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Neuer Jahresbericht zeigt breites Arbeitsspektrum von PRO RETINA Deutschland e. V.
Forschungsförderung, Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, Aufklärung und Einsatz für Teilhabe: Neuer Jahresbericht zeigt breites Arbeitsspektrum von PRO RETINA Deutschland e. V.
Bonn, 30.6.2022. Der Jahresbericht 2021 macht deutlich, wie PRO RETINA Deutschland e. V. ihr Motto „Forschung fördern – Krankheit bewältigen – selbstbestimmt leben“ in die Tat umsetzt. Zugleich zeigt er, auf wie vielfältige Art und Weise die Selbsthilfeorganisation Betroffene unterstützt und wie sie eine Brücke bildet zwischen Patient und Arzt.
Die Förderung der Forschung erfolgt beispielsweise durch die Vergabe von Forschungspreisen und Stipendien an junge Wissenschaftler, aber auch durch Informationsveranstaltungen, wissenschaftliche Symposien oder das überregionale und unabhängige Patientenregister der PRO RETINA. Das Patientenregister hilft Medizinern dabei, Patienten für Studien zu finden und erhöht damit für die Betroffenen die Chance auf die Entwicklung einer Therapie.
Wie PRO RETINA der Brückenschlag zwischen Betroffenen und Wissenschaft gelingt, zeigte 2021 die Kampagne „Kenne dein Gen“. Im Zentrum standen die Aufklärung über die Bedeutung der Genanalyse und die Möglichkeiten der Gentherapie. „Eine Genanalyse ist der Schlüssel zu einer möglichen Therapie“, bringt Dr. Sandra Jansen, Leiterin des Patientenregisters von PRO RETINA, die Bedeutung der molekulargenetischen Untersuchung auf den Punkt. Davon, dass die Botschaft ankam, zeugte die Resonanz: Menschen griffen den Impuls auf und ließen ihre Gene analysieren, um der Ursache für ihre Erkrankung auf die Spur zu kommen und sie ließen sich in das Patientenregister eintragen.
Neben den genetisch bedingten Netzhauterkrankungen stand 2021 – und steht weiterhin – auch die Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) im Fokus der Aufklärungsarbeit von PRO RETINA. „Diabetes kennt jeder, AMD dagegen ist fast unbekannt“, konstatiert Dario Madani, Vorstandsvorsitzender von PRO RETINA, anlässlich der Vorstellung des Jahresberichts. Dabei leben in Deutschland ca. 7,5 Millionen Menschen mit AMD, also fast ebenso viele wie mit Diabetes. Daher werden im Herbst dieses Jahres wieder zahlreiche Veranstaltungen über die unbekannte Volkskrankheit informieren.
Neben Berichten über bundesweite Kampagnen und Aktionen in den Regionalgruppen stellt der neue Jahresbericht die Menschen hinter PRO RETINA vor, beispielsweise die Koordinatorin für das Ehrenamt, den Leiter des Arbeitskreises Junge Retina und die Macher des Podcasts „Blind verstehen“, der seit 2021 alle 14 Tage erscheint. Er greift Themen rund um Netzhauterkrankungen, Sehbeeinträchtigungen, neue Techniken und Hilfsmittel auf und hilft Betroffenen durch Tipps, ein eigenständiges Leben zu führen.
Der digitale Jahresbericht steht zum Download auf dieser Website. Die gedruckte Version kann über den Shop auf dieser Website angefordert werden.