Mit uns, statt über uns - PRO RETINA wirkt!

Jetzt auch in der gesundheits- und sozialpolitischen Interessenvertretung.

Aktivitäten 2020:

10. März 2020, Berlin
PRO RETINA trifft den Sprecher für Inklusion und Teilhabe der Bundestagsfraktion DIE LINKE

Der Leipziger Bundestagsabgeordnete Sören Pellmann leidet selbst unter einer Sehbehinderung und hatte deshalb offene Ohren für die Belange der PRO RETINA. Der politische Referent Franz Badura konnte wichtige Themen wie Reha nach Sehverlust, Etablierung einer unabhängigen Hilfsmittelberatung, Recht auf Diagnose platzieren. Herr Pellmann freut sich auf eine weitere Zusammenarbeit und hat zugesichert, die Selbsthilfevereinigung mit schriftlichen Anfragen, „…wenn es schnell gehen soll…“, oder auch Kleinen Anfragen an die Bundesregierung zu unterstützen.

 

3. März 2020, Berlin
Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen „2000, 2020, 2040: Orphan Gesetzgebung in der EU – Erreichtes, Offenes, Hürden und Zukunftstreiber“

Bei dieser Veranstaltung, die jedes Jahr im Zusammenhang mit dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ stattfindet, trafen sich Experten aus Medizin, Wissenschaft, Politik und Wirtschaft sowie Betroffene seltener Erkrankungen, um sich über die Zukunft der Diagnose und Behandlung auszutauschen und langfristig die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. So herrschte Einigkeit darin, dass der technologische Fortschritt immer schneller, immer mehr individuell zugeschnittene Therapieansätze ermöglichen wird, aber auch darin, dass der Austausch zwischen Hausärzten und Spezialisten, sowie ambulanter und stationärer Versorgung weiter verbessert werden kann. Erste Impulse, wie man zu interdisziplinärer Vernetzung und Ausschöpfung der verfügbaren Daten kommt, sind wohl schon gesetzt und Lösungen sollen weiter vorangetrieben werden. Franz Badura konnte an diesem Abend sein Netzwerk zu Politikern und Akteuren anderer Selbsthilfevereine in seiner Funktion als politischer Referent weiter ausbauen.

 

17. Februar 2020, Hannover
„Strategie-Workshop“

Die Teilnehmer des Workshops hatten sich für den Tag sechs Themenbereiche vorgenommen, die diskutiert werden sollten, um eine gemeinsame Position zu finden oder zu entwickeln, und daraus einen konkreten Handlungsbedarf abzuleiten. Neben Aktiven der PRO RETINA waren auch noch Mitglieder des DBSV (Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband), des BBSB (Bayerischer Blinden- und Sehbehindertenbund), des BFS (Bund zur Förderung Sehbehinderter) und von der Rechtsberatungsgesellschaft des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes rbm (Rechte behinderter Menschen) beteiligt. Vom DVBS (Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf) konnte leider kein Vertreter den Termin wahrnehmen.

1. Masterplan „Barrierefreiheit“

Zunächst sollen hier vorhandene Vorgaben und Normen gesichtet und bewertet werden, um Mindestanforderungen zu formulieren, Checklisten und Ideen zur besseren Umsetzung zu entwickeln.

2. Reha nach Sehverlust

Enger Austausch und Zusammenarbeit mit dem Ad-hoc-Ausschuss „Teilhabe bei Sehverlust“ des DVfR (Deutscher Verband für Rehabilitation) wird angestrebt. Für die Entwicklung eines tragbaren Konzeptes wurde von allen Teilnehmern eine aktivere Einbindung der Ophthalmologen als wichtig erachtet.

3. Gentherapie in der Augenheilkunde

Ausgangspunkt ist es hier, die aktuelle Rechtslage sowie die medizinischen Voraussetzungen für die molekulargenetische Diagnostik zu ermitteln, um eine Diskussion bezüglich ethischer Aspekte anzuschließen. Gibt es ein Recht auf Diagnose? Welche Hilfestellung kann man Betroffenen für die Familienplanung aber auch für Berufs- und Lebensplanung mit auf den Weg geben?

4. Digitalisierung im Gesundheitswesen

Auch in diesem Themenbereich, der in der Öffentlichkeit momentan einen breiten Raum einnimmt, sollte Teilhabe durch Barrierefreiheit garantiert werden. Alle Teilnehmer waren sich einig, dass dies nicht nur beim Umgang mit sensiblen Daten wie beispielsweise bei der elektronischen Patientenakte sondern auch für den ungehinderten Zugang zu verschreibungspflichtigen Gesundheits-Apps unumgänglich ist.

