Acht Themenfelder für mehr Beteiligung und Mitbestimmung

Um gesellschaftliche Diskussionen mitbestimmen und im politischen Umfeld zielgerichtet agieren zu können, müssen die Interessen der Betroffenen gebündelt, sichtbar gemacht und kontinuierlich vertreten werden. Die Positionen zu folgenden acht Themenfeldern sollen noch in der aktuellen Legislaturperiode an die politischen Akteure herangetragen werden.

1. Adäquate medizinische Versorgung (Diagnostik, Therapie) von Patienten mit Netzhautdegenerationen

PRO RETINA fordert eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung sowie eine angemessene Vergütung – auch für die bereits etablierten Versorgungsmöglichkeiten – um eine adäquate und optimale medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten.

Positionspapier lesen...

 

2. Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen

PRO RETINA fordert die Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen durch ein nachhaltiges Förderprogramm im Rahmen der Seltenen Erkrankungen. Es ist dringend erforderlich durch ein kontinuierliches Forschungsbudget für das Indikationsspektrum der Netzhauterkrankungen eine stringente und Therapie-orientierte Förderstrategie mittel- und langfristig zu gewährleisten.

Positionspapier lesen...

 

3. Verzahnung von spezialisierter und vor Ort Versorgung im Kontext der europäischen Referenznetzwerke (ERN)

PRO RETINA fordert eine bessere Verzahnung zwischen den einzelnen Ebenen und Ärzten, die Förderung spezialisierter Einrichtungen und von Sprechstunden zu erblichen Netzhauterkrankungen sowie die weitere, konsequente Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), insbesondere auch im Kontext der Umsetzung der EU-Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung, die bereits 2011 beschlossen wurde.

Positionspapier lesen...

 

4. Belastbares Zahlenwerk

PRO RETINA fordert ein belastbares Zahlenwerk durch Förderung der Versorgungsforschung auf dem Gebiet der Augenheilkunde. Die ophthalmologische Versorgungsforschung muss gestärkt, Fördermittel für Studien und Modellprojekte müssen bereitgestellt werden. Register zur systematischen Erfassung aller Erblindungen und hochgradigen Sehbehinderungen erlauben eine bessere Strukturplanung.

Positionspapier lesen...

 

5. Barrierefreiheit 

PRO RETINA fordert die Erfüllung der Barrierefreiheitsanforderungen in der baulichen Umwelt (Optimierung der Kontraste, Prüfung der Leuchtdichtekontraste durch Leuchtdichtemessung), die Durchsetzung des Zwei-Sinne-Prinzips bei Gütern und Dienstleistungen im Sinne von „Ankommen, reinkommen, klarkommen“, sowie die zügige Umsetzung des European Accessibility Act (Richtlinie (EU) 2019/882) im digitalen Raum. Die konsequente Umsetzung und auch Durchsetzung der in den Gleichstellungsgesetzen des Bundes und der Länder sowie in den entsprechenden Ausführungsverordnungen verankerten Barrierefreiheit für sehbehinderte und blinde Menschen ist hier maßgeblich.

Positionspapier lesen...

 

6. Reha nach Sehverlust (für Menschen, die nicht mehr berufstätig sind)

PRO RETINA fordert, dass das Rehabilitationsangebot auf den individuellen Sehverlust der Betroffenen abgestimmt werden muss. Reha sollte auch Menschen zur Verfügung stehen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr erwerbstätig sein können, eine Erwerbsminderungsrente beziehen oder die Rentenaltersgrenze überschritten haben.

Positionspapier lesen...

 

7. Förderung des Ehrenamts (zum Beispiel durch Assistenz)

PRO RETINA fordert einen einkommens- und vermögensunabhängigen Nachteilsausgleich für behinderte Menschen, die sich ehrenamtlich in der Selbsthilfe und in der Politik engagieren. Die Unterstützung durch Assistenzen ist für sie eine Grundvoraussetzung zur Teilhabe an sozialen und politischen Aktivitäten innerhalb unserer Gesellschaft.

Positionspapier lesen...

8. Assistenz für Hör-Seh-Behinderte

PRO RETINA fordert für taubblinde und hör-/sehbeeinträchtigte Menschen die Gewährleistung von Leistungen zur gleichberechtigten Teilnahme am Leben in der Gesellschaft unter Berücksichtigung jeweiliger individueller Voraussetzungen. Die Betroffenen haben ein Recht auf Information, Beratung, Unterstützung sowie Schulung und entscheiden selbst, wie sie ihr Leben gestalten wollen (Wunsch- und Wahlrecht).

Positionspapier lesen...

