Europas größte patientengeführte Konferenz zur Politik bei Seltenen Erkrankungen

Vom 3. bis 4. Juli 2026 findet in Prag die 13. European Conference on Rare Diseases (ECRD) statt, organisiert von EURORDIS. Die Konferenz wird als Hybrid-Event durchgeführt, sodass eine Teilnahme auch online möglich ist. Die europaweit größte patientengeführte Konferenz zur Gesundheitspolitik bei Seltenen Erkrankungen vernetzt Betroffene und Patientinnenorganisationen mit Entscheidungsträgerinnen aus Politik, Versorgung, Behörden, Wirtschaft und den EU-Mitgliedsstaaten.

Im Fokus stehen unter dem Motto “Rare Diseases in a Changing & Competitive Europe: Shaping policies to address the unmet needs of people living with rare diseases“ (Deutsche Übersetzung: ”Seltene Erkrankungen in einem sich wandelnden und wettbewerbsfähigen Europa: Politiken gestalten, um den ungedeckten Bedarf von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu adressieren“) zentrale Stellschrauben wie Forschung und Therapieentwicklung, der Zugang zu Arzneimitteln, eine schnellere Diagnostik sowie die Weiterentwicklung passender Versorgungsstrukturen. Ziel ist es, Beiträge für einen EU-Aktionsplan zu liefern, der den WHO Global Action Plan on Rare Diseases für Europa aufgreift.