5. Faire Honorierung für Hilfsmittelberatung

Einigkeit herrschte auch darüber, dass es eine unabhängige Hilfsmittelberatung geben müsste, um die Betroffenen gezielt und individuell zu versorgen. Über- und Fehlversorgung könnten dadurch vermieden werden, Kosten eingespart, die Versorgung verbessert und die Lebensqualität vieler Sehbehinderter erhöht werden.

6. Valide Zahlen

Zunächst soll zusammengetragen werden, welche verlässlichen Quellen es gibt, denen man die Fallzahlen für bestimmte Erkrankungen wie zum Beispiel AMD (Altersbedingte Makuladegeneration) entnehmen kann. Wie viele Blinde und Sehbehinderte gibt es aktuell in Deutschland? Wie hoch ist der Grad der Sehbehinderung? Laufen Studien in der Versorgungsforschung oder in anderen relevanten Bereichen?

Die Weiterentwicklung der Positionen und der Austausch der gefundenen Antworten wird zunächst in regelmäßigen Telefonkonferenzen angestrebt. Das nächste persönliche Treffen ist für November 2020 geplant.

 

13. Februar 2020, Berlin
Mehr Patienten-Partizipation beim Tagesspiegel Fachforum Gesundheit „Seltene Erkrankungen: Empowerment der kleinen Zahlen“ gefordert

Um bei der Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen schneller und besser voranzukommen, wurde von den Teilnehmern des Gesundheitsfachforum im Haus des Berliner Tagesspiegel ein intensiverer Datenaustausch sowie eine stärkere Einbindung der Patienten, die gerade in diesem Bereich oft Experten in eigener Sache sind, gefordert. Auch eine institutionelle Mitbestimmung in wichtigen Gesundheitsgremien wurde diskutiert. Die Grünen-Abgeordnete Dr. Kirsten Kappert-Gonther verlangte volles Stimmrecht für Patientenvertreter beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), wobei Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) der Meinung war, dass dies allein durch Ehrenamtliche nicht zu stemmen sei.

Professor Stefan Mundlos, Humangenetiker der Berliner Charité, erklärte, dass mit den Möglichkeiten der heutigen Technik ein großer Fortschritt bei der Entdeckung und Behandlung seltener Erkrankungen zu erwarten sei. Frau Mann betonte, dass die Stellung der richtigen Diagnose für die Patienten und deren Lebens-, Berufs- und Familienplanung sehr wichtig sei. Denn nur wer weiß, was er hat, kann sich entsprechend darauf einstellen. Die Kostenübernahme seitens der Krankenkassen werde allerdings derzeit davon abhängig gemacht, ob eine Therapie zur Verfügung stehe, erklärte Volker Röttsches, Leiter der Landesvertretung Berlin der DAK-Gesundheit. Auch wurde auf die wichtige Rolle von Patientenregistern sowie die Datenerhebung und -auswertung hingewiesen, die gerade bei seltenen Krankheiten zu deutlich mehr Forschungserfolgen führen könne.

Einen ausführlichen Bericht finden Sie im Tagesspiegel Background Gesundheit & E-Health oder sehen Sie sich die Eindrücke der Veranstaltung an, die die Fotografen eingefangen haben.

 

4. Februar 2020, Berlin
„Stärkung der Gesundheitskompetenz vulnerabler Zielgruppen im digitalen Zeitalter“

Die Allianz für Gesundheitskompetenz setzt sich dafür ein, dass jeder Mensch Entscheidungen bezüglich seiner Gesundheit treffen kann. Dies ist nur dann möglich, wenn jeder in der Lage ist, relevante Informationen zu finden, zu verarbeiten und zu verstehen. Angesichts der fülle der Informationen sind viele Menschen damit überfordert sich im Gesundheitswesen zurechtzufinden.

Im Rahmen der Fachtagung „Gesundheitskompetenz im digitalen Zeitalter“ arbeitete Franz Badura im Workshop „Stärkung der Gesundheitskompetenz vulnerabler Zielgruppen im digitalen Zeitalter“ mit. Er wollte darauf aufmerksam machen, dass in Onlineforen und digitalen Gesundheitsangeboten noch viel zu selten auf absolute Barrierefreiheit geachtet wird, obwohl dies im Rahmen der modernen technischen Möglichkeiten lösbar ist.