 

Die Punkte 5. bis 8. betreffen nicht nur Menschen mit Netzhautdegenerationen. Deshalb ist es wichtig, dass sich PRO RETINA mit weiteren Akteuren aus der Selbsthilfe vernetzt, um diese Themen gemeinsam vorwärts zu bringen. Ein erster Workshop fand im Februar 2020 statt.

 

Wahlprüfsteine für die Bundestagswahl

Am 26. September 2021 findet die Wahl zum 20. Deutschen Bundestag statt.

Dies gibt PRO RETINA die Möglichkeit die Politik zum Handeln aufzufordern und zu prüfen, wofür und wozu die jeweiligen Parteien stehen. Um Themen der Selbsthilfe für Menschen mit Netzhautdegenerationen öffentlich sichtbar zu machen und zu erreichen, dass sich die Entscheidungsträgerinnen und -träger für eine bessere Zukunft der Betroffenen einsetzen, hat PRO RETINA in den vergangenen Monaten zusammen mit der Mitgliedschaft wichtige Themen ermittelt und die daraus resultierenden Forderungen als Wahlprüfsteine formuliert:

1. Medizinische Versorgung: Werden Sie sich dafür einsetzen, dass die Entwicklung hochspezifischer Gen- und Zelltherapien sowie deren Verfügbarkeit in der Versorgung abgesichert ist?

Hintergrund: Aktuell werden im Bereich der Seltenen Erkrankungen für kleine Patientengruppen oft hochspezifische Gen- bzw. Zelltherapien entwickelt, deren Anwendung zwar kostenintensiv ist, die in der Regel aber nur einmal angewendet werden müssen. Nur ein strukturierter Versorgungspfad bis hin zu Spezialzentren kann eine adäquate Versorgung der Betroffenen gewährleisten.

2. Forschungsförderung: Werden Sie sich dafür einsetzen, die interdisziplinäre Grundlagenforschung, die Entwicklung von Therapien sowie die Umsetzung des Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAMSE) strukturiert und nachhaltig zu fördern?

Hintergrund: Viele Ursachen von nicht behandelbaren Netzhauterkrankungen sind bis heute nicht final verstanden. Nur interdisziplinär agierende Forschung kann derartig komplexe Mechanismen aufklären. Hierzu sind spezifische Förderprogramme für Seltenen Erkrankungen notwendig. Ebenso müssen auch in diesem Bereich wissenschaftliche Karrieren langfristig möglich sein, die durch die geltenden Regelungen des Wissenschaftszeitvertragsgesetzes bisher blockiert werden.

3. Wissenschaftszeitvertragsgesetz: Werden Sie sich dafür einsetzen, ein modernes Wissenschaftszeitvertragsgesetz umzusetzen?

Hintergrund: Aktuell werden wissenschaftliche Karrieren verhindert und der bereits bestehende Fachkräftemangel in Klinik, Forschung und Wissenschaft insbesondere im Bereich der Seltenen Erkrankungen verstärkt.

4. Barrierefreiheit: Werden Sie sich dafür einsetzen, dass die unzureichenden Regelungen des Barrierefreiheitsstärkungsgesetzes in wesentlichen Punkten substantiell verbessert werden?

Hintergrund: In dem aktuell, erstmalig in dieser Legislatur verabschiedeten Gesetz wurden wesentliche Vorgaben der europäischen Richtlinie zur Barrierefreiheit nicht umgesetzt und halten einem internationalen Vergleich nicht stand. Deutlich zu lange Fristen für die Umsetzung durch die Industrie verhindern eine gleichberechtigte Teilhabe für blinde und sehbehinderte Menschen. (Geldautomaten, Gesundheitsanwendungen per App, Touchscreens etc.)

5. Assistenz im Ehrenamt: Werden Sie sich dafür einsetzen eine Regelung zum Recht für behinderte Menschen auf einkommens- und vermögensunabhängige Assistenzmöglichkeiten bei privaten und ehrenamtlichen Aktivitäten einzuführen?

Hintergrund: Im beruflichen Kontext ist der Einsatz von Assistenzkräften bereits gesetzlich geregelt, im privaten, ehrenamtlichen Umfeld jedoch sind die Betroffenen bisher auf zufällige Angebote (Agenturen, Freiwilligendienste u. ä.) angewiesen.

6. Rehabilitation und Teilhabe: Werden Sie sich dafür einsetzen die rehabilitative Versorgung von Menschen mit Sehverlust zu verbessern?

