institutionen aus Wirtschaft und Wissenschaft sowie der gesamten Zivilgesellschaft zusammen.

Für eine wirkliche Teilhabe ist finanzieller Ausgleich nötig. Hilfsmittel und Arbeitsassistenzen müssen bezahlt werden. Deshalb setzte sich Herr Leibiger dafür ein, dass das 2010 wieder eingeführte Landesblindengeld, das zwischendurch sogar einmal ganz abgeschafft war, aufgestockt wurde. Mitte 2018 erfolgte eine deutliche Erhöhung des Sinnesbehindertengeldes, so heißen die Leistungen in Thüringen, die blinden, gehörlosen und taubblinden Menschen zustehen.

Als Vorsitzender des Ombudsrates für inklusive Bildung setzt sich der Landesbeauftragte für die Anliegen von Kindern mit sonderpädagogischem Förderbedarf ein. Seiner Meinung nach sind Förderschulen nur teilweise berechtigt, denn Kinder sollen so gut wie möglich gefördert werden.

Der Landesbehindertenbeirat wurde umstrukturiert und ist vom Thüringer Sozialministerium in die Verantwortung des Landtags übergegangen. Nur die Vertreter von Interessensverbänden der Betroffenen sind stimmberechtigt und der Beirat hat an Unabhängigkeit und Durchschlagskraft gewonnen, da nun auch die politisch maßgeblichen Akteure an Bord sind. Damit wurde eine neue Qualität der Partizipation erreicht.

Die neu geschaffene Landesfachstelle für Barrierefreiheit wird künftig die Landespolitik und die Kommunalen Beauftragten bei Anfragen zu Themen der Barrierefreiheit in den Bereichen Bauen, Verkehr und Digitales beraten.

Die Landesdurchsetzungsstelle für digitale Barrierefreiheit hat das Ziel Barrieren auf Webseiten und Apps von öffentlichen Einrichtungen, Kommunen oder sonstigen Thüringer Institutionen möglichst schnell abzubauen.

Alles was die Regierung macht, muss im Plenum bestätigt werden. Man kann über die Ausschüsse, durch Gespräche mit den Abgeordneten oder aktuell über die Wahlprüfsteine auf die politischen Entscheidungen einwirken. Um inklusive Ziele durchzusetzen ist es ebenso wichtig, dass die Maßnahmen auch umgesetzt werden. Föderalismus ist beim Durchsetzen der Gesetze nicht immer hilfreich, da jedes Bundesland andere Regelungen hat.

Im Parlament wurde ein Förderprogramm für Barrierefreiheit abgesegnet und ins Budget eingeplant. 2,5 Millionen Euro Fördermittel stehen bis 2023 den Behindertenverbände für geeignete Projekte zur Verfügung. „Es wird nie 100% Barrierefreiheit geben“, so Leibiger. Trotzdem ist die Forderung nach Barrierefreiheit richtig und wichtig, aber Kompromisse sind notwendig. Wenn Richtlinien verletzt oder nicht umgesetzt werden müsste es Strafen, Bußgelder o. ä. geben.

Eine wichtige Säule bei der Umsetzung sind die Kommunalen Behindertenbeauftragten, denn in den Kommunen findet das Leben, Wohnen und Arbeiten statt. Dort treten die Barrieren auf und dort können Lösungen gefunden, Kompromisse geschlossen und Barrieren verringert werden.

Wichtig, um die Ziele auf dem Weg zu mehr Teilhabe und Inklusion zu erreichen, ist es Allianzen zu bilden. Nur wenn die Menschen mit Behinderung an einem Strang ziehen, sind ihre Forderungen auch durchsetzbar.

Mit der Seminarreihe „Politische Partizipation“ wollen wir alle PRO RETINA Mitglieder ermutigen, sich zu engagieren und ihre Belange ins öffentliche Leben einzubringen.

Als nächstes ist in der Reihe das Thema „Teilhabe auf kommunaler Ebene“ geplant.

 

21. Juni 2021, online
PRO RETINA trifft sich „Auf einen Kaffee mit …“

…Professor Andrew Ullmann“. Wieder einmal bot die ACHSE (Allianz für Chronische und Seltene Erkrankungen) im Projekt „Gemeinsam lauter werden“ Patientenorganisationen und Selbsthilfevereinen die Möglichkeit zum Austausch mit einem Bundestagsabgeordneten. Prof. Dr. Andrew Ullmann, Mitglied im Ausschuss für Gesundheit für die Bundestagsfraktion der FDP, stand den Teilnehmenden aus den Mitgliedsverbänden der ACHSE zur Beantwortung von Fragen rund um die Themen Gesundheitspolitik und Seltene Erkrankungen zur Verfügung.

 

16. Juni 2021, online
Politischer Referent bringt Forderungen an die zukünftige Bundesregierung bei 37. Verbändekonsultation der UN-Monitoringstelle ein

Die Monitoring-Stelle UN-Behindertenrechtskonvention lädt die behindertenpolitischen Verbände zum regelmäßigen Austausch ein. Beim 37. Treffen lag der Schwerpunkt auf der Umsetzung der UN-BRK in der nächsten Wahlperiode auf Bundesebene. Die Verbände konnten sich zu folgenden Fragen äußern:

Welche Handlungsnotwendigkeiten sehen Sie für die neue Bundesregierung, um die Rechte von Menschen mit Behinderungen zu verwirklichen?

Welche konkreten Vorhaben sollten im Koalitionsvertrag der zukünftigen Regierung enthalten sein?

Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, ergänzte die bereist lange Liste der eingebrachten Punkte um die Forderung, das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz schneller umzusetzen. Es sei eine Zumutung für sehbehinderte und blinde Menschen, beispielsweise auf die barrierefreie Nutzung von Geldautomaten bis zum Jahr 2040 warten zu müssen. Außerdem liegt ihm sehr am Herzen, endlich das Thema „Reha nach Sehverlust“ anzugehen. Es sei unverständlich, dass man nach Erblindung nicht automatisch eine Rehabilitation verordnet und bezahlt bekomme, wie dies etwa nach einer Knie-Operation selbstverständlich sei.

 

15. Juni 2021, online
PRO RETINA verfolgt im Livestream die Jubiläumsveranstaltung „20 Jahre SGB IX“

Die BAR (Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation) veranstaltete zum 20-jährigen Jubiläum des SGB IX (Sozialgesetzbuch Neuntes Buch) eine digitale Veranstaltung unter dem Motto „Ein langer Weg für Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Blicke zurück nach vorne.“, in der Experten aus den unterschiedlichsten Bereichen über die Entwicklung der Rechtsprechung im Bereich des SGB IX, Qualität und die Rolle der Selbstverwaltung diskutierten. Minister Hubertus Heil vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales würdigte das 20-jährige Bestehen des SGB IX mit einer Grußbotschaft. Wie kein anderes Sozialgesetz steht das SGB IX für den Paradigmenwechsel in der Behindertenpolitik. Es wurde Bilanz gezogen, welche Fortschritte das Gesetz für die Selbstbestimmung und Teilhabe gebracht hat, welche Erfolgsfaktoren Partizipation und eine gute Rehabilitation gelingen lassen und wo es immer noch Hindernisse gibt, die in der Zukunft angegangen werden müssen. Das letzte Wort hatte Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, der betonte, dass Demokratie ohne Inklusion nicht möglich sei. Er ist überzeugt, dass das wichtige Thema „Assistenz im Krankenhaus“ mit etwas gutem Willen noch in dieser Legislatur einen positiven Abschluss finden könnte.

 

15. Juni 2021, online
PRO RETINA bei Podiumsdiskussion mit teilhabe- und behindertenpolitischen Sprecher:innen der Bundestagsfraktionen

Da es auch im zwölften Jahr nach Inkrafttreten der UN-BRK (UN-Behindertenrechtskonvention) noch viel zu tun gibt, um Barrieren konsequent abzubauen und den Rechtsanspruch auf Partizipation zu verwirklichen, hatte der BeB (Bundesverband für evangelische Behindertenhilfe) die teilhabe- und behindertenpolitischen Sprecher:innen der Bundestagsfraktionen zu einer Podiumsdiskussion eingeladen, um mit ihnen über ihre Pläne für die neue Legislaturperiode zu sprechen. Das Grußwort sprach Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen. Danach stellten sich Jens Beeck, MdB, FDP, Angelika Glöckner, MdB, SPD, Wilfried Oellers, MdB, CDU und Sören Pellmann, MdB, DIE Linke der Diskussion. Leider war die Runde nicht ganz vollständig, da Corinna Rüffer, MdB, Bündnis 90/Die Grünen krankheitsbedingt fehlte. Die Politiker beantworteten Fragen zu Themen wie „digitale Teilhabe“, „bezahlbarer inklusiver Wohnraum“, „Arbeitsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderung oder psychischer Erkrankung“, „diskriminierungsfreie Gesundheitsversorgung für alle“, „mehr Teilhaberechte“. Besonders interessant war für Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, einmal die Vertreter der verschiedenen Parteien im direkten Vergleich bzgl. ihres Engagements für mehr Teilhabe der Menschen mit Behinderung zu erleben.

 

21. Mai 2021, online
Politischer Referent hält Vortrag im SightCity Forum

Im Rahmen der Fachmesse für Hilfsmittel und Dienstleistungen für blinde und sehbehinderte Menschen, SightCity, kann man sich in den Fachvorträgen des SightCity Forums über neueste wissenschaftliche, medizinische Entwicklungen und sozialrechtliche Aspekte informieren. Der politische Referent der PRO RETINA war eingeladen, einen Vortrag mit dem Titel „Partizipation - Rolle der Selbsthilfe in Pandemiezeiten“ zu halten.

Zunächst ging Franz Badura auf die Teilhabe innerhalb der Selbsthilfe ein. Digitalisierung stellte hier ein schnell erkanntes, segensreiches Hilfsmittel dar. Durch Zoom und andere Videoplattformen gelang es recht gut Arbeitskreise, Regionalgruppen und Gremien im Gespräch zu halten. Aber auch bei der Gremienarbeit nach Außen und in der täglichen Arbeit im politischen Berlin eröffneten sich nach einer gewissen „Schockstarre“ am Anfang des Lockdowns tolle Möglichkeiten die Wünsche, Forderungen und Ziele weiterhin an die relevanten Steakholder heranzutragen. Gleichwohl stößt die Digitalisierung hier auch an ihre Grenzen. Denn Netzwerken ist zwar für die Arbeit in der politischen Partizipation zwingend erforderlich, jedoch digital kaum umsetzbar.

 

20. Mai 2021, online
PRO RETINA nimmt teil am Digital Accessibility Summit

Anlässlich des weltweiten Aktionstags für digitale Barrierefreiheit, Global Accessibility Awareness Day, luden Dorothee Bär, Beauftragte der Bundesregierung für Digitalisierung, und Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, zum Digital Accessibility Summit ein. Im Livestream ging es um digitale Bildung, barrierefreie Unternehmen und Webseiten sowie Inklusion bei der Medienarbeit, auf Social Media oder beim Gaming.

Auch für Menschen mit Behinderungen bedeutet Digitalisierung in vielen Bereichen mehr Freiheit und Selbstbestimmung, vorausgesetzt Hard- und Software, Anwendungen und Plattformen sind entsprechend gebaut und programmiert. Nur wenn Barrierefreiheit und Teilhabe in der Digitalisierung konsequent umgesetzt werden, führt dies zu mehr Inklusion anstatt zu noch größerer Exklusion.

Leider weist das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz, das der Deutsche Bundestag am 20. Mai 2021 zu später Stunde verabschiedet hat, noch sehr viele Schwächen auf. Doch mit Hinblick auf den Wahlkampf und die nächste Legislatur lohnt es sich, weiter zu kämpfen für ein gutes Barrierefreiheitsrecht.

 

17. Mai 2021, online
PRO RETINA in Bundestagsanhörung zu Barrierefreiheitsstärkungsgesetz

Bei der öffentlichen Anhörung des Ausschusses für Arbeit und Soziales „zur Umsetzung der Richtlinie (EU) 2019/882 des Europäischen Parlaments und des Rates über die Barrierefreiheitsanforderungen für Produkte und Dienstleistungen und zur Änderung des Jugendarbeitsschutzgesetzes“ wurde klar, dass Sozial- und Behindertenverbände nicht zufrieden mit dem vorgelegten Gesetzentwurf der Bundesregierung waren. Für das Ziel, die Rechts- und Verwaltungsvorschriften der Mitgliedstaaten zur Barrierefreiheit zu vereinheitlichen, damit Menschen mit Behinderungen eine breitere Produktpalette zur Auswahl haben und nicht länger auf den Kauf teurer Spezialprodukte angewiesen sind, hätte aus Sicht der Verbände viel mehr getan werden müssen. Ermessensspielräume und „Kann-Regelungen“ seien nicht zielführend. Klare gesetzliche Vorgaben zur Barrierefreiheit, wie es sie in den USA seit 1990 gebe, wurden gefordert, ebenso eine Verkürzung der Übergangsfristen – sie gelten teilweise bis 2040 – sowie die Streichung der Ausnahmeklauseln. Eine entsprechende staatliche Förderung, damit auch Kleinstunternehmer die Barrierefreiheit umsetzen können, und zentral organisierte Marktüberwachung durch Behörden wurden vorgeschlagen.