Weitere Aspekte der Veranstaltung finden Sie im Archiv des IFK (Bundesverband selbstständiger Physiotherapeuten).

 

29. Januar 2020, Berlin
PRO RETINA im Gespräch mit dem Teilhabepolitischen Sprecher der FDP

Beim Gespräch mit Jens Beeck, Teilhabepolitischer Sprecher der FDP, konnte Franz Badura, politischer Referent der PRO RETINA, das wichtige Thema Reha nach Sehverlust ansprechen sowie die Problematik bzgl. der Kostenerstattung der molekulargenetischen Diagnostik bei den seltenen Netzhauterkrankungen. Herr Beeck betonte, dass er sehr gerne mit Betroffenen und Akteuren aus der Selbsthilfe in Kontakt kommt, denn nur dann ist es möglich, sich ein Bild über den Alltag der Betroffenen zu machen und zu verstehen, wo noch Handlungsbedarf ist. Wir freuen uns auf einen regelmäßigen Austausch mit Herrn Beeck.

Mehr dazu hat Jens Beeck auf Facebook gepostet.

 

13. Januar 2020, Berlin
PRO RETINA im Gespräch mit der Bundespatientenbeauftragten

In einem ersten Gespräch mit der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Patientinnen und Patienten Frau Prof. Dr. Claudia Schmidtke hatten Franz Badura, gesundheits- und sozialpolitischer Referent der PRO RETINA, und Markus Georg, Geschäftsführer der PRO RETINA, die Gelegenheit zwei wichtige Themenbereiche anzusprechen. Bei der Volkskrankheit AMD (altersbedingte Makula-Degeneration) herrscht in Deutschland noch erheblicher Aufklärungsbedarf, um eine Früherkennung und Verbesserung zu gewährleisten. Denn nur wer von seiner Erkrankung und den Risiken weiss, kann einen Beitrag dazu leisten, um das Voranschreiten der Krankheit zu verzögern. Bei den seltenen Netzhauterkrankungen wurde die Problematik der Kostenerstattung bei den notwendigen Genanalysen angesprochen, denn ohne molekulargenetische Diagnostik ist es den Betroffenen nicht möglich einer Therapie zugeführt oder in eine Studie vermittelt zu werden. Frau Professor Schmidtke kündigte Unterstützung für die Belange der PRO RETINA an.

6. Januar 2020, Berlin
Zeit für Neujahrspost!

In der ersten Arbeitswoche des neuen Jahres wurden Briefe an Politiker verschickt, um sie auf die PRO RETINA als neuen Akteur im politischen Berlin aufmerksam zu machen. Den Neujahrsgrüßen wurde eine Infokarte beigelegt, die knapp und übersichtlich die Ziele der Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen darlegt.

 

Aktiväten 2019:

10. Dezember 2019, Berlin
Bundesbehindertenbeauftragter übergibt Teilhabeempfehlungen

Im Rahmen einer Veranstaltungsreihe unter dem Motto „Alle dabei - gemeinsam unterwegs" war Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, in verschiedenen Regionen Deutschlands unterwegs. Ziel der Reihe war es, auf die Bereiche zu schauen, die oft übersehen werden und mit Menschen zu sprechen, deren Stimmen häufig nicht wahrgenommen werden. Die Ergebnisse und Erfahrungen wurden zu "Teilhabeempfehlungen" gebündelt. Am 10. Dezember 2019 war Franz Badura im Kleisthaus in Berlin dabei, als die Ergebnisse vorgestellt, diskutiert und an die Bundesregierung überreicht wurden. Die Grußworte sprach Dr. Rolf Schmachtenberg, Staatssekretär im Bundesministerium für Arbeit und Soziales, der sich noch gut an das letzte Gespräch mit Franz Badura erinnerte und sich auch an diesem Abend wieder Zeit für einen intensiven Austausch nahm.

