Acht Themenfelder für mehr Beteiligung und Mitbestimmung

Um gesellschaftliche Diskussionen mitbestimmen und im politischen Umfeld zielgerichtet agieren zu können, müssen die Interessen der Betroffenen gebündelt, sichtbar gemacht und kontinuierlich vertreten werden. Bereits im Vorfeld wurden acht Themenfelder vorgestellt und intensiv diskutiert, die noch in der aktuellen Legislaturperiode an die politischen Akteure hergetragen werden sollen.

1. Adäquate medizinische Versorgung (Diagnostik, Therapie) von Patienten mit Netzhautdegenerationen (nach aktuellem medizinisch-wissenschaftlichem Kenntnisstand)

PRO RETINA wird sich für eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung sowie eine angemessene Vergütung – auch für die etablierten Versorgungsmöglichkeiten – einsetzen, um eine adäquate medizinische Versorgung von Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten.

2. Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen

Die Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen wird PRO RETINA weiterhin durch den Abbau von Hürden für den wissenschaftlichen und medizinischen Nachwuchs sowie ein kontinuierliches Forschungsbudget für diese Zwecke unterstützen. Auch auf dem Feld der Seltenen Netzhauterkrankungen muss es attraktiv sein, eine wissenschaftliche (medizinische) Karriere aufzubauen.

3. Verzahnung von spezialisierter und vor Ort Versorgung

PRO RETINA will sich an der konsequenten Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) beteiligen und engagiert sich für eine bessere Verzahnung zwischen den einzelnen Ebenen und Ärzten, die Förderung spezialisierter Einrichtungen und von Sprechstunden zu erblichen Netzhauterkrankungen.

4. Belastbares Zahlenwerk

PRO RETINA möchte, dass belastbare Daten durch Förderung der Versorgungsforschung auf dem Gebiet der Augenheilkunde ermittelt werden können, die gerade bei den Seltenen Erkrankungen oft fehlen.

5. Barrierefreiheit und Kontraste

PRO RETINA setzt sich für eine konsequente Umsetzung der Ausführungen zur Barrierefreiheit für sehbehinderte Menschen im Behindertengleichstellungsgesetz des Bundes (BGG) und den Landesgleichstellungsgesetzen sowie Ausführungsverordnungen ein. Beispiele: visuelle Informationen durch Optimierung der Kontraste, Leuchtdichtekontraste (Prüfung der Umsetzung durch eine Leuchtdichtemessung), die Durchsetzung des Zwei-Sinne-Prinzips bei Gütern und Dienstleistungen im Sinne von „Ankommen, reinkommen, klarkommen“.

6. Grundreha nach Sehverlust (für Menschen, die nicht mehr berufstätig sind)

PRO RETINA fordert, dass die Reha-Angebote auch Menschen zur Verfügung stehen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr erwerbstätig sein können, eine Erwerbsminderungsrente beziehen oder die Rentenaltersgrenze überschritten haben. Das Angebot muss auf den individuellen Sehverlust der Betroffenen abgestimmt werden.

7. Förderung des Ehrenamts (zum Beispiel durch Arbeitsassistenz)

PRO RETINA unterstützt die Forderung nach einer einkommens- und vermögensunabhängigen Unterstützung für Menschen, die sich in der Selbsthilfe engagieren.

8. Assistenz für Hör-Seh-Behinderte

PRO RETINA möchte die Bedingungen für Hör-Seh-Behinderte positiv verändern. Bei der Bewilligung von Assistenzleistungen muss der individuell betroffene Mensch im Vordergrund stehen – nicht das Budget aufseiten des Kostenträgers.

Die Punkte 5. bis 8. betreffen nicht nur Menschen mit Netzhautdegenerationen. Deshalb ist es wichtig, dass sich PRO RETINA mit weiteren Akteuren aus der Selbsthilfe vernetzt, um diese Themen gemeinsam vorwärts zu bringen. Ein erster Workshop wird Anfang 2020 stattfinden.

Zuletzt geändert am 08.11.2019 17:30