 

7./8. Mai 2021 online
PRO RETINA aktiv bei Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

In einer zweitägigen Videokonferenz ging es für alle Patientenvertreter:innen beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) um die Gestaltung der Gesundheitsversorgung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss: Möglichkeiten, Grenzen und Einfluss wettbewerblicher Elemente sowie der Digitalisierung in der Versorgung.

In Workshops gab es die Möglichkeit sich mit aktuellen Themen auseinanderzusetzen. So ging es beispielsweise um Grenzen und Möglichkeiten der Digitalisierung, die Umsetzung digitaler Versorgung, und die Aufgaben des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) bei den Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA). Ein weiterer wichtiger Themenkreis waren Elektronische Patientenakte und Elektronisches Rezept, deren Funktionen und Einführung in die Versorgung erläutert wurde. Auch auf Aspekte der Barrierefreiheit und die Beteiligung der Patientenvertretung wurde eingegangen.

 

6. Mai 2021, online
PRO RETINA stellt Patientenregister vor

Die Roche-Reihe “Patient im Fokus” bietet Patientenvertretern eine Plattform für Inspiration und Austausch zu den Themengebieten Patient und Politik, Zukunftsthemen, Austausch mit der Wissenschaft, Daten und Advocacy über die Indikationen hinweg. Diesmal hatte PRO RETINA die Gelegenheit, das Patientenregister vorzustellen. Es entspann sich eine lebhafte Diskussion unter den Teilnehmenden, zu denen auch Vertreter der Brustkrebshilfe gehörten.

 

6. Mai 2021, online
PRO RETINA im Austausch mit DGB (Deutscher Gehörlosen-Bund)

Bei einem Kennenlerngespräch mit Daniel Büter, Referent für politische Arbeit, des DGB (Deutscher Gehörlosen-Bund) konnte sich der politische Referent der PRO RETINA Franz Badura über den Auswirkungen der Corona-Pandemie auf die tägliche Arbeit im politischen Bereich austauschen. Ein weiteres wichtiges Thema war die Abstimmung der Wahlprüfsteine für die im September 2021 anstehende Bundestagswahl.

 

6. Mai 2021, online
PRO RETINA informiert sich über Gesundheitsversorgung von morgen

Die Leitfrage aus der Novartis-Reihe „Dialog: Selbstbestimmt im Alter“ lautete diesmal: „Wie sieht die Gesundheitsversorgung von morgen aus?“. Am Beispiel Schlaganfall hob Dr. Michael Brinkmeier, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe, die Bedeutung von Lotsen hervor. Sie sind ein wichtiger Bestandteil der integrierten Versorgung. Dabei ist es unerlässlich, die Patienten-Perspektive zu berücksichtigen. An der Diskussion nahmen mehr als 30 Entscheidungsträger aus Bundestag, Landtagen, Wissenschaft, Krankenkassen und Verbänden teil.

Eine intersektorale Ausrichtung der Gesundheitsversorgung, Hürdenabbau bei der Nutzung digitaler Angebote, Barrierefreiheit des Systems und patientenzentrierte Lösungen tragen dazu bei, ein selbstbestimmtes Leben mit einem hohen Maß an sozialer Teilhabe zu ermöglichen lautete das Fazit.

Die Veranstaltung regte den politischen Referenten der PRO RETINA Franz Badura, an sich mit der Expertin von Novartis über die Relevanz der Lotsenthematik bei seltenen Netzhauterkrankungen auszutauschen. Es gibt bereits Lotsenprojekte bei anderen Seltenen Erkrankungen.

 

3. Mai 2021, online
PRO RETINA beteiligt an Expertengespräch über Registerdaten

Der vfa (Verband forschender Arzneimittelhersteller) hatte Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen und von pharmazeutischen Unternehmen zum Austausch über den Aufbau von Registern und die Nutzung der Registerdaten eingeladen. Prof. Dr. Angela Zink, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, sprach über die „Erfahrungen aus dem RABBIT-Register“. RABBIT ist das deutsche Register zur Beobachtung der Wirksamkeit und Sicherheit von neuen Therapien bei erwachsenen Patientinnen und Patienten mit rheumatoider Arthritis. Im Rheuma-Bereich kann man dabei auf 20 Jahre Wissen und Erfahrung zurückgreifen. In der sich anschließenden lebhaften Diskussion ging es um den Aufbau von Registern, Standards für Registerdaten und die Gefahr von Insellösungen, Datennutzung/-zugang und Überbrückung von Übergangszeiten bis zur Datennutzung.

 

29. April 2021, online
PRO RETINA im Austausch mit einem Abgeordneten des Europa-Parlaments

Im Rahmen des ACHSE-Projekts „Gemeinsam lauter werden“ trafen sich interessierte Vertreter aus der Selbsthilfe diesmal auf einen virtuellen Kaffee mit dem Europaabgeordneten Tiemo Wölken (SPD). Er ist Mitglied im Ausschuss für Umweltfragen, öffentliche Gesundheit und Lebensmittelsicherheit. Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, freut sich nach der aufschlussreichen Diskussion auf einen kontinuierlichen Austausch mit Tiemo Wölken, der sich als Experte im Gesundheitspolitischen Bereich auf Europaebene erwies.

 

26. April 2021, online
PRO RETINA trifft sich „Auf einen Kaffee mit …“

…Dirk Heidenblut“. Wieder einmal bot das ACHSE (Allianz für Chronische und Seltene Erkrankungen)-Projekt „Gemeinsam lauter werden“ Patientenorganisationen und Selbsthilfevereinen die Möglichkeit zum Austausch mit einem Bundestagsabgeordneten. Dirk Heidenblut, Mitglied im Ausschuss für Gesundheit für die Bundestagsfraktion der SPD, stammt aus Essen und wurde direkt in den Bundestag gewählt. Soziale Themen liegen ihm besonders am Herzen. Neben anderen Themen wurde das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz diskutiert. Nach der Anmerkung einer Teilnehmerin, dass die barrierefreie Bedienbarkeit bei den Corona-Selbsttests noch nicht umgesetzt sei, griff Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, diesen Punkt auf. Er wies auf die Dringlichkeit hin und appellierte an Dirk Heidenblut, sich für die Verabschiedung des Barrierefreiheitsstärkungsgesetzes noch in dieser Legislaturperiode einzusetzen.

 

19. April 2021, online
PRO RETINA bei Anhörung des Ausschusses für Arbeit und Soziales zum Teilhabestärkungsgesetz

Unter Leitung von Dr. Matthias Bartke (SPD) ging es in der Bundestagsanhörung unter anderem um das Teilhabestärkungsgesetz, den Gesetzentwurf der Bundesregierung, der durch zahlreiche Änderungen in den Sozialgesetzbüchern den Alltag von Menschen mit Behinderungen erleichtern soll. Von Experten wird er überwiegend positiv beurteilt, jedoch werden auch an der einen oder anderen Stelle Nachbesserungen gefordert, so zum Beispiel bei den Regelungen für Assistenzhunde. Um Verwirrung zu vermeiden sprachen sich Associata-Assistenzhunde und die Allianz für Assistenzhunde – Pfotenpiloten gegen die geplante Differenzierung in Assistenz- und aus. Eine Änderung des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) soll durchsetzten, dass Menschen mit Behinderungen in Begleitung eines Assistenz- oder Blindenführhunds nicht der Zutritt verwehrt werden darf. Die Zuständigkeit des BGG soll hier vom öffentlichen in den privaten Bereich ausgeweitet werden.

Weitere Themen waren das volle Wunsch- und Wahlrecht beim Thema Wohnen, die Anrechnung von Einkommen und Vermögen und eine verpflichtende Barrierefreiheit auch für die Privatwirtschaft.

 

16. April 2020, online
Seminarreihe – Teil 1 „Politische Partizipation auf Bundesebene“
Referentin: Christiane Möller, Rechtsreferentin des DBSV (Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband)

Mit der Seminarreihe „Politische Partizipation“ wollen wir alle PRO RETINA Mitglieder ermutigen, sich zu engagieren und ihre Belange ins öffentliche Leben einzubringen.

Christiane Möller, Rechtsreferentin DBSV; Quelle DBSV/Ziebe

Im Teil 1 erklärte Christiane Möller, wie politische Interessenvertretung auf Bundesebene funktioniert. „Gemäß dem Motto „Nichts über uns ohne uns!“ müssen Menschen mit Behinderung überall beteiligt werden, also auch bei der Gesetzgebung“, lautete ihre Einleitung zum Thema. Die langjährige Rechtsreferentin des DBSV (Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband) gab den Teilnehmenden einen sehr persönlichen Einblick in ihren Arbeitsalltag und berichtete darüber, wie man auf Gesetze Einfluss nehmen kann.

Zunächst stellt sich die Frage, welche Themen auf die Bundesebene gehören. Wer beispielsweise etwas bzgl. der Bushaltestelle vor seiner Haustüre erreichen möchte, kann sich an seine Kommune wenden. Die Bundesregierung ist hier der falsche Ansprechpartner. Einige Sachverhalte streifen auch Länder- UND Bundesebene. Manchmal ist gar nicht so leicht zu entscheiden, wer zuständig ist.

Beispiele für eindeutig übergeordnete, also dem Bund zugehörige, Themen sind „Teilhabe am Arbeitsleben“ oder „Barrierefreiheit“. Aktuell ist hier gerade das Barrierefreiheitsgesetz. Hier geht es um die Umsetzung der Barrierefreiheitsanforderungen für Produkte und Dienstleistungen der EU-Richtlinie in deutsches Recht. Ein weiteres bedeutendes Gesetz, das Teilhabestärkungsgesetz, ist ebenfalls auf dem Weg zur Verabschiedung. Vom Entwurf zum Gesetz ist es ein langwieriger Prozess.

Bereits bevor im Ministerium ein Referentenentwurf für ein Gesetz entsteht, können Selbsthilfeorganisationen Vorgespräche führen, um ihre Anliegen ins Gesetz einzubringen. Von Vorteil sind hier gute Kontakte zu Mitarbeitern auf Regierungsebene in den Ministerien. Manchmal gibt es im Vorfeld schon Beteiligungsprozesse mit Behindertenverbänden und den Bundesländern. Leider sind die Fristen für die Stellungnahmen der Verbände oftmals sehr kurz. Danach geht der Entwurf in den Bundestag zur 1. Lesung, der Diskussionsprozess läuft dabei immer im Hintergrund weiter. Auch in diesem Stadium ist es noch möglich, auf das Gesetz Einfluss zu nehmen. Ein Erfolg lässt allerdings oft jahrelang auf sich warten. Man muss hartnackig bleiben, gute Kontakte haben und sich mit Gleichgesinnten zusammenschließen.

Nur wenn alle Sehbehindertenverbände an einem Strang ziehen, steigen dadurch die Chancen, die eigenen Forderungen in Gesetze einzubringen. Noch besser wäre sogar sich mit allen Behindertenorganisationen zu verbünden, denn wenn man sich nicht einig ist, wird man gegeneinander ausgespielt. Wichtig ist außerdem eine gute Öffentlichkeitsarbeit, denn nur so erkennt die Gesellschaft, wo genau die Barrieren für Menschen mit Behinderungen liegen. Im Bundestag sitzen die Experten nicht immer in dem Ausschuss, in dem man sie vermuten würde. Deshalb sollte man möglichst vielen Bundestagsabgeordneten in verständlicher Sprache erklären, um was es geht, um die Reichweite für die Informationen zu erhöhen.

Das Fazit von Christiane Möller dazu lautete: „Im Alleingang kann man es nicht schaffen. Deshalb sollte jeder Verband seine Stärken ins Netzwerk einbringen.“

Nutzen Sie gerne unseren Leitfaden für ein Gespräch mit einer/einem Bundestagsabgeordneten.

In der Reihe sind weitere Termine mit den Themen „Politische Partizipation auf Landesebene“ und „Teilhabe auf kommunaler Ebene“ geplant.

 

15. April 2021, online
PRO RETINA eingeladen zu „Gemeinsam lauter werden“

Im Rahmen des Projektes „Gemeinsam lauter werden“ möchte die ACHSE Menschen miteinander vernetzen, die sich politisch betätigen. Je mehr Akteure aus der Selbsthilfe in politischen Gremien aktiv sind und die Situation der Betroffenen bekannt machen, desto mehr können sie zusammen erreichen.