3. Dezember 2019, Berlin
Prominente Talkrunde "Erfolgsfaktoren von Partizipation"

Talkrunde "Erfolgsfaktoren von Partizipation": Auf der Bühne von links Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen,Frau Prof. Ulrike Lembke und Dr. Rolf Schmachtenberg, Staatssekretär im Bundesministerium für Arbeit und Soziales. 4. Teilnehmer der Gesprächsrunde war Horst Frehe, Vorsitzender des DBR-Sprecherrates 2019 (auf dem Foto von einer Gebärdendolmetscherin verdeckt). (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Bei der Welttagsveranstaltung des DBR (Deutscher Behindertenrat) in Berlin „Einmischen, Mitmischen, Aufmischen – Perspektiven politischer Partizipation“ hatten Franz Badura und Susanne Pirner nach der Talkrunde zum Thema „Erfolgsfaktoren von Partizipation“ die Möglichkeit Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, kurz die Hand zu schütteln. Mit Dr. Rolf Schmachtenberg, Staatssekretär im Bundesministerium für Arbeit und Soziales, konnte ein Gesprächstermin Anfang nächsten Jahres angebahnt werden. Frau Prof. Dr. Ulrike Lembke, die an der Humboldt-Universität, Berlin „Öffentliches Recht und Geschlechterstudien“ unterrichtet, sagte, dass es an der HU keine barrierefreien Räume für öffentliche Veranstaltungen gebe und ist der Meinung: „Barrierefreiheit ist ein Menschenrecht und ich möchte, dass das umgesetzt wird.“

Franz Badura im Gespräch mit Jens Beeck (links), Teilhabepolitischer Sprecher der FDP (Foto: ©Susanne Pirner/PRO RETINA)

Am Ende konnten alle Besucher eigene konkrete Ziele und Ideen zu Papier bringen und ihre Forderungen formulieren, die sie zur Umsetzung benötigen. Bei dieser Gelegenheit lernte Franz Badura Jens Beeck, Teilhabepolitischer Sprecher der FDP, kennen und konnte ihm die Ziele der PRO RETINA erklären, bevor Beeck auf der Bühne zu den Vorschlägen Rede und Antwort stehen musste.

Im Anschluss an die Veranstaltung konnten sich die Akteure aus der Selbsthilfe miteinander unterhalten, um neue Netzwerke zu knüpfen und sich Verbündete zu suchen. Eine zentrale Aussage des diesjährigen Welttags für Behinderte, die von verschiedenen Teilnehmern immer wieder angebracht wurde, war: „Bündnisse sind wichtig!“ Auch mit Verena Bentele, Präsidentin des Sozialverbandes VdK Deutschland, konnte Franz Badura wieder einmal plaudern. Fazit des politischen Referenten: „Man trifft auf den Veranstaltungen immer wieder die Gleichen. So können wir die Kontakte festigen und den Bekanntheitsgrad der PRO RETINA erhöhen.“

12. November 2019, Berlin
Forum 
„Seltene Erkrankungen InFusion“, Berlin für Vernetzung im Gesundheitswesen

Beim Forum „Seltene Erkrankungen InFusion“ in der Hörsaalruine der Charité in Berlin trafen sich engagierte Vertreterinnen und Vertreter aus Klinik, Forschung, Pharmazie und Gesundheitswesen, um besonders die dringlichen ethischen Fragen hinsichtlich Diagnostik, Therapie und Versorgung patientenorientiert zu diskutieren. Die Veranstaltung bietet dabei die passende Bühne für fachlichen und gesundheitspolitischen Austausch. Franz Badura hörte sich dort die Vorträge an, um über die neuesten Entwicklungen informiert zu sein und mit den Teilnehmern gesundheitspolitische Aspekte zu diskutieren. Auch mit Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD, und Prof. Dr. Andrew Ullmann, MdB und Obmann der FDP-Fraktion im Gesundheitsausschuss, konnte sich Franz Badura über die besonderen Belange, wenn es um seltene Erkrankungen geht, austauschen.

11. Oktober 2019, Köln
Gesundheitspolitischer Diskurs "Patientenregister: Forschung erleichtern - Qualität sichern"
 

von links: Prof. Bernd Bertram, Franz Badura, Prof. Nicolas Feltgen, Oberbürgermeisterin der Stadt Köln, Henriette Reker, Ute Palm (Foto: ©PRO RETINA)

Highlight im Oktober war ein Gesundheitspolitischer Diskurs der PRO RETINA mit dem Titel "Patientenregister: Forschung erleichtern – Qualität sichern" in Köln. Im Rahmen der Veranstaltungsreihe „Kölner Begegnung“ fand im Overstolzensaal des Museums für Angewandte Kunst nach den Vorträgen noch eine Podiumsdiskussion mit der Frage "Wertvolle Ressource oder nur nutzloses Datengrab?" statt. Mit auf dem Podium saßen Henriette Reker, Oberbürgermeisterin der Stadt Köln; Prof. Bernd Bertram, Vorsitzender des Berufsverbandes der Augenärzte; Prof. Nicolas Feltgen, Augenklinik der Universitätsmedizin Göttingen; Franz Badura, Gesundheits- und Sozialpolitischer Referent der PRO RETINA Deutschland; Dr. Frank Brunsmann, PRO RETINA Fachbereich Diagnose und Therapie; Dr. Sandra Jansen, PRO RETINA Patientenregister und Günther Bockreis, Makulaberater in der PRO RETINA. Die Moderation übernahm Barbara Ritzert.