Hintergrund: Für Menschen mit fortschreitendem oder plötzlich eingetretenem Sehverlust gibt es im Leistungssystem keine ausreichende rehabilitative Versorgung. Für Patienten nach einem Schlaganfall, Herzinfarkt oder nach einer schweren orthopädischen Operation gibt es Rehabilitationsangebote, die von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert werden. Für Menschen, die eine starke Sehbeeinträchtigung durch zum Beispiel eine Netzhautdegeneration wie Retinitis Pigmentosa oder Altersbedingte Makuladegenration erleiden, gibt es keine solche „Rehabilitation nach Sehverlust“ um in den Alltag zurückzufinden. Diese Versorgungslücke betrifft sowohl Menschen im erwerbsfähigen Alter als auch Menschen, die die Rentenaltersgrenze überschritten haben.

7. Rente: Werden Sie sich dafür einsetzen die abschlagsfreie Gewährung von Erwerbsminderungsrenten wieder einzuführen?

Hintergrund: Der fortschreitende Sehverlust und eine Erblindung bedeuten für die betroffenen Menschen große Belastungen im privaten Leben und im Beruf. Oft ist eine berufliche Umorientierung erforderlich. Neue Arbeitsweisen, der Umgang mit technischen Hilfsmitteln müssen erlernt werden. Die dadurch entstehenden Belastungen führen oft zu Folgeerkrankungen. Viele Menschen mit fortschreitendem Sehverlust können aus gesundheitlichen Gründen nicht bis zur Erreichung der Rentenaltersgrenze erwerbstätig sein. Der Bezug einer vorzeitigen Erwerbsminderungsrente führt zu lebenslangen Abzügen bei der Rentenberechnung. Die betroffenen Menschen geraten so unverschuldet auf Grund Ihrer Augenerkrankung in existenzielle Nöte und sind später von Altersarmut betroffen.

8. Blindengeld: Werden Sie sich dafür einsetzen, dass ein bundeseinheitliches und gerechtes einkommens- und vermögensunabhängiges Blindengeld eingeführt wird?

Hintergrund: Das Blindengeld ist Ländersache und es gibt finanzielle Unterschiede von mehreren Hundert Euro von Bundesland zu Bundesland. Um gleiche Lebensbedingungen in ganz Deutschland herzustellen, muss eine bundeseinheitliche Regelung getroffen werden.

9. Pflegegrad: Werden Sie sich dafür einsetzen, dass blinde und stark sehbehinderte Menschen künftig einen Pflegegrad erhalten?

Hintergrund: Stark seheingeschränkte oder blinde Personen, die alleine wohnen, können oftmals ihren Haushalt nicht mehr eigenständig führen und sind auf Hilfe angewiesen. Nur mit finanzieller Unterstützung ist gewährleistet, dass die Betroffenen lange selbstbestimmt zu Hause leben können.

10. E-Fahrzeuge: Werden Sie sich dafür einsetzen, dass alle elektrisch betriebenen Fahrzeuge (E-Autos, E-Roller, E-Bikes, Pedelecs und Elektrokleinstfahrzeuge). mit AVAS (Acoustic Vehicle Alerting System) ausgestattet bzw. nachgerüstet werden?

Hintergrund: Die Zahl der Unfälle mit E-Fahrzeugen hat sich in letzter Zeit deutlich erhöht. Ab 01.07.2021müssen alle neu zugelassenen E-Autos ein AVAS haben. Die Nachrüstung älterer Autos sowie E-Roller, E-Bikes, Pedelecs und Elektrokleinstfahrzeuge müsste zur Pflicht gemacht werden.

11. Normen zum barrierefreien Bauen: Werden Sie sich dafür, einsetzen, dass nach der Einführung der europäische Norm DIN EN 17210 zum barrierefreien Bauen, die Inhalte der bisher geltenden deutschen Normen DIN 18040 1-3 (barrierefreies Bauen und Planen) und DIN 32984 (Bodenindikatoren) weiterhin gültig sein werden?

Hintergrund: Die DIN EN 17210 weicht in etlichen Bereichen stark von den genannten deutschen DIN-Normen ab, zum Beispiel bei der Gestaltung barrierefreier Querungsanlagen. Das würde eine Verschlechterung für die selbstbestimmte Teilhabe besonders für Menschen mit Seheinschränkungen bedeuten.

12. Barrierefreiheit von Wahlen/Wahlunterlagen: Werden Sie sich dafür einsetzen, jede Art von Wahl für blinde und sehbehinderte Menschen barrierefrei zugänglich zu machen?

Hintergrund: Bislang sind blinde und sehbehinderte Menschen bei Wahlen oft auf fremde Hilfe angewiesen.

Zuletzt geändert am 27.09.2021 14:51