Acht Themenfelder für mehr Beteiligung und Mitbestimmung

Um gesellschaftliche Diskussionen mitbestimmen und im politischen Umfeld zielgerichtet agieren zu können, müssen die Interessen der Betroffenen gebündelt, sichtbar gemacht und kontinuierlich vertreten werden. Die Positionen zu folgenden acht Themenfeldern sollen noch in der aktuellen Legislaturperiode an die politischen Akteure herangetragen werden.

1. Adäquate medizinische Versorgung (Diagnostik, Therapie) von Patienten mit Netzhautdegenerationen

PRO RETINA fordert eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung sowie eine angemessene Vergütung – auch für die bereits etablierten Versorgungsmöglichkeiten – um eine adäquate und optimale medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten.

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2. Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen

PRO RETINA fordert die Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen durch ein nachhaltiges Förderprogramm im Rahmen der Seltenen Erkrankungen. Es ist dringend erforderlich durch ein kontinuierliches Forschungsbudget für das Indikationsspektrum der Netzhauterkrankungen eine stringente und Therapie-orientierte Förderstrategie mittel- und langfristig zu gewährleisten.

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3. Verzahnung von spezialisierter und vor Ort Versorgung im Kontext der europäischen Referenznetzwerke (ERN)

PRO RETINA fordert eine bessere Verzahnung zwischen den einzelnen Ebenen und Ärzten, die Förderung spezialisierter Einrichtungen und von Sprechstunden zu erblichen Netzhauterkrankungen sowie die weitere, konsequente Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), insbesondere auch im Kontext der Umsetzung der EU-Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung, die bereits 2011 beschlossen wurde.

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4. Belastbares Zahlenwerk

PRO RETINA fordert ein belastbares Zahlenwerk durch Förderung der Versorgungsforschung auf dem Gebiet der Augenheilkunde. Die ophthalmologische Versorgungsforschung muss gestärkt, Fördermittel für Studien und Modellprojekte müssen bereitgestellt werden. Register zur systematischen Erfassung aller Erblindungen und hochgradigen Sehbehinderungen erlauben eine bessere Strukturplanung.

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5. Barrierefreiheit 

PRO RETINA fordert die Erfüllung der Barrierefreiheitsanforderungen in der baulichen Umwelt (Optimierung der Kontraste, Prüfung der Leuchtdichtekontraste durch Leuchtdichtemessung), die Durchsetzung des Zwei-Sinne-Prinzips bei Gütern und Dienstleistungen im Sinne von „Ankommen, reinkommen, klarkommen“, sowie die zügige Umsetzung des European Accessibility Act (Richtlinie (EU) 2019/882) im digitalen Raum. Die konsequente Umsetzung und auch Durchsetzung der in den Gleichstellungsgesetzen des Bundes und der Länder sowie in den entsprechenden Ausführungsverordnungen verankerten Barrierefreiheit für sehbehinderte und blinde Menschen ist hier maßgeblich.

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6. Reha nach Sehverlust (für Menschen, die nicht mehr berufstätig sind)

PRO RETINA fordert, dass das Rehabilitationsangebot auf den individuellen Sehverlust der Betroffenen abgestimmt werden muss. Reha sollte auch Menschen zur Verfügung stehen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr erwerbstätig sein können, eine Erwerbsminderungsrente beziehen oder die Rentenaltersgrenze überschritten haben.

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7. Förderung des Ehrenamts (zum Beispiel durch Assistenz)

PRO RETINA fordert einen einkommens- und vermögensunabhängigen Nachteilsausgleich für behinderte Menschen, die sich ehrenamtlich in der Selbsthilfe und in der Politik engagieren. Die Unterstützung durch Assistenzen ist für sie eine Grundvoraussetzung zur Teilhabe an sozialen und politischen Aktivitäten innerhalb unserer Gesellschaft.

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8. Assistenz für Hör-Seh-Behinderte

PRO RETINA fordert für taubblinde und hör-/sehbeeinträchtigte Menschen die Gewährleistung von Leistungen zur gleichberechtigten Teilnahme am Leben in der Gesellschaft unter Berücksichtigung jeweiliger individueller Voraussetzungen. Die Betroffenen haben ein Recht auf Information, Beratung, Unterstützung sowie Schulung und entscheiden selbst, wie sie ihr Leben gestalten wollen (Wunsch- und Wahlrecht).

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Die Punkte 5. bis 8. betreffen nicht nur Menschen mit Netzhautdegenerationen. Deshalb ist es wichtig, dass sich PRO RETINA mit weiteren Akteuren aus der Selbsthilfe vernetzt, um diese Themen gemeinsam vorwärts zu bringen. Ein erster Workshop fand im Februar 2020 statt.

Zuletzt geändert am 14.07.2021 15:02