Podiumsdiskussion zur Zukunft des Patientenregisters (Foto: ©PRO RETINA)

24. September 2019, Berlin
Politischer Abend zur "Digitalwende im Gesundheitssystem"

Franz Badura konnte beim Politischen Abend der TMF erste Kontakte zu Tino Sorge, MdB und Berichterstatter der CDU/CSU für Digitales im Gesundheitsausschuss, und Prof. Dr. Andrew Ullmann, MdB und Obmann der FDP-Fraktion im Gesundheitsausschuss knüpfen. Die Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (kurz: TMF) ist die Dachorganisation für die medizinische Verbundforschung in Deutschland. Unter dem Leitmotiv „Roadmap Medizinforschung: Chancen für Patientenversorgung und Forschungsstandort nutzen!“ traf man sich im Microsoft Atrium, Unter den Linden in Berlin. Gäste aus Wissenschaft, Politik und Wirtschaft folgten der Einladung und in einer Gesprächsrunde ging es anschließend um das Ziel der Bundesregierung, bis zum Jahr 2025 den medizinischen Fortschritt schneller zu den Menschen zu bringen.

Lesen Sie mehr dazu in den TMF-News.

21. August 2019, Berlin
Gespräche mit dem Deutschen Schwerhörigenbund

Beim DSB in Berlin-Charlottenburg lernten Franz Badura und Susanne Pirner den Gesundheits- und Sozialpolitischen Referenten Andreas Kammerbauer des Deutschen Schwerhörigen Bundes kennen mit dem Ziel, sich besser mit den Verbänden vor Ort zu vernetzen und von den Empfehlungen eines erfahrenen Mitstreiters zu profitieren.

29. Juli 2019, Berlin
Politischer Austausch zur Interessenvertretung mit Präsidentin des Sozialverbandes VdK Deutschland

Franz Badura neben Verena Bentele,Präsidentin des Sozialverbandes VdK, hier auf der Pressekonferenz zum EYE RISK-Projekt am 6. August 2019 in Berlin (Foto: ©PRO RETINA)

 

 

 

Ende Juli traf sich Franz Badura mit Verena Bentele, der Präsidentin des Sozialverbandes VdK Deutschland, um sich mit ihr über aktuelle Themen für die politische Interessenvertretung auszutauschen. Außerdem konnte die ehemalige Behindertenbeauftragte der Bundesregierung als Referentin für die Pressekonferenz am 6. August 2019 gewonnen werden, bei der die Ergebnisse des EYE-RISK-Projekts im Haus der Bundespressekonferenz am Schiffbauerdamm in Berlin vorgestellt wurden.

10. Juli 2019, Berlin
Besuch beim Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband 

Franz Badura und Susanne Pirner statteten dem Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) einen Besuch in der Rungestraße, Berlin, ab, um mit Andreas Bethke, Geschäftsführer des DBSV, und Christiane Möller, Rechtsreferentin, den Grundstein für eine gute Zusammenarbeit bei der politischen Interessenvertretung zu legen. In einem gemeinsamen Workshop Anfang 2020 werden die Themen festgelegt, die gemeinsam vorangetrieben werden sollen.

26. Juni 2019, Berlin
Abstimmungstreffen zur Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) 

In seiner gesundheitspolitischen Funktion nahm Franz Badura an einem Abstimmungstreffen der G-BA Patientenvertretung in Erkner bei Berlin teil. Durch seine langjährige Mitarbeit in diesem Gremium des Gemeinsamen Bundesausschusses hat er hier schon gute Kontakte geknüpft und kann seine Einflussnahme weiterhin nutzen und noch ausbauen.

9. Mai 2019, Berlin 
Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Menschen mit Behinderung lädt zum Jahresempfang 

Franz Badura mit Jürgen Dusel (links), Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, am 9. Mai 2019 beim Jahresempfang in Berlin (Foto: ©PRO RETINA)

Der erste offizielle Einsatz des neuen Referenten für Gesundheits- und Sozialpolitik, Franz Badura, war die Teilnahme am Jahresempfang des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, im Café Moskau in Berlin.

Zuletzt geändert am 14.04.2020 16:01