In der Online-Reihe „Auf einen Kaffee mit…“ der ACHSE (Allianz für Chronische und Seltene Erkrankungen) war diesmal Andreas Westerfellhaus, der Pflegebeauftragten der Bundesregierung, zum gemeinsamen Austausch eingeladen. Obwohl thematisch nur wenig Berührungspunkte mit PRO RETINA vorhanden waren konnte Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, die Veranstaltung nutzen, um seine Kontakte zu anderen Aktiven aus der Selbsthilfe zu intensivieren und sein Netzwerk zu erweitern.

 

12. April 2021, online
Politischer Referent hält Impulsvortrag bei Veranstaltung „Innovationen und Digitalisierung in der Versorgung und Forschung von Seltenen Erkrankungen“

Unter der Schirmherrschaft von Herrn Dr. Georg Kippels , MdB, Mitglied der CDU im Ausschuss für Gesundheit und Unterausschuss Globale Gesundheit, lud die Arbeitsgemeinschaft Therapie Seltene Erkrankungen (ATSE) zur Veranstaltung „Innovationen und Digitalisierung in der Versorgung und Forschung von Seltenen Erkrankungen“ ein. Es nahmen etwa 50 Vertreterinnen und Vertreter aus Politik, Selbstverwaltung, Wissenschaft, Patientenorganisationen und Industrie teil.

Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, konnte diese Plattform nutzen, um in seinem Impulsvortrag „Digitalisierung im Alltag der Patient:innen: Was wünschen sich die Betroffenen?“ die Sicht der Patientenorganisation zu vertreten. Er appellierte an die Politik, die digitale Infrastruktur für eine standardisierte, sektorübergreifende Datenerfassung voranzutreiben, um diese für die Erforschung Seltener Krankheiten nutzen zu können. Dr. Georg Kippels räumte hier dringenden Handlungsbedarf und fehlende politische Anreize ein.

Lesen Sie mehr in der Zusammenfassung der ATSE.

 

19. März 2021, online
PRO RETINA bei Jubiläumsveranstaltung „10 Jahre AMNOG“

Seit vor 10 Jahren das Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz (AMNOG) in Kraft getreten ist gehört die frühe Nutzenbewertung von neuen Arzneimitteln durch den G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) zum Standard der Gesundheitsversorgung in Deutschland. In der Veranstaltung wurde das AMNOG-Verfahren aus ganz unterschiedlichen Blickwinkeln beleuchtet. Aktuelle Herausforderungen sieht Prof. Josef Hecken, unparteiischer Vorsitzender des G-BA, besonders bei den Seltenen Erkrankungen, da hier oft nur wenige Daten bei der Zulassung von neuen Arzneimitteln vorliegen. Außerdem müssen die Rahmenbedingungen für die Erstattungsfähigkeit von neuartigen Therapien, sogenannten ATMP, durch die gesetzliche Krankenversicherung angepasst werden. Weitere Einzelheiten und Hintergrundinformationen zum Thema finde Sie in der Pressemitteilung des G-BA vom 19.03.2021.

 

16. März 2021, online
PRO RETINA beteiligt sich bei Spekulationen zur Bundestagswahl

Ole von Beust, der die erste Schwarz-Grüne Koalition angeführt hat und Dr. Michael Vesper, Minister a.D. und Mitbegründer von Bündnis 90/Die Grünen, waren die Gastgeber der „Kleinen Runde“. Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, kam mit Vertretern aus der Wirtschaft, der Politik und der Öffentlichkeit über die anstehende Bundestagswahl ins Gespräch. Koalitionsoptionen, Machtzentren und Strategien wurden diskutiert.

 

11. März 2021, online
PRO RETINA trifft sich „Auf einen Kaffee mit …“

…Karin Maag“. Im Rahmen des Projektes „Gemeinsam lauter werden“ hatte die ACHSE (Allianz für Chronische und Seltene Erkrankungen) diesmal die gesundheitspolitische Sprecherin der CDU zum Austausch mit Akteuren aus der Selbsthilfe eingeladen. Die Bundestagsabgeordnete machte am Beispiel der Seltenen Erkrankungen klar, dass es wichtig ist, die Kräfte zu bündeln, damit man gehört wird. Ihr sei auch erst kürzlich klar geworden, dass in Deutschland 4 Mio Menschen von solchen Indikationen betroffen sind. „Das sind viele!“ staunte die Politikerin. Jede Krankheitsgruppe für sich genommen ist aber so klein, dass sie übersehen und überhört wird. Außerdem gab Frau Maag den Hinweis, dass man mit seinem Anliegen nicht unbedingt nach Berlin in den Bundestag kommen müsse, sondern sich auch vor Ort in der Bürgersprechstunde an die Abgeordneten wenden könne. Gut sei auch mit möglichst vielen Abgeordneten zu sprechen, auch wenn diese aus einem anderen Fachbereich seien, der nicht zum Anliegen passe, denn nur so erlangen die Bedarfe Bekanntheit und werden klar. Frau Maag empfahl auch, sich in der Selbsthilfe zu engagieren, um die Situation der Betroffenen bekannt zu machen. Je mehr Verbündete man findet, die sich für ähnliche Themen einsetzen, desto mehr Einfluss kann gewonnen werden.

 

10. März 2021, online
PRO RETINA beteiligt sich am Austausch der Monitoring-Stelle UN-Behindertenrechtskonvention mit den behindertenpolitischen Verbänden

Das Schwerpunktthema der ersten Konsultationen 2021 bildete die Diskussion über die menschenrechtlichen Lehren aus der COVID-19 Pandemie. Im Hinblick auf die bevorstehende Bundestagswahl und einen neuen Koalitionsvertrag ging es bei dem Austausch darum, den strukturellen Veränderungsbedarf aufzuzeigen, damit sich die in der Corona-Pandemie aufgetretenen Diskriminierungseffekte bei künftigen Pandemien nicht wiederholen.

Ein weiterer Punkt war die Entwicklung der Notruf-App des Bundes mit der ein „barrierefreier Notruf“ gewährleistet sein muss. Ulrich Heyer und Jörn Stracke aus dem Ministerium des Innern NRW stellten den aktuellen Stand dar beantworteten Fragen und nahmen Anregungen mit. Die Notruf-App wird noch eine Testphase durchlaufen und soll am 29.07.2021 an den Start gehen. Nach dem derzeitigen Stand ist sie barrierefrei bedienbar auch für sehbehinderte, blinde, hörbehinderte und taubblinde Menschen. An einer Vernetzung mit dem Gebärdendolmetscherdienst Tess wird noch gearbeitet.

Zuletzt informierte Peter Litschke von der Monitoringstelle über den Stand des Staatenprüfverfahrens für Deutschland vor dem UN-Fachausschuss. In diesem Zusammenhang war es den Teilnehmenden möglich, ihre Einschätzungen und Anregungen zum Parallelbericht einzubringen.

 

4. März 2021, Telefonat
PRO RETINA erfüllt Gesprächsanfrage der Patientenbeauftragten der SPD

Neugierig geworden durch die Neujahrspost des PRO RETINA Hauptstadtbüros, die in diesem Jahr Informationen zum Patientenregister enthielt, bat die Bundestagsabgeordnete Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD, um ein Gespräch. Dieser Bitte kam Franz Badura, politischer Referenten der PRO RETINA, gerne nach, stellte die Schwerpunkte der Selbsthilfevereinigung vor und erläuterte die Bedeutung eines Patientenregisters. Als Mitglied des Ausschusses für Gesundheit hält Frau Stamm-Fibich medizinisch-wissenschaftliche Themen wie die konsequente Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) oder die Förderung der Versorgungsforschung auf dem Gebiet der Augenheilkunde für sehr wichtig. Aber auch die Verabschiedeung des Teilhabestärkungsgesetzes sowie des Gesetzes für die Umsetzung des „European Accessibility Act (EAA)“ in nationales Recht noch in dieser Legislaturperiode liegen ihr am Herzen.

 

3. März 2021, online
PRO RETINA informiert sich über Versorgung Seltener Erkrankungen

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen lud der BPI (Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie) zu einem Schlaglicht unter dem Motto „Versorgung Seltener Erkrankungen – quo vadis?“ ein. Die Referenten Prof. Josef Hecken, unparteiischer Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses, und Prof. Bertram Häussler, IGES Institut GmbH, stellten die Verbesserungen der Versorgung Seltener Erkrankungen in der letzten Zeit dar, die sich beispielsweise aus dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ergaben, zeigten aber auch den Handlungsbedarf im Hinblick auf die Arzneimittelversorgung Seltener Erkrankungen insbesondere bei den Orphan Drugs auf. Zwischen Diagnose und Versorgung in spezialisierten Zentren einerseits und der wohnortnahen Weiterversorgung andererseits wäre eine bessere Vernetzung wünschenswert. Im Anschluss wurde über die aktuelle Situation und zukünftige Entwicklungen in der Versorgung Seltener Erkrankungen diskutiert.

 

26. + 27. Februar 2021, online
PRO RETINA nutzt Chance zur weltweiten Vernetzung mit Patientenorganisationen

Die Boehringer Ingelheim International GmbH hat gemeinsam mit Vertretern der Patientengemeinschaft ein virtuelles Treffen ins Leben gerufen. Ziel des „Global Patient Partnership Summit 2021“ ist es, Vertretern der Patientengemeinschaft eine Plattform für den Erfahrungsaustausch zu bieten und die Möglichkeit zu schaffen, sich weltweit mit Gleichgesinnten zu vernetzen. Die gemeinsame Arbeit in diesem inspirierenden Rahmen soll zu innovativen Lösungsansätzen für die Gesundheitsbranche führen - Lösungen, die mit Betroffenen für Betroffene entwickelt werden.

 

25. Februar 2021, online
PRO RETINA eingeladen zum „Nationalen Erfahrungsaustausch Patient und Politik“

Roche möchte mit dieser Veranstaltungsreihe Patientenvertretern ein Forum bieten und Ihnen die Möglichkeit geben, sich mit Experten verschiedener Themenbereiche zu gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen auszutauschen. Diesmal ging es um “Augmented Intelligence: warum sich Patienten damit beschäftigen sollten”. Prof. Dr. Steffen P. Walz übernahm die Einführung in diese schwierige Materie und erklärte zunächst, was der Begriff „erweiterte Intelligenz“ bedeutet insbesondere für Medizin und Pharmabranche aber auch für jeden einzelnen Menschen. Wichtig sei es, dass sich Patientenvertreterinnen und -vertreter an der Produktentwicklung beteiligen, indem sie sich an gesellschaftlichen Diskussionen beteiligen, sich positionieren und in ethischen Fragen richtungsweisend sind.

 

25. Februar 2021, online
PRO RETINA informiert sich über die Möglichkeiten der politischen Patientenbeteiligung

Diesmal wurden in der Reihe „Gemeinsam lauter werden“ der ACHSE (Allianz für Chronische und Seltene Erkrankungen) die vielfältigen Möglichkeiten der politischen Patientenbeteiligung von Dr. Siiri Doka, Referatsleiterin für Gesundheitspolitik der BAG Selbsthilfe, vorgestellt.

Einflussnahme ist beispielsweise durch das Einbringen der Patientenpositionen in die Gesetzes- und Verordnungsprozesse möglich. Die BAG Selbsthilfe sammelt die Anliegen aller Verbände zu den jeweiligen Entwürfen. Während des gesamten Prozesses vom Referentenentwurf des Ministeriums über den Gesetzesentwurf, der im Bundestag diskutiert wird, bis hin zum fertigen Gesetzt kann man Positionen einbringen.

Wichtig ist ebenfalls die Beteiligung von Patientenvertretern im G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss). Hier gab Florian Innig vom BKMF (Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien) einen Einblick in seine Arbeit und beantwortete Fragen zu seinen Aufgaben.

Zusammenfassend kann man sagen, dass die Gesundheitspolitik zu den komplexesten Themengebieten gehört und dass eine Patientenbeteiligung in diesen oftmals langwierigen Prozessen sehr viel Geduld und Sitzfleisch erfordert.

 

25. Februar 2021, online
PRO RETINA eingebunden in Tagesspiegel-Veranstaltung: „Zukunftsperspektiven für Seltene Erkrankungen“

Zum wiederholten Male schaffte der Tagesspiegel zum Tag der Seltenen Erkrankungen für die Betroffenen eine Öffentlichkeit. Stephan-Andreas Casdorff, Herausgeber des „Tagesspiegel“, moderierte das Gespräch mit Politik, Wissenschaft und Industrie über die Herausforderungen bei der Erforschung von Seltenen Erkrankungen, die Entwicklung neuer Medikamente, sowie über die Weichenstellung für die Zukunft der Versorgung.

Nach der Experten-Diskussion kamen die Patientinnen und Patienten selbst zu Wort. Das Motto „Menschen mit einer Seltenen Erkrankung eine Stimme geben“ wurde bei der Veranstaltung direkt in die Tat umgesetzt, indem Videobotschaften betroffener Menschen gezeigt wurden. Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, wünschte sich in seinem Statement, „…dass es keine Geschichten mehr gibt über die „patient journey“, also den Weg von den ersten Symptomen bis zur richtigen Diagnosestellung, und dass Patientinnen und Patienten schnell an einen Spezialisten gelotst werden.“

Zum Abschluss der Veranstaltung gab Prof. Dr. Claudia Schmidtke, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, einen Überblick darüber, was bereits zur Verbesserung der Versorgung von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen unternommen wurde und welche weitere Maßnahmen geplant sind.

