Acht Themenfelder für mehr Beteiligung und Mitbestimmung

Um gesellschaftliche Diskussionen mitbestimmen und im politischen Umfeld zielgerichtet agieren zu können, müssen die Interessen der Betroffenen gebündelt, sichtbar gemacht und kontinuierlich vertreten werden. Die Positionen zu folgenden acht Themenfeldern sollen noch in der aktuellen Legislaturperiode an die politischen Akteure herangetragen werden .

1. Adäquate medizinische Versorgung (Diagnostik, Therapie) von Patienten mit Netzhautdegenerationen

PRO RETINA fordert eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung sowie eine angemessene Vergütung – auch für die bereits etablierten Versorgungsmöglichkeiten – um eine adäquate und optimale medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten.

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2. Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen

PRO RETINA fordert die Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen durch ein nachhaltiges Förderprogramm im Rahmen der Seltenen Erkrankungen. Es ist dringend erforderlich durch ein kontinuierliches Forschungsbudget für das Indikationsspektrum der Netzhauterkrankungen eine stringente und Therapie-orientierte Förderstrategie mittel- und langfristig zu gewährleisten.

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3. Verzahnung von spezialisierter und vor Ort Versorgung im Kontext der europäischen Referenznetzwerke (ERN)

PRO RETINA fordert eine bessere Verzahnung zwischen den einzelnen Ebenen und Ärzten, die Förderung spezialisierter Einrichtungen und von Sprechstunden zu erblichen Netzhauterkrankungen sowie die weitere, konsequente Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), insbesondere auch im Kontext der Umsetzung der EU-Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung, die bereits 2011 beschlossen wurde.

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4. Belastbares Zahlenwerk

PRO RETINA fordert ein belastbares Zahlenwerk durch Förderung der Versorgungsforschung auf dem Gebiet der Augenheilkunde. Die ophthalmologische Versorgungsforschung muss gestärkt, Fördermittel für Studien und Modellprojekte müssen bereitgestellt werden. Register zur systematischen Erfassung aller Erblindungen und hochgradigen Sehbehinderungen erlauben eine bessere Strukturplanung.

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5. Barrierefreiheit und Kontraste

PRO RETINA setzt sich für eine konsequente Umsetzung der Ausführungen zur Barrierefreiheit für sehbehinderte Menschen im Behindertengleichstellungsgesetz des Bundes (BGG) und den Landesgleichstellungsgesetzen sowie Ausführungsverordnungen ein. Beispiele: visuelle Informationen durch Optimierung der Kontraste, Leuchtdichtekontraste (Prüfung der Umsetzung durch eine Leuchtdichtemessung), die Durchsetzung des Zwei-Sinne-Prinzips bei Gütern und Dienstleistungen im Sinne von „Ankommen, reinkommen, klarkommen“.

 

6. Reha nach Sehverlust (für Menschen, die nicht mehr berufstätig sind)

PRO RETINA fordert, dass das Rehabilitationsangebot auf den individuellen Sehverlust der Betroffenen abgestimmt werden muss. Reha sollte auch Menschen zur Verfügung stehen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr erwerbstätig sein können, eine Erwerbsminderungsrente beziehen oder die Rentenaltersgrenze überschritten haben.

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7. Förderung des Ehrenamts (zum Beispiel durch Assistenz)

PRO RETINA unterstützt die Forderung nach einer einkommens- und vermögensunabhängigen Unterstützung für Menschen, die sich ehrenamtlich in der Selbsthilfe und in der Politik engagieren. Die Unterstützung durch Assistenzen ist eine Grundvoraussetzung zur Teilhabe behinderter Menschen an sozialen und politischen Aktivitäten für die Gesellschaft.

 

8. Assistenz für Hör-Seh-Behinderte

PRO RETINA möchte die Bedingungen für Hör-Seh-Behinderte positiv verändern. Bei der Bewilligung von Assistenzleistungen muss der individuell betroffene Mensch im Vordergrund stehen – nicht das Budget aufseiten des Kostenträgers.

Die Punkte 5. bis 8. betreffen nicht nur Menschen mit Netzhautdegenerationen. Deshalb ist es wichtig, dass sich PRO RETINA mit weiteren Akteuren aus der Selbsthilfe vernetzt, um diese Themen gemeinsam vorwärts zu bringen. Ein erster Workshop fand im Februar 2020 statt.

Zuletzt geändert am 03.03.2021 13:34