Internationales Patienten-Symposium zum Usher-Syndrom zum Nachlesen und -hören

Dieses Jahr fand das Internationale Symposium zum Usher-Syndrom (USH2018) erstmals in Deutschland statt (Newsletter vom 15.5.2018). Das Symposium war von einem internationalen Organisations-Team unter dem Vorsitz von Prof. U. Wolfrum vom Institut für Molekulare Physiologie der Johannes Gutenberg-Universität in Mainz in Kooperation mit diversen Patienten- und Wissenschafts-Organisationen in Mainz veranstaltet worden. USH2018 hat mit 300 Teilnehmern eine große Resonanz erzielt.

Usher-Patientensymposium im Juli 2018

Das USH2018-Symposium setzte sich aus einem wissenschaftlichen Symposium und einem Patientensymposium zusammen. Dieses internationale Usher-Patientensymposium ermöglichte einen Wissenstranfer von der Wissenschaft und Forschung zu den Betroffenen, ihren Familien und Interessierten. Zunächst wurden die Vorträge des wissenschaftlichen Symposiums in laienverständlicher Form zusammengefasst. Aufbauend auf diesen Übersichtsvorträgen wurden weitere Fachvorträge zur aktuellen und zukünftigen Hilfsmittelversorgung, zu psychosozialen Aspekten und interdisziplinären Versorgungsfragen vorgetragen. Zudem wurden die neuesten Fortschritte in der Usher-Syndrom-Therapie, insbesondere für die geplanten bzw. laufenden Klinischen Studien zur Therapie von USH2A und USH1B vorgestellt. Höhepunkt des Patientensymposiums war eine Podiumsdiskussion, die aktuelle Entwicklungen zu Therapien und klinischen Studien thematisierte und die verschiedenen Perspektiven von Fachleuten und Betroffenen mit dem Ziel zusammengebracht hat, um einen Austausch zu ermöglichen.

Nachbereitung des Patientensymposiums

Wichtig ist den Veranstaltern, dass neben allen Teilnehmern, die vor Ort sein konnten, auch alle Betroffenenen weltweit trotz ihrer starken Einschränkung der beider Sinnesorgane ein nachträglicher Zugang zu den Inhalten des USH2018-Patientensymposiums ermöglicht wird. Dazu stehen ab jetzt alle Vorträge barrierefrei in Form von Transkripten und Videoaufzeichnungen mit Untertiteln zum Nachlesen, -hören und -sehen auf der Webseite des Symposiums zur Verfügung.

Für Rückfragen wenden Sie sich bitte an info@ush2018.org

Quellen: Internationales Usher-Syndrom-Symposium; Johannes-Gutenberg-Universität Mainz; PRO RETINA Deutschland e.V..