 

23. Februar 2021, online
PRO RETINA bei Fachgespräch: „Das Recht auf Diagnose - Wunsch, Wirklichkeit und Zukunftsaussichten“

Beim digitalen Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurde das Recht auf Diagnose in Vorträgen und Diskussionsrunden aus verschiedenen Perspektiven beleuchtet. Experten aus Medizin, Wissenschaft und Politik sowie Patientenvertreter diskutierten über die Erwartungen, die Betroffene Seltener Erkrankungen, die oft jahrelang ohne eindeutige Diagnose im System irren, an ein modernes Gesundheitssystem haben. Eingegangen wurde auch auf die Fragen, ob es im juristischen Sinne ein Recht auf Diagnose gibt und wie die Zukunft der Versorgung aussehen könnte? Zwischendurch gab es immer wieder Zeit zum Austausch mit den Teilnehmenden.

 

22. Februar 2021, online
PRO RETINA informiert sich beim 3. BARCAMP der BAG Selbsthilfe über aktuelle Themen

Dieses Mal stand die regelmäßige Online-Info-Veranstaltung der BAG Selbsthilfe ganz im Zeichen der politischen Interessenvertretung. Nicole Kautz, Mitarbeiterin des DBR (Deutscher Behindertenrat), berichtete zunächst über den Stand der Umsetzung beim Teilhabestärkungsgesetz, danach erläuterte sie den Zeitplan für das Barrierefreiheitsgesetz. Hier gilt es nun die am 28.06.2019 in Kraft getretene EU-Richtlinie bis 28.06.2022 in deutsches Recht zu übertragen und ab 28.06.2025 auch anzuwenden. Mit Fragen regte Frau Kautz die teilnehmenden Verbände zur Diskussion an, um noch Änderungswünsche für die entstehenden Gesetze mit aufzunehmen und Kritikpunkte aufzudecken. Aus dem Bereich Gesundheitspolitik berichtete Dr. Siiri Doka, Referatsleiterin Gesundheits- und Pflegepolitik der BAG Selbsthilfe. Im Vordergrund standen hierbei die neuesten Regelungen bei der Impfpriorisierung im Zuge der Covid-19-Impfung. Im Anschluss daran stellte Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe, die Forderungen zur Bundestagswahl 2021 vor. Unter anderem steht auf der Liste, dass Menschen mit Behinderung, die sich ehrenamtlich in der Selbsthilfe und in der Politik engagieren, grundsätzlich Unterstützung durch Assistenzen erhalten sollten. Ein Punkt, für den sich auch PRO RETINA einsetzt.

 

22. Februar 2021, online
PRO RETINA diskutiert über verantwortungsbewussten Umgang mit personenbezogene Gesundheitsdaten

Zu einem virtuellen Roundtable lud der vfa (Verband forschender Arzneimittelhersteller) Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen und pharmazeutischen Unternehmen ein, um die Chancen und Risiken bei der Nutzung von Patientendaten zu diskutieren. Am Beispiel des Deutschen Mukoviszidose Registers wurden die enormen Chancen für Forschung und Versorgung aufgezeigt. Gesundheitsdaten bergen ein riesiges Potential, dass für die Entwicklung von Therapien genutzt werden sollte. Allerdings muss wegen der hohen Sensibilität dieser sehr persönlichen Daten auch sehr auf die Datensicherheit geachtet werden. Von Vorteil gerade bei Seltenen Erkrankungen ist eine Vernetzung innerhalb des europäischen Datenraumes, um auf einen größeren Datenpool zurückgreifen zu können. Denn erst so werden Rückschlüsse möglich.

 

20. Februar 2021, online
„Politische Partizipation in unterschiedlichen Facetten – eine Säule der PRO RETINA“ – Einführung in die Interessenvertretung auf allen Ebenen mit Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
 

Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen; Quelle: Henning Schacht

Gleich am Anfang der Veranstaltung, bei der die Interessenvertretung von der Kommune über die Landes- und Bundespolitik bis hin zur europäischen Ebene beleuchtet wurde, betonte Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, dass es in allen Ebenen Themen für Menschen mit Behinderungen gebe und dass es extrem wichtig sei, dass sich die Betroffenen beteiligen. Man müsse sich dabei gar nicht unbedingt politisch engagieren, sondern könne sein Spezialwissen beispielsweise auch in einem Inklusionsbeirat einbringen. Schon allein die Tatsache, dass ein sehbehinderter oder blinder Mensch in einem Gremium mitarbeite, bewirke eine Änderung in Richtung Barrierefreiheit, sei es nun technisch oder baulich betrachtet.

Bewusst wurde für die Auftaktveranstaltung zur Seminarreihe „Politische Partizipation“ der 20. Februar gewählt, der UN-Tag der sozialen Gerechtigkeit. Für Jürgen Dusel ist „soziale Gerechtigkeit ein Kernbereich unseres Gesellschaftlichen Miteinanders“. Das bedeute, dass Menschen unabhängig von Herkunft, Wohnort, Behinderungen usw. gleichen Zugang zur Gesellschaft haben müssen, also gleiche Chancen auf Bildung, Teilhabe am Arbeitsleben, jeder müsse Teil der Gesellschaft sein. Im Artikel 20 des Grundgesetzes steht: „…die Bundesrepublik Deutschland ist ein demokratischer und SOZIALER Bundesstaat, alle Gewalt geht vom Volke aus…“, zitierte Herr Dusel, deshalb sei die soziale Gerechtigkeit ein Staatsziel. „Menschen mit Behinderungen haben die gleichen Rechte wie alle anderen Menschen auch“, fuhr Herr Dusel fort. Es sei nicht nur die Aufgabe des Staates, diese Rechte zu setzten, also zu versprechen, sondern auch dafür zu sorgen, dass diese Rechte auch bei den Menschen ankämen. „Demokratie und Inklusion gehören zusammen. Ohne diese gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und von Vielfalt, kann ich mir Demokratie nicht vorstellen“, so Dusel. Demokratiearbeit sei es zum Beispiel auch, „…wenn PRO RETINA heute was macht zum Thema Partizipation“. Immer wieder betonen müsse man, dass Inklusion nicht etwas Modisches, Caritatives, Humanes, Nettes sei, sondern es gehe um Demokratie, es gehe darum, in welchem Land wir leben wollen. Vielfalt und Teilhabe solle als etwas Wertvolles betrachtet werden.

Jürgen Dusel empfahl Menschen mit Behinderungen die Teilnahme am politischen Willensprozess. Es sei wichtig, auf seine Rechte zu pochen, aber eine Beteiligung auf allen Ebenen sei ebenfalls wichtig. Jeder lebe in einer Kommune und solle sich vor Ort engagieren, nicht nur behindertenpolitisch, sondern auch in allen anderen Bereichen (Sport, Umwelt, Bauen, Bildung, Arbeit, Gesundheit usw.), denn behinderte Menschen haben in allen Bereichen Kompetenzen, nicht nur im behindertenpolitischen Bereich. Natürlich könne man sich analog auch in Landesbehindertenbeiräten, Landesinklusionsbeiräten, sowie auf Bundesebene bis hin zur europäischen und UN-Ebene einbringen.

Menschen mit Behinderungen sollten immer wieder auf ihre Rechte hinwirken. Wichtig sei es dabei, sich Verbündete zu suchen und mit einer Stimme zu sprechen. Die sehbehinderten Menschen sollten beispielsweise prüfen, ob ihre Belange auch für andere Selbstvertretungsorganisationen zutreffen. Denn je größer die Gruppe, desto größer sei die Chance, dass man gehört werde. Dies gelte gleichermaßen für die kommunale Ebene wie für die Landes- und Bundesebene. Wichtig sei, dass man sich einig sei und zusammen mit Verbündeten innerhalb von Netzwerken agiere und die Interessen vertrete, um unser Land zu einem Land zu machen, in dem Vielfalt lebbar sei.

Am Ende seines Vortrags wünschte Jürgen Dusel PRO RETINA viel Erfolg mit der Seminarreihe „Politische Partizipation“ und beantwortete die zahlreichen Fragen, die von den Teilnehmenden gestellt wurden.

 

Die Auftaktveranstaltung gab einen Überblick über die vielfältigen Möglichkeiten der Teilhabe und wird in der Seminarreihe „Politische Partizipation“ fortgesetzt und vertieft.

 

16. Februar 2021, online
PRO RETINA besucht Infoveranstaltung „Hauptakteure im Gesundheitssystem“

Im Rahmen des Projekts „Gemeinsam lauter werden“ der ACHSE (Allianz für Chronische und Seltene Erkrankungen) stellte Prof. Dr. med. Reinhard Busse, Universitätsprofessor für Management im Gesundheitswesen an der Technischen Universität Berlin, in einem Online-Vortrag mit Publikumsbeteiligung die Hauptakteure im Gesundheitssystem vor. Nach einem kurzen historischen Exkurs über die Entstehung und Entwicklung der Gesundheitsakteure in Deutschland erläuterte der Gesundheitsökonom das Zusammenspiel zwischen KBV (Kassenärztliche Bundesvereinigung), GKV-Spitzenverband (vertritt die Interessen der gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen) und G-BA (Gemeinsame Bundesausschuss). Danach tauschte sich Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, mit den anderen Teilnehmenden aus der Selbsthilfe über die Ansatzpunkte und die Möglichkeiten zur Patientenbeteiligung im Gesundheitssystem aus.

 

28. Januar 2021, online
PRO RETINA vertritt Patientensicht bei Diskussion über neuartige Zell und Gentherapien

Von der Herstellung, über den aktuellen Stand der Anwendbarkeit, Blick auf die Gesetzeslage sowie Finanzierbarkeit durch die Krankenkassen bis hin zu den Fortschritten, die sich für die Betroffenen nun auftun, spannte sich der Bogen der Online-Veranstaltung „Zell- und Gentherapien auf dem Radar - ATMP: Neues, Besonderes, Wissenswertes“, die gemeinsam vom vfa (Verband Forschender Arzneimittelhersteller) und der ACHSE (Allianz für Chronische und Seltene Erkrankungen) organisiert wurde.

Franz Badura, Leiter der politischen Interessenvertretung im PRO RETINA Hauptstadtbüro, war als Referent aufgefordert die Bedeutung der ATMP aus der Sicht der Patientinnen und Patienten zu beurteilen. Als Vertreter für Menschen mit Netzhautdegenerationen stellte er die Sichtweise der PRO RETINA auf diese neuen Therapeutika dar, sollte aber auch Hoffnungen, Wünsche, Empfehlungen, Ermahnungen und Fragen adressieren, die diese neuartigen Therapien hervorrufen. Wichtige Themen waren dabei die Akzeptanz der Patienten gegenüber Zell und Gentherapien, die Rolle der Spezialzentren, in denen die Therapie verabreicht wird, sowie Weiterbildung der Ärzte, die die Behandlungen durchführen.

 

25. Januar 2021, online
PRO RETINA beim gesundheitspolitischen Austausch

In der Online-Reihe „Auf einen Kaffee mit…“ lud die ACHSE (Allianz für Chronische und Seltene Erkrankungen) am Abend des 25. Januar zum gesundheitspolitischen Austausch die Bundestagsabgeordnete Dr. Kirsten Kappert-Gonther von Bündnis 90/ Die Grünen ein. Sie ist Mitglied im Gesundheitsausschuss und Sprecherin für Gesundheitsförderung in Ihrer Fraktion und ermutigte alle Teilnehmenden, sich politisch zu engagieren. Niemand müsse Scheu davor haben, seine Interessen zu vertreten. Man könne einfach im Abgeordnetenbüro anrufen, um ein Anliegen vorzubringen, versicherte die Expertin.

Im Rahmen des Projektes „Gemeinsam lauter werden“ möchte die ACHSE Menschen miteinander vernetzen, die sich schon politisch betätigen oder die es vorhaben, mit dem Ziel gemeinsam zu lernen und voneinander zu profitieren. Je mehr Akteure aus der Selbsthilfe in politischen Gremien aktiv sind und die Situation der Betroffenen bekannt machen, desto mehr Einfluss kann gewonnen werden.

 

20. Januar 2021, online
PRO RETINA nimmt an Austausch über Covid-19-Impfung teil

Etwa 30 Teilnehmer beteiligten sich an dem Austausch über die Covid-19-Impfung zu dem die ACHSE (Allianz für Chronische und Seltene Erkrankungen) ihre Mitgliedsorganisationen einlud, um hier ein wenig „Licht ins Dunkle“ zu bringen.

