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Arbeitskreis Seltene Netzhauterkrankungen
Der Arbeitskreis Seltene Netzhauterkrankungen umfasst diagnosespezifische Patientengruppen, in denen neben Netzhauterkrankungen auch Erkrankungen vertreten sind, bei denen zusätzlich weitere Organe in Form eines Syndroms betroffen sind. Darüber hinaus können sich auch Betroffene, für die es noch keine Patientengruppen gibt, an diesen Arbeitskreis wenden.
Für die folgenden Erkrankungen bestehen in der PRO RETINA Deutschland e. V. diagnosespezifische Patientengruppen:
- Atrophia gyrata
- Bardet-Biedl-Syndrom
- Hypotrichose mit juveniler Makuladystrophie
- Lebersche kongenitale Amaurose
- Refsum-Syndrom
- Zapfen-Dystrophie
- Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Wenn Sie von einer seltenen Netzhauterkrankung betroffen sind, die noch nicht durch eine Patientengruppe vertreten wird, so können Sie sich gerne wenden an:
Michael EmmerichLeiter des Arbeitskreises für seltene Netzhauterkrankungen
Zur Drachenwiese 6
12559 Berlin
Telefon (0 30) 6 59 82 62
E-Mail-Kontakt mit Michael Emmerich
ZSD Patientenseminar vom 9.-11-Juni 2017
Lesen Sie einen ausführlichen Bericht über das ZSD Patientenseminar unter:https://www.pro-retina.de/system/files/artikel/zsd_patientenseminar_juni...
Fachtagung Seltene Netzhauterkrankungen Baden-Württemberg Samstag 11.März 2017
Lesen Sie den Bericht zur Fachtagung unter Bericht.
SND-Symposium 2008 zum Nachhören
Am 15. und 16. November 2008 führte der AK Seltene Erkrankungen im Frankfurter Tagungszentrum Hoffmannshöhe ein Patientensymposium durch, an dem folgende Patientengruppen teilnahmen:
Während die Patienten sich am Sonnabend in separaten diagnosespezifischen Workshops austauschten, fand die Sonntagsveranstaltung gemeinsam in der großen Aula statt. Hier wurde von renommierten Referenten unter anderem über die neuesten Ergebnisse aus der Forschung informiert, wobei der Vortrag zum schädigenden Einfluss des Lichts erstaunliche Neuigkeiten präsentierte.
Wenn Sie noch mehr wissen wollen
Lesen Sie einen kurzen Bericht. Klicken Sie dazu hier: Bericht vom SND-Symposium 2008
Wenn Sie sich über eine Mitgliedschaft in der PRO RETINA Deutschland e. V. informieren möchten, so finden Sie hier weitere Informationen: Informationen zur Mitgliedschaft.
Zuletzt geändert am 12.05.2020 16:22