AMD-Aktionswoche: Themen-Tag „Pflege“

Am vierten Tag der AMD-Aktionswoche ging rund um das Thema Pflege für sehbehinderte Menschen. Die heutige Veranstaltung richtete sich vor allem an Pflege- und Gesundheitseinrichtungen sowie pflegende Angehörige. Ein Videomitschnitt der Veranstaltung ist für registrierte Mitglieder hier abrufbar.

Im Folgenden ist der Tag zusammengefasst.

Heike Ferber begrüßte auch heute wieder alle Mitglieder und übergab direkt den Staffelstab an Sylvester Sachse-Schüler von der EUTB®-Bonn. Herr Sachse-Schüler stellte als Erstes das Angebot der PRO RETINA vor. Er wies dabei besonders auf die vielen Broschüren zu unterschiedlichsten Themen rund um Augenkrankheiten und Sehbehinderungen hin. Außerdem erläuterte er den Nutzen und die Funktionsweise des Patientenregisters der PRO RETINA.

Daraufhin erklärte er kurz den Aufgabenbereich Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB®). Sie unterstützt und berät Menschen mit Behinderungen, von Behinderung bedrohte Menschen, aber auch deren Angehörige unentgeltlich bundesweit zu Fragen der Rehabilitation und Teilhabe. Dies bezieht sich nicht nur auf Sehbehinderungen bezogen, sondern ist unabhängig von der Art der Behinderung. Das Beratungsangebot ist unabhängig und richtet sich individuell nach dem Bedürfnis des Fragenden. Dabei gibt es auch das Angebot bei Terminen z. B. mit Behörden oder Gutachtern dabei zu sein, um Unterstützung auch aktiv dabei zu leisten.

Mögliche Themen dabei sind u. a.: Schule, Ausbildung/Studium, Arbeit, Hilfsmittel, Assistenzen, häusliches Leben, Freizeit, Erziehung, Mobilität, Umgang mit Behörden, Umgang mit der eigenen Behinderung, Lebenskrise etc.. Dieses Beratungsangebot steht nicht in Konkurrenz zu den Beratungsangeboten der PRO RETINA, sondern ist ein zusätzliches Angebot. Die PRO RETINA und die EUTB® arbeiten auch gemeinsam und helfen sich gegenseitig.

Rechtliche Beratung ist nicht von der EUTB® gegeben, aber natürlich können die Mitarbeiter an entsprechende Stellen verweisen.

Als Nächstes informierte Heike Ferber, als Leiterin der AMD-Stabsstelle über Sehfähigkeiten und Seheinschränkungen.

Bei der AMD, also der altersabhängigen Makula-Degeneration, treten meist am Anfang Verzerrungen in der Mitte des Sehfeldes auf. Sollten Sie dies bei sich feststellen, gehen sie bitte zum Augenarzt! Ein Selbsttest können sie mithilfe des Amsler-Gitters machen.

Inzwischen betrifft die AMD ca. 7 Millionen Menschen in Deutschland. Trotzdem haben 60 % der Bevölkerung noch nie von der Krankheit gehört. Zum Vergleich: auch Diabetes betriff ca. 8 Millionen Menschen. Bei der AMD sind 20 % der über 65-jährigen betroffen, bei den über 70-jährigen sind es bereits 30 %. Die Patienten werden inzwischen immer jünger und es kommen jährlich 60.000 Betroffene hinzu.

Bei der trockenen AMD kommt es zu Ablagerungen auf der Netzhaut, weshalb die Netzhautmitte irgendwann abstirbt. Eine Therapie für die trockene Form gibt es nicht.

Bei der feuchten AMD bilden sich neue Gefäße und sind strukturschwach. Es sind also Blutungen möglich. Der Verlauf ist dabei sehr viel schneller als bei der trockenen. Daher ist die frühzeitige Diagnose wichtig. Eine Therapie ist in Form von Spritzen ins Auge möglich. Dabei ist allerdings keine Heilung möglich, aber eine Verlangsamung im Idealfall eine Stagnierung des Verlaufes. Dies ist jedoch langwierig.