Dr. Christine Mundlos berichtete zunächst kurz über den Status quo der Impfkampagne gegen die Ausbreitung von Corona. Die nationale Impfstrategie beruht auf mathematischen Modellen, in deren Berechnung die 2020 weltweit gesammelten Daten zum Thema Corona einfließen.

Vorrangiges Ziel der Corona-Schutzimpfung ist es, schwere/tödliche Krankheitsverläufe zu vermeiden, um die Auslastung der Intensivbetten so gering wie möglich zu halten und so eine völlige Überlastung des Gesundheitssystems zu verhindern. Da es aktuell zu wenig Impfstoff für alle gibt, ist eine Priorisierung nötig und Gruppen mit einem besonders hohen Risiko müssen zuerst geimpft werden. Dies fordert uns als Gesellschaft heraus, gegenseitiges Verständnis ist nötig. Solidarität ist nicht nur innerhalb der Bevölkerung, sondern auch innerhalb der EU-Länder gefragt.

Seltene Erkrankungen sind bei der Datenerhebung oftmals schlecht erfasst und deshalb was die Priorisierung anbelangt schlecht abgebildet. Diese Problematik wurde von der Politik erkannt, dennoch nimmt das Bundesgesundheitsministerium momentan die aktualisierte Empfehlung der Ständigen Impfkommission (STIKO), Einzelfallentscheidungen zuzulassen, nicht in die aktuelle Impf-Verordnung auf (Stand: 20.01.2021). Erst wenn die Risikogruppe 1 geimpft ist, kann man versuchen mit Hilfe eines ärztlichen Attestes, in dem der Arzt eine Vorerkrankung mit entsprechend hohem Risiko bescheinigt, eine Einzelfallentscheidung zu erwirken, um in der Impf-Priorität aufzusteigen.

Grundsätzliche Fragen zur Corona-Schutzimpfung und zur Einteilung der Risikogruppen beantwortet die Bundesregierung unter: https://www.bundesregierung.de/breg-de/themen/corona-informationen-impfung

Das alleinige Argument, dass sehbehinderte und blinde Menschen mehr Nähe und körperlichen Kontakt benötigen als der Durchschnitt, reicht wohl nicht aus, um ein höheres Risiko bescheinigt zu bekommen. Denn wenn die Person ansonsten fit und gesund ist, besteht statistisch gesehen kein erhöhtes Risiko auf einen schweren/tödlichen Verlauf der Covid-19-Erkrankung und im o. g. Sinn ist somit keine Überlastung des Gesundheitssystems zu erwarten. Diese Problematik betrifft auch andere Gruppen, z. B. pflegende Angehörige, die momentan auch in keiner Weise berücksichtigt werden.

Da die Organisation des Impfens Ländersache ist, kann es sein, dass in den Bundesländern unterschiedliche Regelungen gelten. Hier gelangt man zu den Infoseiten der jeweiligen Bundesländer: https://www.bundesregierung.de/breg-de/themen/corona-informationen-impfung/corona-impfung-infoseiten-1834482

Es wird mit Hochdruck daran gearbeitet, größere Mengen an Impfstoff und Verpackungsmaterial herzustellen, und weitere Impfstoffe stehen kurz vor der Zulassung. Deshalb ist zu erwarten, dass immer schneller immer mehr Menschen geimpft werden können. Die zugespitzte Lage beim Corona-Impfprozess sollte sich also bald entzerren.

 

Aktivitäten 2020:

5. Dezember 2020, Tag des Ehrenamtes
Gleichberechtigt auch im Ehrenamt 

PRO RETINA fordert eine einkommens- und vermögensunabhängige Unterstützung für Menschen, die sich ehrenamtlich engagieren und dafür eine Assistenz benötigen.

In einem Schreiben an die Mitglieder des Unterausschusses „Bürgerliches Engagement“ des Deutschen Bundestages betont Franz Badura, politischer Referent für Gesundheits- und Sozialpolitik der PRO RETINA, dass es wichtig ist bei der Förderung des Ehrenamts substantielle Lösungen anzubieten und die Teilhabe von behinderten Menschen tatsächlich zu gewährleisten. „Die Bereitschaft sich zu engagieren, ist sowohl in der Selbsthilfe als auch in der Politik enorm groß“, so Badura, „aber blinde und sehbehinderte Menschen können sich nicht nur auf technische Hilfsmittel verlassen, um ein Ehrenamt adäquat auszuüben. Die finanziellen Mittel für eine bezahlte Assistenz, die in diesem Bereich oftmals zwingend notwendig ist, können viele nicht aufbringen und werden somit ausgegrenzt.“

Um diese Ausgrenzung zu verringern fordert PRO RETINA eine Förderung von Assistenzen auch für Ehrenamtliche als Grundvoraussetzung zur Teilhabe behinderter Menschen an den sozialen und politischen Aktivitäten für die Gesellschaft.

 

3. Dezember 2020, Livestream
PRO RETINA bei Veranstaltung zum Welttag der Menschen mit Behinderungen des Deutschen Behindertenrates (DBR)

Unter dem Motto „Diskriminierungsschutz von Menschen mit Behinderungen endlich verbessern und gleiche Teilhabe sicherstellen“ begrüßte Verena Bentele, DBR-Sprecherratsvorsitzende 2020 und Präsidentin des VdK, die Gäste der diesjährigen Welttagsveranstaltung vor Ort und an den Bildschirmen.

Im ersten Teil stellte Prof. Dr. Ursula Engelen-Kefer, Vize-Präsidentin des Sozialverband Deutschland SoVD, die Forderungen des DBR zur Reform des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG) vor. Das AGG enthält Schutzlücken für Menschen mit Behinderung, die bisher vom Gesetzgeber nicht beseitigt wurden. Deshalb geht der DBR mit einem Forderungspapier in die Offensive. „Wir erwarten, dass der Gesetzgeber jetzt zügig aktiv wird“, so Engelen-Kefer.

Im zweiten Teil diskutierte Verena Bentele mit Dr. Rolf Schmachtenberg, Staatssekretär im BMAS, und Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung, die "Folgen und Auswirkungen der Corona-Pandemie auf Menschen mit Behinderungen".

Für eine Überraschung sorgte Bundesarbeits- und Sozialminister Hubertus Heil, der die Verdoppelung der Ausgleichsabgabe für Unternehmen, die keine Menschen mit Behinderung beschäftigen, ankündigte.

Am Ende wurde der DBR-Staffelstab an Hannelore Loskill, Bundesvorsitzende der BAG Selbsthilfe, übergeben, die nun den Sprecherratsvorsitz für 2021 übernehmen wird.

Jetzt Videostream anschauen.

 

30. November 2020, online
PRO RETINA erörtert zusammen mit Politik, Wissenschaft und Verbänden die Rahmenbedingungen für eine inklusive Gesellschaft

Ende November lud Dr. Rolf Schmachtenberg, Staatssekretär im Bundesministerium für Arbeit und Soziales, im Rahmen der deutschen EU-Ratspräsidentschaft zu einer digitalen Konferenz ein, die sich der Leitfrage „Politische Partizipation in Europa - Wege zu einer wirkungsvollen Beteiligung von Menschen mit Behinderungen“ widmete.

Aufgrund der Europäischen Strategie zugunsten von Menschen mit Behinderungen 2010-2020 und des Übereinkommens der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen wurde diskutiert, wie die aktuelle Situation eingeschätzt wird und welche Chancen für Verbesserungen bestehen.

Laut einer Befragung der Statistikbehörde Eurostat hat etwa ein Viertel der EU-Bürger und -Bürgerinnen über 16 Jahre leichte bis schwere gesundheitliche Einschränkungen. Nach wie vor sehen sie sich zahlreichen Hindernissen für die uneingeschränkte Mitwirkung an der Gestaltung öffentlicher Angelegenheiten.

So sprach sich Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, etwa für eine entschlossene Umsetzung des „European Accessibility Acts“ aus, damit die Barrierefreiheit auch im privaten Bereich schnell vorangetrieben werde, denn hier gebe es erheblichen Nachholbedarf. Außerdem forderte er einen Europäischen Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen, da sehr viele Entscheidungen auf europäischer Ebene getroffen würden.

 

19. November 2020, online
PRO RETINA bei Debatte um Fragestellungen einer Gesellschaft im demografischen Wandel

Im digitalen Dialog „Selbstbestimmt im Alter“ diskutierten Kordula Schulz-Asche, Sprecherin für Pflege- und Altenpolitik der Bundestagsfraktion B90/Die Grünen, und Prof. Dr. Elisabeth Steinhagen-Thiessen, Expertin für Geriatrie und Seniorprofessorin an der Berliner Charité, gemeinsam mit Entscheidungsträgern aus Bundestag, Landtagen, Bundesregierung, Patientenorganisationen, Krankenkassen, Wissenschaft und Verbänden über eine nachhaltige Zukunftspolitik.

In unserer visuell geprägten Gesellschaft ist es beispielsweise sehr wichtig, das Sehvermögen im Alter bestmöglich zu erhalten. Alterssehschwäche ist für viele Menschen der erste sehr persönliche Bezug zum Älterwerden. Da Gesundheit die Voraussetzung für ein selbstbestimmtes Leben ist, sollen politische Rahmenbedingungen geschaffen werden, die ein aktives Leben im Alter fördern.

 

17. November 2020, online
PRO RETINA beteiligt sich an der Expertendiskussion zu innovativen Behandlungsmöglichkeiten des Glaukoms

Im Rahmen der Veranstaltung, die unter Beteiligung von Martina Stamm-Fibich, MdB, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion, stattfand, wurden aktuelle Behandlungsmöglichkeiten des Glaukoms (Grüner Star) im ambulanten Sektor von Expertinnen und Experten vorgestellt und im Anschluss über die Auswirkungen auf die Versorgung von Glaukom-Patientinnen und Patienten diskutiert. Franz Badura, politischer Referent für Gesundheits- und Sozialpolitik der PRO RETINA, nutzte diese Veranstaltung, um sich mit Vertretern aus der Gesundheitspolitik und der Selbsthilfe zu vernetzen.

 

17. November 2020, online
European Inclusion Summit – PRO RETINA im Ideen-Austausch mit ganz Europa

Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, lud zu einer virtuellen Version dieser wichtigen Veranstaltung während der Deutschen Präsidentschaft im Rat der Europäischen Union ein, um den Inhalt einer starken zukünftigen „European Disability Strategy 2020-2030“ zu diskutieren.

In Vorträgen, Podiumsdiskussionen und interaktiven Videokonferenzen wurden die Themen „Europäischer Rechtsakt zur Barrierefreiheit“, „Schutz von Frauen und Kindern mit Behinderungen vor Gewalt“, „Digitalisierung“ sowie „Inklusive Entwicklungszusammenarbeit“ anhand von Best-Practice-Beispielen aus ganz Europa greifbar gemacht.

Nach jedem Themenkomplex konnten die virtuellen Teilnehmer und Teilnehmerinnen im Rahmen einer Videokonferenz (Zoom) untereinander diskutieren sowie Fragen an das Podium richten.

Auch in dieser Veranstaltung setzte sich PRO RETINA dafür ein, dass die Barrierefreiheitsanforderungen für Produkte und Dienstleistungen im Sinne einer gleichberechtigten Teilhabe von Menschen mit (Seh-)Behinderung umgesetzt werden. Bis spätestens Sommer 2025 müssen digitale Güter barrierefrei sein. In Deutschland sei die Barrierefreiheit vor allem im öffentlichen Bereich vorangetrieben worden, so Dusel, erheblichen Nachholbedarf gebe es aber im privaten Bereich.

 

11. November 2020, online
PRO RETINA diskutiert mit anderen behindertenpolitischen Verbänden über European Accessibility Act (EAA)

Um sich über aktuelle Entwicklungen im Bereich der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) auszutauschen lädt die Monitoring-Stelle drei Mal pro Jahr behindertenpolitische Verbände und Vereine und Selbstvertretungsorganisationen zu Konsultationen ein. Schwerpunkt war diesmal die Umsetzung des European Accessibility Act (EAA). Barrierefreiheit ist für eine gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderungen zentral. Die bestehenden Barrieren sind gerade vor dem Hintergrund der Corona-Pandemie deutlich geworden, z. B. beim Zugang zu Geldautomaten und Bankdienstleistungen, der Nutzbarkeit von E-Books, Computern, Unterhaltungselektronik, dem Onlinehandel oder der Nutzung der einheitlichen europäischen Notrufnummer 112.

Die Richtlinie (EU) 2019/882 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 17. April 2019 über die Barrierefreiheitsanforderungen für Produkte und Dienstleistungen, so die formale Bezeichnung für den EAA, ist bis zum 28. Juni 2022 in nationales Recht umzusetzen. Eine Pflicht zum Handeln ergibt sich nicht nur aus dem EAA, sondern auch aus der von Deutschland ratifizierten UN-BRK.

Nun gilt es, die europäischen Vorgaben möglichst schnell in deutsche DIN-Normen zu übertragen und für eine einheitliche Umsetzung der digitalen Barrierefreiheit zu sorgen, damit nicht – wie aktuell der Fall – jedes Start Up seine eigene kreative Lösung beim Programmieren einer App entwickelt. Je früher Anbieter wie Anwender hier von einem schnellen Fortschritt profitieren desto besser.

 

6. November 2020, live in Berlin und via Zoom
Berliner Begegnung - PRO RETINA im Dialog - "Wert molekulargenetischer Diagnostik bei Netzhauterkrankungen"

Programmflyer zur Berliner Begegnung 2020

In der diesjährigen Berliner Begegnung diskutierte PRO RETINA Deutschland mit Experten aus Medizin, Ärzteschaft und Gesundheitspolitik über die Möglichkeiten der molekulargenetischen Diagnostik und die aktuellen Herausforderungen, die sich hieraus ergeben.

In Ihrem Grußwort betonte Professor Dr. Claudia Schmidtke, MdB, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Patientinnen und Patienten, dass es dem Einsatz von Selbsthilfevereinigungen wie PRO RETINA zu verdanken sei, dass Patientinnen und Patienten über Krankheitsbilder, Behandlungsoptionen und neue Therapiemöglichkeiten informiert und in die Lage versetzt werden, selbstbestimmt mit ihren Erkrankungen umgehen zu können. Dass die „Berliner Begegnung“ in diesem Jahr den Wert molekulargenetischer Diagnostik bei Netzhauterkrankungen für Patientinnen und Patienten im Versorgungsalltag thematisiere und mit Fachexpertinnen und Fachexperten diskutiere, sei beispielgebend für das Engagement von PRO RETINA und ein wichtiger Baustein, um öffentliche Aufmerksamkeit für Netzhauterkrankungen zu generieren und Betroffene über diese komplexen Erkrankungen, Forschungsergebnisse und Therapiemöglichkeiten zu informieren.

Diskussionsrunde (von li nach re): Dr. Dieter Auch, KBV; Prof. Andrew Ullmann, MdB; Prof. Hanno Bolz, Humangenetiker, und Moderator Ingo Bach, online zugeschaltet; Prof. Klaus Rüther, Augenarzt; Franz Badura, PRO RETINA (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Franz Badura, politischer Referent für Gesundheits- und Sozialpolitik der PRO RETINA, brachte Prof. Dr. Klaus Rüther, Augenarzt Berlin, Prof. Dr. Hanno Bolz, Senckenberg Zentrum für Humangenetik Frankfurt am Main, Dr. Dieter Auch, Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV), und Prof. Dr. Andrew Ullmann, MdB, Mitglied im Ausschuss für Gesundheit für die Bundestagsfraktion der FDP, zusammen, um die Entgrenzung der Abrechnungsziffer für die molekulargenetische Diagnostik zu erreichen. Bisher werden die Kosten von Seiten der Krankenkassen nur für die Entschlüsselung von Genen bis maximal 25 Kilobasenpaare DNA genehmigungsfrei übernommen. Ingo Bach, Tagesspiegel Berlin, moderierte die Diskussionsrunde souverän, obwohl er nicht vor Ort in Berlin sein konnte und als virtueller Teilnehmer zugeschaltet war.

Prof. Hanno Bolz, Humangenetiker (oben links) und Ingo Bach, Moderator (unten), online zugeschaltet (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Dr. Auch, Kassenärztliche Bundesvereinigung (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Dr. Dieter Auch sitzt im Bewertungsausschuss der KBV und ist mitverantwortlich für den Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM), ein Verzeichnis, nach dem die vertragsärztlichen Leistungen zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) abgerechnet werden. Er führte aus, dass die Krankenkassen die Kostenerstattung der sogenannten „großen“ Mutationssuche der molekulargenetischen Diagnostik deshalb oft ablehnten, da es kaum Therapien gebe. „…ich als Arzt möchte aber eine sichere Diagnose stellen, eine Aussage zur Prognose machen und zum weiteren Verlauf…“, so der Experte der  KBV.

Prof. Klaus Rüther, Augenarzt (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Prof. Klaus Rüther berichtet, dass individuell mit jedem Patienten abgestimmt werden müsse, ob eine molekulargenetische Diagnostik gewünscht werde. „Häufig will der Patient Gewissheit über seine Krankheit haben…Gendiagnostik hilft, die Krankheit zu bewältigen.“, berichtet der Augenarzt aus seinem Sprechzimmeralltag. Diese sei nicht zwingend notwendig, auch die augenärztliche Einschätzung des klinischen Bildes der Erkrankung lasse eine Prognose für die Lebensplanung zu. Jedoch im Hinblick darauf, dass bald viele Therapien zur Verfügung stünden, lasse dies besonders bei jungen Menschen eine berechtigte Hoffnung auf zukünftige Behandlungsmöglichkeiten aufkeimen.

Prof. Hanno Bolz betonte, dass der Patient ein Anrecht auf eine klare Diagnosestellung habe. „…Patienten sind oft sehr gut informiert und möchten deshalb auch sehr genau wissen, was die genetischen Ursachen ihrer Krankheit sind…“, berichtete der Humangenetiker aus seiner Erfahrung bei den Beratungsgesprächen. Inzwischen sei die Humangenetik dank der hochentwickelten modernen Techniken kein exotisches Randfach der Medizin mehr, sondern werde regelmäßig angewendet. Das müsse sich auch in der Erstattung wiederspiegeln. Durch eine saubere Gendiagnostik werde eine ganze Reihe anderer Untersuchungen überflüssig, die sonst notwendig seien, wenn der zugrunde liegende Gendefekt nicht genau bekannt sei, man erspare dem Betroffenen oft eine lange Odyssee. Eine ganzheitliche Betrachtung der Kosten lasse die molekulargenetische Diagnostik dann gar nicht mehr so hoch erscheinen. Ebenso sei es kostengünstiger von vornherein eine dem Krankheitsbild entsprechende Mutationsanalyse durchzuführen, die meist die 25 Kilobasen-Grenze überschreite. So sei eine mehrfache Wiederholung der „kleinen“ Mutationssuche überflüssig und es werde Zeit und Geld gespart.

Prof. Andrew Ullmann, MdB (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Der Bundestagsabgeordnete und Obmann im Gesundheitsausschuss Prof. Andrew Ullmann sagte: „Die klinische Konsequenz der Diagnostik ist nicht nur die Therapie, sondern auch die Diagnose, die wichtig ist, um den Folgen für den Patienten und seine nächsten Angehörigen nachzugehen.“ Er stellte die Frage, ob gerade im Hinblick auf die modernen Therapien und den immer breiteren Einsatz der personalisierten Medizin das SGB V noch zeitgemäß sei. Die ärztliche und gesundheitliche Verantwortung müsse hier vor den wirtschaftlichen Interessen stehen, um die beste Diagnostik und Therapie den Betroffenen zukommen zu lassen.

Franz Badura, PRO RETINA (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Franz Badura schilderte wie wichtig für ihn persönlich die Diagnose seiner Erkrankung gewesen sei und dass es seiner Meinung nach für die Wahl des Berufs oder Studiums, die Gründung einer Familie und für das ganze Leben unerlässlich sei, zu wissen was einen erwartet. Deswegen forderte er: “Für Patienten, die es wissen wollen, sollte die molekulargenetische Diagnostik zugänglich sein und von den Kassen bezahlt werden. Aber nicht nur die Sequenzierung sollte honoriert werden, sondern auch die Auswertung und Besprechung des Ergebnisses.“ Der Betroffene solle begleitet werden und ein Beratungsgespräch sei zwingend notwendig.

PRO RETINA fordert daher einen dem aktuellen wissenschaftlichen und analysetechnischen Kenntnisstand entsprechenden, unbürokratischen Zugang für Patientinnen und Patienten mit erblichen Netzhautdystrophien zu einer adäquaten molekulargenetischen Diagnostik, welche für die weitere medizinische Versorgung oder für die Lebensqualität des Patienten relevante Ergebnisse liefern kann und für Patienten und Kostenträger aufwändige Mehrfachuntersuchungen vermeidet.

 

PRO RETINA Mitglieder können sich die Aufzeichnung der Veranstaltung im Mitgliederbereich ansehen.

 

3. November 2020, online
PRO RETINA zieht Parallelen zu BAGSO-Fachtagung

Unter dem Titel „Politische Teilhabe älterer Bürgerinnen und Bürger stärken – Mitdenken, Mitgestalten und Mitentscheiden“ lud die Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO) Anfang November zu einer digitalen Veranstaltung ein.

Die Teilnahme für PRO RETINA war deswegen so interessant, weil sich die erörterten Fragen ebenso auf die politische Teilhabe von behinderten Menschen übertragen lassen.

Die politische Teilhabe reicht vom politischen Engagement in Wahlämtern und Parlamenten über die Mitwirkung in Seniorenvertretungen oder Behindertenparlamenten bis hin zum Engagement in Bürgerinitiativen oder sozialen Bewegungen. Verschiedene Formen der Bürgerbeteiligung wie Bürgerdialoge oder Bürgerräte bieten ebenfalls Möglichkeiten der Partizipation.

In der Corona-Zeit gewinnen digitale Formen der politischen Mitwirkung an Bedeutung. Wie kann die politische Teilhabe sichergestellt werden? Inwieweit müssen sich Verbände und Vereine weiterentwickeln, um dem Bedürfnis nach Mitgestaltung und Mitentscheidung gerecht zu werden?

 

30. Oktober 2020, online
PRO RETINA gibt Input zum geplanten Patientenportal der Medizininformatik-Initiative (MII)

Die Medizininformatik-Initiative (MII) wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung ins Leben gerufen, um mithilfe neuer Technologien routinemäßig erhobene Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten aus den Universitätskliniken in Deutschland datenschutzgerecht zusammenzuführen und für die Forschung nutzbar zu machen. Ziel ist es, transparent über die Datenverwendung und die Forschung aufzuklären und Impulse von Patientenverbänden frühzeitig zu integrieren. Unter dem Motto: "Wie kann medizinische Forschung mit meinen Gesundheitsdaten transparent kommuniziert werden?" wurde am 30. Oktober zusammen mit Patientenverbänden diskutiert, um größtmögliche Transparenz herzustellen und geeignete Kommunikationswege zu finden.

 

19. Oktober 2020, online
PRO RETINA bei Diskussion um Einführung und Erstattung von neuen Untersuchungs- und Behandlungsmethoden (NUB)

Mit Blick in die Zukunft nahm Franz Badura an einem digitalen Event der Arbeitsgemeinschaft Therapie Seltene Erkrankungen (ATSE) teil, bei dem die sogenannte NUB-Lücke als Hürde in der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen diskutiert wurde. Die Einführung und Erstattung von neuen Untersuchungs- und Behandlungsmethoden (NUB) im stationären Bereich ist sehr aufwändig und kann über Jahre andauern, sodass der Einsatz zwar möglich ist, aber kein geregelter Anspruch auf Erstattung der Leistung besteht. Einzelfallanträge bei den zuständigen Krankenkassen führen deshalb häufig zur Verzögerung des Therapiebeginns oder gar zu Ablehnungsbescheiden und richten sich somit gegen die Patienteninteressen. Der politische Schirmherr der Veranstaltung Professor Andrew Ullmann, MdB (Mitglied im Ausschuss für Gesundheit für die Bundestagsfraktion der FDP) betonte, dass Finanzierungssicherheit für die Krankenhäuser bestehen müsse. Nur so sei eine Überführung dieser innovativen Therapien in die Regelversorgung möglich. Diese Problematik betrifft auch die Behandlung von Netzhautdegenerationen. Denn auch die weiteren Gentherapien im Netzhautbereich, deren Zulassungen in den nächsten Jahren zu erwarten sind, gehören zu den innovativen Therapien mit einem erheblichen Mehrwert in der Behandlung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen. Deshalb möchte der politische Referent der PRO RETINA unbedingt in die Diskussion der Lösungsvorschläge eingebunden sein.

 

5. Oktober 2020, online
PRO RETINA beim Erfahrungsaustausch in der Selbsthilfe

Am 5. Oktober lud die BAG Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V.) zum „BARCAMP SELBSTHILFE“ ein. Die Online-Konferenz informierte über die aktuellen Neuigkeiten in der Selbsthilfe und schaffte den Rahmen für einen regen Austausch der Mitgliedsorganisationen. Zum Thema Selbsthilfeförderung gab es viele Fragen zur aktuellen Situation, aber auch dazu wie es im nächsten Jahr weitergeht. Für PRO RETINA nicht minder interessant waren die Informationen im Gesundheitsbereich. Hier wurde über die neuesten Entwicklungen zu Themen wie Digitalisierungsgesetz, elektronische Patientenakte und Patientendatenschutzgesetz diskutiert, aber auch darüber, ob eine Patientenstiftung überhaupt realisierbar ist und wie die Patientenvertretung strukturell gestärkt werden kann.