Die externen Risikofaktoren sind vor allem das Alter, Rauchen, ungesunde Ernährung, Pigmentierung (helle Personen sind häufiger betroffen) und starke Lichtexposition.

Weitere häufige Krankheiten im Alter sind Grauer Star und Grüner Star sowie die Diabetische Retinopathie.

Iris Timmer, Makulaberaterin bei PRO RETINA, berichtete dann über den Umgang mit Blinden und Sehbehinderten im stationären und häuslichen Bereich.

Gesetzlich blind bedeutet nicht vollblind. Gesetzlich blinde haben einen Visus von unter 2 % oder ein Gesichtsfeld von unter 5°. Die sollte im Umgang mit Seheinschränkungen beachtet werden.

Menschen mit Sehbehinderungen haben andere Verhaltensweisen
Sie erschrecken sich oft, erfühlen gerne Gegenstände und gehen sehr nach an Gegenstände und Personen heran. Sie können teilweise verwirrt erscheinen, da sie Dinge, die für Sehende sichtbar sind, erfragen müssen oder weil sie nicht zueinander passende Kleidung tragen. Im direkten Gespräch hat man das Gefühl, dass sie an einem vorbeisehen, da sie nur im äußeren Gesichtsfeld noch einen Sehrest haben und daher ihre Augen anders auf ihr Gegenüber richten.

Wann sollte ich als Angehöriger hellhörig werden?
Betroffene hören auf zu lesen, bekannte Personen können nicht mehr erkannt werden oder Gläser werden oft umgeworfen.
Passen Sie auf, dass eine Sehbehinderung nicht mit Demenz verwechselt wird.

Alltägliche Hilfestellung
Sprechen Sie sehbehinderte Personen mit dem Namen an oder mit einem Merkmal, damit die Personen verstehen, dass sie gemeint sind. Stellen Sie sich selbst dann mit Namen vor, da nicht sichergestellt ist, dass Sie an der Stimme erkannt werden.

Bei Essenauswahl: Erklären Sie, was es zu Essen gibt. Und bedienen sie den Betroffenen immer von der gleichen Seite. Geben Sie Medikamente direkt in die Hand, damit sie direkt genommen werden können.

Tassen, Teller und Besteck sollten immer gleich vor dem Betroffenen stehen. Das Essen auf einem Teller sollte beschrieben werden und auch, wo es liegt. Keine Dinge sollten ungefragt weggenommen oder umgestellt werden, nicht nur auf dem Tisch, sondern generell im Haushalt.

Es ist wichtig, sich an Absprachen zu halten. Dies bietet Sicherheit. Der Betroffene sollte bestimmen können, wo seine wichtigen Dinge, wie z. B. Smartphone oder Handtücher zu finden sind. Dies gilt auch für das Einräumen eines Schrankes oder von Schubladen.

Wichtig: Nicht bevormunden! Trotz Sehbehinderung ist man ein mündiger Mensch!

Wie beschreibt man richtig?
Nutzen Sie keine Worte wie „dort“, „da drüben“, „das da“ und ähnlich Unkonkretes. Nutzen Sie keine Gesten oder Mimik, ohne zu sagen, was sie meinen.

Bei Beschreibungen der Umgebung: Konzentrieren sie sich auf das Wichtige, was z. B. im Weg stehen kann. Und lassen Sie den Betroffenen Zeit, sich dieses zu merken und sich darauf einzustellen.

Wie kann man Menschen mit Seheinschränkungen das Leben erleichtern
Kontraste sind wichtig!

• Das Essen sollte auf dem Teller zu erkennen sein und der Teller auf dem Tisch zu erkennen sein. Durchsichtige Gläser sollten auf einer farbigen Unterlage stehen, um es optisch hervorzuheben.
• Türen und Lichtschalter sollten sich farblich vom Rest der Wand abheben.
• Treppenstufen sollten an den Kanten farblich markiert werden.