 

29. September 2020, online
PRO RETINA im Gespräch mit der Behindertenpolitischen Sprecherin von Bündnis 90/Die Grünen

Nachdem ein persönliches Treffen im April 2020 Corona bedingt ausfallen musste, wurde das Gespräch zwischen Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, und Corinna Rüffer nun Ende September in Form einer Videokonferenz nachgeholt. Die Behindertenpolitische Sprecherin von Bündnis 90/Die Grünen möchte sich gerne dafür einsetzen, dass sehbehinderte und blinde Menschen, die sich ehrenamtlich engagieren oder als Selbständige tätig sind, standardmäßig Unterstützung durch Arbeitsassistenzen an die Seite gestellt bekommen. Bisher haben nur Angestellte ein Anrecht darauf. Einigkeit herrschte auch beim Thema Reha nach Sehverlust, die für Betroffene im Bereich Sehbehinderung und Erblindung genauso selbstverständlich sein sollte wie z. B. nach Herzinfarkt oder Schlaganfall. Auch die Ermittlung konkreter Fallzahlen findet Frau Rüffer wichtig, denn nur wenn bekannt ist, wie viele Menschen in Zukunft erblinden werden oder mit einer Sehbeeinträchtigung rechnen müssen und wie die Verteilung auf die verschiedenen Krankheiten zu erwarten ist, lässt sich die Versorgung mit entsprechenden Kliniken, Spezialisten und niedergelassenen Augenärzten planen.

 

28. September 2020, online
Große Daten, große Taten? – PRO RETINA informiert sich über den Fortschritt bei der Nutzung von Patientendaten

Anlässlich der deutschen EU-Ratspräsidentschaft veranstaltete der GKV-Spitzenverband am 28.09.2020 eine Online-Konferenz mit dem Titel „Große Daten, große Taten? Auf dem Weg zu datengestützten europäischen Gesundheitssystemen.“ Ziel der Veranstaltung war es, den Aufbau eines europäischen Gesundheitsdatenraums mit einer grenzüberschreitenden Datennutzung zur Optimierung der Gesundheitsversorgung und der Gesundheitssysteme voranzubringen. Franz Badura nahm an der Veranstaltung teil, damit PRO RETINA in diesem wichtigen Themenkomplex auf dem Laufenden bleibt. Denn die europaweite Nutzung von Patientendaten für die Forschung birgt einen immensen Datenschatz, den es zu heben gilt, und der Besonders im Bereich der Seltenen Erkrankungen den Wissensfortschritt und damit die Entwicklung von Therapien erheblich vorantreiben könnte.

 

25. September 2020, online
PRO RETINA bei der Konferenz der überregionalen Mitgliedsorganisationen - Paritätischer Gesamtverband lädt ein

In der ersten Hälfte der Online-Veranstaltung tauschten sich die etwa 40 Teilnehmer ausführlich über die erschwerten Bedingungen aus, die wegen der Corona-Pandemie das normale Leben und die gewohnten Abläufe unmöglich machten und immer noch machen. Wie stemmt man die Digitalisierung? Welche Alternativen können die persönlichen Kontakte ersetzen? Welche kreativen Ansätze gibt es, um sich vielleicht doch persönlich zu treffen? Welche Möglichkeiten gibt es, eine Mitgliederversammlung zu organisieren oder eine Wahl abzuhalten? Anhand vieler Beispiele wurden Lösungen aufgezeigt und man sicherte sich gegenseitige Unterstützung zu. Mehrfach wurde dabei betont, dass immer darauf geachtet werden muss, die Angebote barrierefrei für alle Teilnehmenden zu gestalten. Danach wurden vielfältige Themen und die daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen vorgestellt. Beispielsweise richtet sich das Positionspapier “Für Menschen, nicht Märkte” gegen eine Kommerzialisierung im Gesundheitswesen. Diese Positionsbestimmung soll sich kritisch mit der Kommerzialisierung der öffentlichen Daseinsvorsorge und der sozialen Dienstleistungen insgesamt auseinandersetzen. „Der individuelle und gesellschaftliche Bedarf, nicht die Maximierung von Profiten, müssen im Vordergrund stehen. … Wo Leistungen nach dem Bedarfsprinzip erbracht werden sollen, haben Renditeziele nichts zu suchen. … Stattdessen gilt es, die Institutionen zu stärken, die gemeinschaftliches Handeln in Vielfalt fördern, und anzuerkennen, dass Verhältnisse vor allem dann gestaltet und verändert werden können, wenn der Weg dorthin kollektiv inklusiv, partizipativ und in Anerkennung der Gleichwürdigkeit aller Beteiligten beschritten wird. …“, führt Dr. Joachim Rock vom Paritätischen Gesamtverband aus.

 

20. September 2020, Berlin
Hauptstadtbüro trifft Jugend Camp

Jugend Camp 2020 in Berlin (Foto: ©PRO RETINA)

Von 18. bis 20. September fand in Berlin das diesjährige PRO RETINA Jugend Camp statt. Freitag und Samstag wurden zum Kennenlernen bei gemeinsamen Unternehmungen genutzt. Am Sonntag erarbeiteten die jungen Leute in einem Workshop die zukünftige Ausrichtung der Gruppe und konkrete Arbeitsaufträge wurden abgeleitet. Bei dieser Gelegenheit stellte Susanne Pirner die Arbeit des Hauptstadtbüros vor und erläuterte die Bedeutung der politischen Interessenvertretung mit dem Ziel, auch junge Menschen für politisches Engagement zu begeistern.

 

16. September 2020, online
„Soziales Europa - Starker Zusammenhalt“ - PRO RETINA aktiv dabei

Im Rahmen der deutschen EU-Ratspräsidentschaft war Hubertus Heil, Bundesminister für Arbeit und Soziales, Gastgeber der zentralen Konferenz zum sozialen Europa. Die Online-Konferenz hatte über 1000 Teilnehmer aus ganz Europa. Auch Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, und Susanne Pirner aus dem Berliner Hauptstadtbüro beteiligten sich an der Veranstaltung. In fünf Workshops wurden Forderungen erarbeitet und Handlungsempfehlungen formuliert zu so umfassenden Themen wie

1. Reformen für inklusive, dynamische Arbeitsmärkte

2. Grundsicherung

3. Tarifverträge und Mindestlöhne

4. Bekämpfung der Jugendarbeitslosigkeit

5. Gerechte Bedingungen für Wanderarbeiter und -arbeiterinnen.

Europas starke und autonome Sozialpartner sind wichtig für die Umsetzung ausgewogener, krisenbezogener Lösungen. In den Zeiten der Pandemie hat man gelernt, dass die Systeme noch wirksamer sein müssen und offen für jeden. Es sollte hier auch inklusiver vorgegangen werden und die sozialen Sicherungssysteme müssen gestärkt werden. Die Auszahlung europäischer Gelder muss an die Umsetzung länderspezifischer Strukturreformen gekoppelt werden, um die Leistungsfähigkeit der Arbeitsmärkte und sozialen Systeme zukunftsfest zu gestalten.

 

14. August 2020, telefonisch
PRO RETINA im Austausch mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Mitte August war Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA für Gesundheits- und Sozialpolitik, mit Frau Dr. med. Christine Mundlos, Expertin der ACHSE für medizinische und wissenschaftliche Themen, verabredet. Am Telefon tauschten sie sich intensiv zu gemeinsamen Themen aus. Die ACHSE setzt sich für die rund vier Millionen Betroffenen in Deutschland ein. Für mehr als 6.000 chronische seltene Erkrankungen gilt es, die Forschung voranzutreiben, Therapien zu entwickeln und durch Aufklärung den Patientinnen und Patienten einen leichteren Zugang zu Diagnose und Behandlung zu ermöglichen. Auch Sehverschlechterungen aufgrund einer Netzhautdegeneration gehören häufig zu den Seltenen Erkrankungen. Trotz unterschiedlicher Krankheitsbilder stehen die Betroffenen vor gleichen Herausforderungen.

 

24. Juni 2020, online
„Recht auf Mobilität“ – PRO RETINA beteiligt sich an den 34. Verbändekonsultationen zur UN-Behindertenrechtskonvention

Am Mittwoch, den 24. Juni 2020, hatte die Monitoring-Stelle UN-Behindertenrechtskonvention die behindertenpolitischen Verbände zu den 34. Konsultationen eingeladen. Dr. Valentin Aichele, Leiter der Monitoring-Stelle, begrüßte etwa 40 Teilnehmende zum Online-Austausch. Wegen der derzeitigen Beschränkungen aufgrund des Corona-Virus wurde die Veranstaltung über das Internet mittels einer elektronischen Konferenzplattform durchgeführt.

Als wichtigster Punkt stand das „Recht auf Mobilität“ auf der Tagesordnung.

Beispiele aus der Praxis zeigten, dass der Ist-Zustand noch weit von der Forderung entfernt ist, eine völlig barrierefrei nutzbare Verkehrsinfrastruktur für die Beförderung von Menschen, die in ihrer Mobilität oder sensorisch eingeschränkt sind, bis zum 1. Januar 2022 sicherzustellen. Rollstuhlfahrer und Rollstuhlfahrerinnen berichteten, welche aktuellen Herausforderungen sie bewältigen müssen. Beiträge von Vertretern für gehörlose, blinde oder sehbehinderte Menschen zeigten, wie hilfreich die Umsetzung des Zwei-Sinne-Prinzips wäre. So hat man etwa als blinder Fahrgast mit Langstock und Reisegepäck eigentlich keine Hand mehr frei, um auf dem Mobiltelefon nachzuschauen, wenn keine Durchsage gemacht wird. Der Anspruch Beförderungsbedingungen, Tarif- und Fahrplaninformationen sowie Meldungen zu Betriebsstörungen immer nach dem Zwei-Sinne-Prinzip, das heißt über Monitore, Durchsagen und digitale Informationskanäle, bereitzustellen, deckt sich noch nicht mit der Realität.

Fazit: Es bleibt noch viel zu tun, um eine Teilhabe für alle zu erreichen!

 

21. April 2020, online
PRO RETINA setzt sich für Zugang zu Gen- und Zelltherapien bei seltenen Erkrankungen ein

Am 21. April 2020 fand im Rahmen des ACHSE Unternehmerforums ein Multi-Steakholder-Meeting zum Thema Arzneimittel für neuartige Therapien (Advanced Therapy Medicinal Products, ATMPs) statt. Das Treffen wurde von ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und EURORDIS (Europäische Organisation für seltene Krankheiten) aufgrund der Corona-Situation als Online-Veranstaltung organisiert und von über 50 Teilnehmern wahrgenommen.

Die Arbeit von Rare Impact wurde dem Publikum der deutschen Multi-Steakholder vorgestellt und die Hauptthemen im Zusammenhang mit dem Zugang zu den fortgeschrittenen Therapien in Deutschland diskutiert. Das Ziel der Rare Impact Initiative (2018 gestartet) ist es, die Herausforderungen zu ermitteln und Lösungen zu finden, die den Patienten einen schnellen Zugang zu Gen- und Zelltherapien für seltene Krankheiten in Europa verschaffen.

Franz Badura vertrat dabei als Referent die Sicht des Patienten und betonte, dass das Auge ein bevorzugtes Ziel für die Gentherapie sei, um das Sehvermögen bei Betroffenen mit Netzhautdegenerationen wiederherzustellen. Eine Herausforderung stelle hier der schnelle Zugang zur molekulargenetischen Diagnostik auch im Hinblick auf die Erstattung dieser Tests dar.

 

10. März 2020, Berlin
PRO RETINA trifft den Sprecher für Inklusion und Teilhabe der Bundestagsfraktion DIE LINKE

Der Leipziger Bundestagsabgeordnete Sören Pellmann leidet selbst unter einer Sehbehinderung und hatte deshalb offene Ohren für die Belange der PRO RETINA. Der politische Referent Franz Badura konnte wichtige Themen wie Reha nach Sehverlust, Etablierung einer unabhängigen Hilfsmittelberatung, Recht auf Diagnose platzieren. Herr Pellmann freut sich auf eine weitere Zusammenarbeit und hat zugesichert, die Selbsthilfevereinigung mit schriftlichen Anfragen, „…wenn es schnell gehen soll…“, oder auch Kleinen Anfragen an die Bundesregierung zu unterstützen.

 

3. März 2020, Berlin
Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen „2000, 2020, 2040: Orphan Gesetzgebung in der EU – Erreichtes, Offenes, Hürden und Zukunftstreiber“

Bei dieser Veranstaltung, die jedes Jahr im Zusammenhang mit dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ stattfindet, trafen sich Experten aus Medizin, Wissenschaft, Politik und Wirtschaft sowie Betroffene seltener Erkrankungen, um sich über die Zukunft der Diagnose und Behandlung auszutauschen und langfristig die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. So herrschte Einigkeit darin, dass der technologische Fortschritt immer schneller, immer mehr individuell zugeschnittene Therapieansätze ermöglichen wird, aber auch darin, dass der Austausch zwischen Hausärzten und Spezialisten, sowie ambulanter und stationärer Versorgung weiter verbessert werden kann. Erste Impulse, wie man zu interdisziplinärer Vernetzung und Ausschöpfung der verfügbaren Daten kommt, sind wohl schon gesetzt und Lösungen sollen weiter vorangetrieben werden. Franz Badura konnte an diesem Abend sein Netzwerk zu Politikern und Akteuren anderer Selbsthilfevereine in seiner Funktion als politischer Referent weiter ausbauen.