Beleuchtung

• Gute Beleuchtung > das ist völlig individuell und je nach Augenkrankheit unterschiedlich
• keine blendenden Bodenbeläge
• Blendung vermeiden (z. B. durch Kantenfilter-Brillen, Cappys und andere Hüte)

Hilfsmittel für den Alltag

• Vergrößernde Sehhilfen
• Füllstandmesser für Tassen und Gläser (bei heißen Getränken möchte man nicht den Finger nehmen)
• Sprechende Küchen- oder Personenwaagen
• Markierung durch dicke Klebepunkte oder Gummibänder
• Geldsortiersysteme mit mehr Fächern als normale Portemonnaies
• Küchenmaschinen und -geräte
• Taktile oder sprechende Uhren und Telefone
• Smartphones und Tablets
• Hausnotruf

Hobbys

• Handarbeiten, z. B. mit speziellen Nadeln oder Einfädelhilfen
• Heimwerken mit sprechenden oder taktilen Geräten
• Gesellschafts-, Würfel-, Kartenspiele
• „Lesen“ mithilfe von Hörbüchern

Mobilität

• Sicherheit an erstes Stelle > Orientierungs- und Mobilitätstraining
• Leitlinien z. B. auch an Eingängen von Pflegeheimen
• Kennzeichnung der eigenen Sehbehinderung obliegt der Eigenverantwortung, kann rechtlich aber im Fall eines Unfalls wichtig sein
• Helfen durch direktes Führen: Schnappen Sie sich nicht den Betroffenen und ziehen oder schieben Sie ihn nicht! Fragen Sie, ob Hilfe benötigt wird und beschreiben Sie immer, was sie nun tun. Lassen Sie die betroffene Person danach nicht einfach kommentarlos stehen.

Fazit

• Aktivierende Pflege
• Mut machen
• Kontakt zur Selbsthilfe, damit man weiß, dass man nicht allein ist!

Zum Schluss berichtete Inge Kreb-Kiwitt von der EUTB® über die Beantragung des Pflegegrades für pflegende Angehörige.

Jeder Krankenversicherte ist automatisch in der Pflegeversicherung.
Seit 2017 gibt es Pflegegrade (nicht mehr Pflegestufen), bei denen nicht nur körperliche, sondern auch psychologische Aspekte einbezogen werden. Anträge können formlos gestellt werden. Die Zahlung bei Bestätigung wird rückwirkend zu dem Antragsdatum gezahlt.

Es folgt ein Gutachtertermin, auf den man sich vorbereiten sollte (aktuelle Arztbefunde, Berichte, Einschätzungen, Pflegetagebuch). Nach der Begutachtung kommt es zu Eingruppierung in einen Pflegegrad. Die Begründung nach Punkten wird in einem meist sehr langen Brief formuliert. Bei einem Widerspruch ihrerseits kommt es zu einer erneuten Begutachtung.

Hauptleitungen: Pflegesachleistung nach häuslicher Pflege, Pflegegeld für häusliche Pflege oder eine Kombination der ersten beiden Punkte.
Weitere Leistungen: Wohnumfeld verbessernde Maßnahmen und Entlastungsbetrag.

Diese und weitere Informationen werden ausführlicher in der Sozialbroschüre „Sie haben Recht(e)!“ zusammengefasst. Diese können Sie in der PRO RETINA Geschäftsstelle bestellen: info@pro-retina.de oder 0228 227 217 0.

Zusammenfassung des ersten Tages.
Zusammenfassung des Themen-Tages Hilfsmittel.
Zusammenfassung des Themen-Tages "Pflege".
Zusammenfassung des Themen-Tages "Krankheitsbewältigung".
Zusammenfassung des Themen-Tages "Barrierefreiheit".
Zusammenfassung des Abschlusstages.

Übersicht der AMD-Aktionswoche.