 

17. Februar 2020, Hannover
„Strategie-Workshop“

Die Teilnehmer des Workshops hatten sich für den Tag sechs Themenbereiche vorgenommen, die diskutiert werden sollten, um eine gemeinsame Position zu finden oder zu entwickeln, und daraus einen konkreten Handlungsbedarf abzuleiten. Neben Aktiven der PRO RETINA waren auch noch Mitglieder des DBSV (Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband), des BBSB (Bayerischer Blinden- und Sehbehindertenbund), des BFS (Bund zur Förderung Sehbehinderter) und von der Rechtsberatungsgesellschaft des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes rbm (Rechte behinderter Menschen) beteiligt. Vom DVBS (Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf) konnte leider kein Vertreter den Termin wahrnehmen.

1. Masterplan „Barrierefreiheit“

Zunächst sollen hier vorhandene Vorgaben und Normen gesichtet und bewertet werden, um Mindestanforderungen zu formulieren, Checklisten und Ideen zur besseren Umsetzung zu entwickeln.

2. Reha nach Sehverlust

Enger Austausch und Zusammenarbeit mit dem Ad-hoc-Ausschuss „Teilhabe bei Sehverlust“ des DVfR (Deutscher Verband für Rehabilitation) wird angestrebt. Für die Entwicklung eines tragbaren Konzeptes wurde von allen Teilnehmern eine aktivere Einbindung der Ophthalmologen als wichtig erachtet.

3. Gentherapie in der Augenheilkunde

Ausgangspunkt ist es hier, die aktuelle Rechtslage sowie die medizinischen Voraussetzungen für die molekulargenetische Diagnostik zu ermitteln, um eine Diskussion bezüglich ethischer Aspekte anzuschließen. Gibt es ein Recht auf Diagnose? Welche Hilfestellung kann man Betroffenen für die Familienplanung aber auch für Berufs- und Lebensplanung mit auf den Weg geben?

4. Digitalisierung im Gesundheitswesen

Auch in diesem Themenbereich, der in der Öffentlichkeit momentan einen breiten Raum einnimmt, sollte Teilhabe durch Barrierefreiheit garantiert werden. Alle Teilnehmer waren sich einig, dass dies nicht nur beim Umgang mit sensiblen Daten wie beispielsweise bei der elektronischen Patientenakte sondern auch für den ungehinderten Zugang zu verschreibungspflichtigen Gesundheits-Apps unumgänglich ist.

5. Faire Honorierung für Hilfsmittelberatung

Einigkeit herrschte auch darüber, dass es eine unabhängige Hilfsmittelberatung geben müsste, um die Betroffenen gezielt und individuell zu versorgen. Über- und Fehlversorgung könnten dadurch vermieden werden, Kosten eingespart, die Versorgung verbessert und die Lebensqualität vieler Sehbehinderter erhöht werden.

6. Valide Zahlen

Zunächst soll zusammengetragen werden, welche verlässlichen Quellen es gibt, denen man die Fallzahlen für bestimmte Erkrankungen wie zum Beispiel AMD (Altersbedingte Makuladegeneration) entnehmen kann. Wie viele Blinde und Sehbehinderte gibt es aktuell in Deutschland? Wie hoch ist der Grad der Sehbehinderung? Laufen Studien in der Versorgungsforschung oder in anderen relevanten Bereichen?

Die Weiterentwicklung der Positionen und der Austausch der gefundenen Antworten wird zunächst in regelmäßigen Telefonkonferenzen angestrebt. Das nächste persönliche Treffen ist für November 2020 geplant.

 

13. Februar 2020, Berlin
Mehr Patienten-Partizipation beim Tagesspiegel Fachforum Gesundheit „Seltene Erkrankungen: Empowerment der kleinen Zahlen“ gefordert

Um bei der Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen schneller und besser voranzukommen, wurde von den Teilnehmern des Gesundheitsfachforum im Haus des Berliner Tagesspiegel ein intensiverer Datenaustausch sowie eine stärkere Einbindung der Patienten, die gerade in diesem Bereich oft Experten in eigener Sache sind, gefordert. Auch eine institutionelle Mitbestimmung in wichtigen Gesundheitsgremien wurde diskutiert. Die Grünen-Abgeordnete Dr. Kirsten Kappert-Gonther verlangte volles Stimmrecht für Patientenvertreter beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), wobei Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) der Meinung war, dass dies allein durch Ehrenamtliche nicht zu stemmen sei.

Professor Stefan Mundlos, Humangenetiker der Berliner Charité, erklärte, dass mit den Möglichkeiten der heutigen Technik ein großer Fortschritt bei der Entdeckung und Behandlung seltener Erkrankungen zu erwarten sei. Frau Mann betonte, dass die Stellung der richtigen Diagnose für die Patienten und deren Lebens-, Berufs- und Familienplanung sehr wichtig sei. Denn nur wer weiß, was er hat, kann sich entsprechend darauf einstellen. Die Kostenübernahme seitens der Krankenkassen werde allerdings derzeit davon abhängig gemacht, ob eine Therapie zur Verfügung stehe, erklärte Volker Röttsches, Leiter der Landesvertretung Berlin der DAK-Gesundheit. Auch wurde auf die wichtige Rolle von Patientenregistern sowie die Datenerhebung und -auswertung hingewiesen, die gerade bei seltenen Krankheiten zu deutlich mehr Forschungserfolgen führen könne.

Einen ausführlichen Bericht finden Sie im Tagesspiegel Background Gesundheit & E-Health oder sehen Sie sich die Eindrücke der Veranstaltung an, die die Fotografen eingefangen haben.

 

4. Februar 2020, Berlin
„Stärkung der Gesundheitskompetenz vulnerabler Zielgruppen im digitalen Zeitalter“

Die Allianz für Gesundheitskompetenz setzt sich dafür ein, dass jeder Mensch Entscheidungen bezüglich seiner Gesundheit treffen kann. Dies ist nur dann möglich, wenn jeder in der Lage ist, relevante Informationen zu finden, zu verarbeiten und zu verstehen. Angesichts der fülle der Informationen sind viele Menschen damit überfordert sich im Gesundheitswesen zurechtzufinden.

Im Rahmen der Fachtagung „Gesundheitskompetenz im digitalen Zeitalter“ arbeitete Franz Badura im Workshop „Stärkung der Gesundheitskompetenz vulnerabler Zielgruppen im digitalen Zeitalter“ mit. Er wollte darauf aufmerksam machen, dass in Onlineforen und digitalen Gesundheitsangeboten noch viel zu selten auf absolute Barrierefreiheit geachtet wird, obwohl dies im Rahmen der modernen technischen Möglichkeiten lösbar ist.

Weitere Aspekte der Veranstaltung finden Sie im Archiv des IFK (Bundesverband selbstständiger Physiotherapeuten).

 

29. Januar 2020, Berlin
PRO RETINA im Gespräch mit dem Teilhabepolitischen Sprecher der FDP

Beim Gespräch mit Jens Beeck, Teilhabepolitischer Sprecher der FDP, konnte Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, das wichtige Thema Reha nach Sehverlust ansprechen sowie die Problematik bzgl. der Kostenerstattung der molekulargenetischen Diagnostik bei den seltenen Netzhauterkrankungen. Herr Beeck betonte, dass er sehr gerne mit Betroffenen und Akteuren aus der Selbsthilfe in Kontakt komme, denn nur dann sei es möglich, sich ein Bild über den Alltag der Betroffenen zu machen und zu verstehen, wo noch Handlungsbedarf ist. Wir freuen uns auf einen regelmäßigen Austausch mit Herrn Beeck.

Mehr dazu hat Jens Beeck auf Facebook gepostet.

 

13. Januar 2020, Berlin
PRO RETINA im Gespräch mit der Bundespatientenbeauftragten

In einem ersten Gespräch mit der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Patientinnen und Patienten Frau Prof. Dr. Claudia Schmidtke hatten Franz Badura, gesundheits- und sozialpolitischer Referent der PRO RETINA, und Markus Georg, Geschäftsführer der PRO RETINA, die Gelegenheit zwei wichtige Themenbereiche anzusprechen. Bei der Volkskrankheit AMD (altersbedingte Makula-Degeneration) herrscht in Deutschland noch erheblicher Aufklärungsbedarf, um eine Früherkennung und Verbesserung zu gewährleisten. Denn nur wer von seiner Erkrankung und den Risiken weiss, kann einen Beitrag dazu leisten, um das Voranschreiten der Krankheit zu verzögern. Bei den seltenen Netzhauterkrankungen wurde die Problematik der Kostenerstattung bei den notwendigen Genanalysen angesprochen, denn ohne molekulargenetische Diagnostik ist es den Betroffenen nicht möglich einer Therapie zugeführt oder in eine Studie vermittelt zu werden. Frau Professor Schmidtke kündigte Unterstützung für die Belange der PRO RETINA an.

6. Januar 2020, Berlin
Zeit für Neujahrspost!

In der ersten Arbeitswoche des neuen Jahres wurden Briefe an Politiker verschickt, um sie auf die PRO RETINA als neuen Akteur im politischen Berlin aufmerksam zu machen. Den Neujahrsgrüßen wurde eine Infokarte beigelegt, die knapp und übersichtlich die Ziele der Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen darlegt.

 

Aktiväten 2019:

10. Dezember 2019, Berlin
Bundesbehindertenbeauftragter übergibt Teilhabeempfehlungen

Im Rahmen einer Veranstaltungsreihe... weiterlesen

3. Dezember 2019, Berlin
Prominente Talkrunde "Erfolgsfaktoren von Partizipation"

Talkrunde "Erfolgsfaktoren von Partizipation": Auf der Bühne von links Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen,Frau Prof. Ulrike Lembke und Dr. Rolf Schmachtenberg, Staatssekretär im Bundesministerium für Arbeit und Soziales. 4. Teilnehmer der Gesprächsrunde war Horst Frehe, Vorsitzender des DBR-Sprecherrates 2019 (auf dem Foto von einer Gebärdendolmetscherin verdeckt). (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Franz Badura im Gespräch mit Jens Beeck (links), Teilhabepolitischer Sprecher der FDP (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Bei der Welttagsveranstaltung des Deutschen Behindertenrats... weiterlesen

 

12. November 2019, Berlin
Forum 
„Seltene Erkrankungen InFusion“, Berlin für Vernetzung im Gesundheitswesen

Beim Forum „Seltene Erkrankungen InFusion“ in der Hörsaalruine... weiterlesen

11. Oktober 2019, Köln
Gesundheitspolitischer Diskurs "Patientenregister: Forschung erleichtern - Qualität sichern"
 

Podiumsdiskussion zur Zukunft des Patientenregisters (Foto: ©PRO RETINA)

von links: Prof. Bernd Bertram, Franz Badura, Prof. Nicolas Feltgen, Oberbürgermeisterin der Stadt Köln, Henriette Reker, Ute Palm (Foto: ©PRO RETINA)

Highlight im Oktober war... weiterlesen

 

24. September 2019, Berlin
Politischer Abend zur "Digitalwende im Gesundheitssystem"

Franz Badura konnte beim Politischen Abend... weiterlesen

 

 

 

21. August 2019, Berlin
Gespräche mit dem Deutschen Schwerhörigenbund

Beim DSB in Berlin-Charlottenburg... weiterlesen

29. Juli 2019, Berlin
Politischer Austausch zur Interessenvertretung mit Präsidentin des Sozialverbandes VdK Deutschland

Franz Badura neben Verena Bentele,Präsidentin des Sozialverbandes VdK, hier auf der Pressekonferenz zum EYE RISK-Projekt am 6. August 2019 in Berlin (Foto: ©PRO RETINA)

Ende Juli traf sich Franz Badura mit... weiterlesen

10. Juli 2019, Berlin
Besuch beim Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband 

Franz Badura und... weiterlesen

26. Juni 2019, Berlin
Abstimmungstreffen zur Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) 

In seiner gesundheitspolitischen Funktion... weiterlesen

9. Mai 2019, Berlin 
Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Menschen mit Behinderung lädt zum Jahresempfang 

Franz Badura mit Jürgen Dusel (links), Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, am 9. Mai 2019 beim Jahresempfang in Berlin (Foto: ©PRO RETINA)

Der erste offizielle Einsatz des neuen Referenten für Gesundheits- und Sozialpolitik, Franz Badura, war ... weiterlesen

Zuletzt geändert am 06.09.2021 13:42